La NASA está comenzando un estudio sin precedentes sobre los efectos del vuelo espacial en gemelos: al seguir a Scott y Mark Kelly, los astronautas gemelos, la agencia espera obtener más información sobre los efectos de los viajes espaciales a largo plazo. Pero mientras Scott Kelly se prepara para el viaje del viernes a la Estación Espacial Internacional, se plantean preguntas sobre si las preocupaciones de privacidad evitarán que el estudio vea la luz del día.
Scott Kelly será parte de la primera tripulación de un año de la NASA, lo que ayudará a la agencia a prepararse para una eventual exploración de Marte mediante la investigación de Scott y su hermano con destino a la Tierra. Discover News informa que la misión marcará el primer "análisis comparativo de la órbita contra la Tierra de dos personas genéticamente idénticas", observando datos sobre todo, desde la visión del gemelo hasta su salud mental y conductual.
Pero los gemelos también tendrán su genoma secuenciado y estudiado, resultados que Alexandra Witze, de Nature, informa que "tal vez nunca se publiquen" si se revela información médica confidencial. Aunque compañías como 23andMe y Genentech afirman que pueden mantener los datos genéticos en el anonimato, es un lujo que no será compartido por las gemelas Kelly, fácilmente identificables, que podrían decidir limitar o rechazar el acceso a sus datos genéticos por razones de privacidad.
Sin embargo, la posibilidad de que los estudios genéticos de la NASA nunca lleguen al ojo público no significa necesariamente que la agencia no use los datos. En un comunicado, la NASA señala que los datos de la misión se utilizarán para ver si hay formas de reducir el riesgo de futuras misiones de larga duración a lugares como Marte. Aunque los hermanos pueden optar por no publicar su secuencia genómica al público, es poco probable que retengan datos de las pruebas históricas de la agencia que los hizo posibles.
David Warmflash, del Proyecto de Alfabetización Genética, predice que la privacidad genética también se convertirá en un problema mayor para la gente común en los próximos años, ya que las salvaguardas no pueden seguir el ritmo de la innovación. A pesar de los llamamientos para reglas de privacidad genética más estrictas, informa, la información genética se puede comparar fácilmente con los metadatos para ayudar a "triangular la identidad de una determinada persona". No hay que preocuparse por la privacidad genética si no ha participado en una consulta médica. Sin embargo, estudie o envíe su información genética para obtener más información sobre sus antecedentes familiares o raíces genéticas. Al menos no todavía.
