Aunque la mayoría de las madres de bebés nacidos extremadamente temprano saben que sus hijos tienen una subida cuesta arriba, Monica Ellis sabía desde el principio que una de sus nuevas gemelas se enfrentaba a una montaña.
Kara y Katie eran micro prematuras, nacidas a las 25 semanas de gestación. Después de los primeros días de intervenciones táctiles, Katie mejoró constantemente, pero su hermana no. Kara estaba encendiendo y apagando los ventiladores y tenía problemas para comer. Más tarde, cuando finalmente llegó a casa, comenzó a hacer movimientos extraños, a tijera los dedos y a seguir teniendo dificultades para alimentarse. Kara no pudo prosperar.
Una enfermera con dos niños mayores en casa, Ellis sabía que los niños alcanzan hitos a diferentes velocidades. Pero un instinto y una investigación incesante le dijeron que algo no estaba bien con Kara. Su pediatra estuvo de acuerdo y la remitió a un fisioterapeuta. Con solo unos meses de edad, Kara fue diagnosticada con parálisis cerebral.
El fisioterapeuta de Kara, Robert Eskew, conocía a un colega que estaba realizando una nueva investigación inusual sobre intervenciones tempranas para niños con parálisis cerebral y otros retrasos en el desarrollo motor. Él sugirió que la visitaran.
"Era esa madre que estaba en la computadora todo el tiempo leyendo cosas, porque estaba muy preocupada por Kara", dice Ellis.
Thubi Kolobe (a la izquierda) está utilizando una red de retroalimentación neuronal para investigar la actividad en tiempo real en los cerebros de los bebés mientras navegan con el SIPPC. (Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma) Ellis llevó a su hija a Thubi Kolobe, fisioterapeuta del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma, que estudia y trabaja con bebés mientras aprenden a moverse. Al principio de su carrera en la Universidad de Illinois en Chicago, Kolobe y sus colegas desarrollaron una evaluación, la Prueba de rendimiento motor infantil, para identificar a los bebés con mayor riesgo de desarrollar parálisis cerebral (PC). Ese trabajo se transformó en un interés en cómo esos problemas de desarrollo cerebral afectan el desarrollo motor en niños muy pequeños.
Kolobe y Peter Pidcoe, un ex colega de Chicago, han creado un dispositivo similar a una patineta, llamado SIPPC ("sip-see"), o rastreador progresivo propenso autoiniciado. La invención permite que los bebés con problemas de motor aprendan a moverse.
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Se estima que entre el 80 y el 90 por ciento de los niños con PC nacen con la afección, y los médicos aún están trabajando para comprender sus causas. Una variedad de factores puede conducir al daño cerebral que caracteriza a la PC, incluidas las infecciones cerebrales, lesiones en la cabeza u otros traumas tempranos. Los bebés muy tempranos como Kara y Katie también son un grupo de alto riesgo. Independientemente de la causa, la PC siempre afecta el control muscular y, en los niños, a menudo no se diagnostica hasta que tienen un año o más.
El problema con ese diagnóstico tardío es que cuando los padres y los médicos notan un problema, el bebé ya ha pasado por las etapas de aprender a moverse: rodar, sentarse, gatear, navegar y caminar. Las patadas y movimientos aleatorios de un bebé normal de 3 meses están haciendo un trabajo importante al formar conexiones neuronales cruciales que conducen a habilidades motoras avanzadas, como caminar o escribir con un lápiz.
Por lo general, poner un juguete colorido fuera del alcance de un bebé es suficiente para estimularlo a alcanzarlo, para intentar tambalearse en su dirección. Es recompensado cuando el esfuerzo resulta en movimiento hacia el juguete. Finalmente, con más y más práctica, el bebé aprende a moverse rápidamente y agarrar el juguete, porque su cerebro en desarrollo refuerza las conexiones neuronales que controlan esa habilidad.
Pero lo contrario también es cierto. Los cerebros de los bebés tienen una política implacable de "úselo o piérdalo". Si un bebé intenta moverse y no obtiene el efecto deseado, el cerebro eventualmente elimina esa vía motora. Los bebés con PC a menudo no tienen éxito en sus intentos.
A través de su trabajo con bebés, Kolobe se preocupó cada vez más de que los bebés en riesgo de PC perdieran innecesariamente temprano. La terapia de movimiento para niños pequeños con PC implica estrategias pasivas, como ponerlas sobre una toalla y tirarlas suavemente. Pero los niños no se están moviendo, por lo que esas vías de movimiento aún no se están reforzando. Kolobe sintió que la tecnología tenía que ofrecer una solución.
"Pensé que debía haber una manera de apoyar a estos bebés, evitar esas restricciones y aún así permitirles conducir y moverse", dice Kolobe. "Quería algo que pudiera aprovechar los primeros movimientos independientes de un bebé, para mantenerlo en marcha y convertirlo en un uso funcional".
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En 2003, Kolobe recurrió a Pidcoe, quien dirige un laboratorio peculiar en la Virginia Commonwealth University de Richmond. Las personas acuden a él, un fisioterapeuta e ingeniero, cuando necesitan ayuda para crear una herramienta de terapia que aún no existe. En partes iguales, Doc Brown y Tony Stark marcaron, Pidcoe juega en un garaje en el sótano del Hospital West de VCU. Allí, fabrica dispositivos con monitores electrónicos de fatiga para predecir posibles esguinces de tobillo en prótesis de extremidades. Su laboratorio está lleno de cables, motores, chips de computadora y equipos de ejercicios modificados, como la máquina elíptica que él y los estudiantes graduados adaptaron para usar como entrenador de marcha para pacientes con accidente cerebrovascular.
Con el aporte de Kolobe, Pidcoe escribió los algoritmos y construyó un dispositivo motorizado con sensores que responden a las pequeñas patadas y cambios de peso de los bebés recompensándolos con un impulso adicional. Un bebé yace directamente sobre el tablero acolchado, asegurado en su lugar con suaves correas de neopreno, y sus brazos y piernas se conectan a los sensores conectados a la computadora a bordo. Las versiones posteriores del SIPPC tenían un "modo mono", una camisa con sensores integrados para ajustar la detección direccional, de modo que incluso los bebés que no podían generar mucha fuerza se verían reforzados por el movimiento hacia adelante, lateral o hacia atrás.
"Hay una medición sofisticada del movimiento de los brazos y las piernas de un niño, y el SIPPC lo usa para identificar patrones que queremos recompensar", explica Pidcoe. "Dirige la recompensa a las actividades que está tratando de lograr".
Pidcoe y Kolobe recibieron una patente para el SIPPC en enero de 2015. (USPTO) Pidcoe y algunos de sus estudiantes demostrarán el SIPPC en el Smithsonian's Innovation Festival en el Museo Nacional de Historia de Estados Unidos los días 26 y 27 de septiembre. El evento, organizado por la Institución Smithsonian y la Oficina de Patentes y Marcas de EE. UU., Mostrará las nuevas tecnologías desarrolladas por inventores independientes y otros de universidades, empresas y agencias gubernamentales.
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Ellis, que vive en Calumet, Oklahoma, pudo inscribir a Kara en un nuevo estudio que Kolobe estaba ejecutando para evaluar la efectividad del SIPPC como dispositivo terapéutico. Inicialmente, Kara simplemente yacía allí boca abajo, sin motivación para participar. Se chupó los dedos y observó cómo su madre y Kolobe intentaban atraerla para que jugara.
"Para que se moviera, le quitábamos los dedos de la boca y se enojaba", recuerda Ellis. Entonces podrían llamar la atención de Kara con un juguete. La primera vez que buscó un objeto sola, Ellis y Kolobe la vitorearon.
"Se activó un interruptor", dice Ellis. "Ella volvía la cabeza y nos miraba como 'Oh, ¿te gusta esto?' Esa respuesta positiva realmente la ayudó a aprender a comenzar a hacer las cosas sola ”.
Con la ayuda y el refuerzo del SIPPC, Kara aprendió a gatear. Hoy, una niña activa de cuatro años en edad preescolar con su hermana, Kara camina, habla y corre. Ella ha sido dada de alta oficialmente de fisioterapia. Ellis dice que si no fuera por el SIPPC, los pequeños obstáculos de la infancia de Kara habrían sido infinitamente más difíciles de superar.
"Incluso como una pequeña prematura, dejó que todos hicieran todo por ella porque no podía hacerlo sola", dice Ellis. “El enfoque de esperar y ver para la parálisis cerebral podría cambiar si todos trataran de pensar un poco diferente. Con una intervención temprana, podemos lograr que estos bebés vuelvan a cablear sus cerebros temprano ”.
Kolobe también está motivado a demostrar que incluso los bebés muy pequeños son altamente capaces de obtener grandes ganancias ante una discapacidad potencial.
"Esto es lo que puede suceder cuando aprovechamos y multiplicamos las pequeñas capacidades que tienen para que puedan tener éxito, y solo la tecnología puede permitirnos hacer eso", dice ella. "Como científico, hay muchas preguntas por responder, y siento que ni siquiera hemos arañado la superficie con lo que podemos aprender de esto".
El dispositivo motorizado tiene sensores que responden a las patadas y los cambios de peso de un bebé. El dispositivo recompensa al bebé con un impulso adicional. (Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Oklahoma) Kolobe y Pidcoe continúan trabajando en el SIPPC en sus respectivos laboratorios, pero en capacidades ligeramente diferentes. Kolobe actualmente está utilizando una red de retroalimentación neural para investigar la actividad en tiempo real en los cerebros de los bebés mientras navegan con el SIPPC, mientras que Pidcoe está trabajando para refinar el diseño con la esperanza de que esté disponible comercialmente para padres y terapeutas a un precio relativamente bajo. Precio pagable.
Las versiones que se exhibirán en el Smithsonian's Innovation Festival este fin de semana cuestan actualmente entre $ 200 y $ 300. En última instancia, Pidcoe visualiza versiones que se pueden manejar con una aplicación de teléfono celular, e incluso una para niños ciegos que utiliza un zumbido hábil de retroalimentación háptica para atraer a un niño en la dirección correcta.
"Queremos ver cómo podemos introducir tecnología para beneficiar a los niños antes", dice Pidcoe. "Este es un ejemplo de cómo las herramientas clínicas y de ingeniería se combinan maravillosamente".
El Festival de Innovación del Smithsonian se llevará a cabo en el Museo Nacional de Historia Americana los días 26 y 27 de septiembre, entre las 10 a.m. y las 5 p.m.
