Hace más de 100 años, un psiquiatra alemán llamado Alois Alzheimer describió por primera vez la afección que llevaría su nombre. Lamentablemente, no estamos mucho más cerca de una cura o incluso un tratamiento que pueda retrasar la sombría atenuación mental que afecta tantas vidas.
Según la última estimación, alrededor de 135 millones de personas en el mundo tendrán la enfermedad de Alzheimer a mediados de siglo. Esa es una gran cantidad de personas que tendrán dificultades para cuidarse a sí mismas.
Por lo tanto, vale la pena echar un vistazo a una pequeña comunidad no muy lejos de Amsterdam en los Países Bajos, una que se conoce como "Dementia Village". Su nombre real es Hogewey, y en los últimos años, se ha convertido en el modelo más innovador del mundo para Un lugar donde las personas que se han ido a la deriva pueden sentirse como en casa.
Alrededor de 150 personas viven en Hogewey y cada una de ellas tiene demencia severa. Pero en lugar de pasar sus días plantados frente a televisores en un lugar que no se parece a lo que han conocido como normal, muchos de los residentes pasean por su pequeño pueblo. Tienen su propio supermercado, teatro, peluquería, cafetería y jardines. Sí, el recinto está cercado, y sí, hay una puerta de seguridad, pero los residentes son libres de deambular, ya que siguen lo que recuerdan que son sus rutinas diarias.
Todos viven en dormitorios de dos pisos, con seis u ocho personas en un departamento. Los cuidadores viven con ellos, sin uniformes, pero los residentes pueden ayudar a cocinar y limpiar si lo desean. Los apartamentos están destinados a reforzar la sensación de confort, diseñados en torno a varios temas de estilo de vida diferentes. Las personas que alguna vez amaron las artes comparten alojamiento con otras personas de un pasado similar. Pinturas decoran las paredes y la música generalmente suena. Para aquellos que vivieron como cristianos religiosos, las habitaciones son bastante sencillas, y en lugar de pinturas, se ven cruces. Incluso la comida que las personas comen está ligada a sus elecciones de estilo de vida, todo con el propósito de hacerles sentir que poco ha cambiado en su vida.
Una realidad diferente
Los gerentes de Hogewey solían administrar un hogar de ancianos más convencional, y de esa experiencia han aprendido qué no hacer con los pacientes con Alzheimer. Saben, por ejemplo, que cuando una persona con demencia se acerca a una puerta o portón, generalmente no significa que están tratando de escapar, sino que han visto una puerta y quieren atravesarla. Una vez que se les dice que está cerrada, generalmente están satisfechos y se van.
El personal también sabe que a la mayoría de las personas con demencia realmente no les gusta sentarse solos, que es menos probable que se estresen o se agraven si se mantienen activos. Y los cuidadores saben que no tiene sentido tratar de corregir a los residentes. No es probable que recuerden lo que se les dice, por lo que se gana muy poco, si es que nada, al decirles que están equivocados. Si alguien hace compras extrañas o innecesarias en el supermercado, no se le dice que las devuelva. Más tarde, el cuidador los devuelve en silencio.
Los gerentes de Hogewey han escuchado que el mundo que han creado es ilusorio, pero ese es en gran medida el punto. ¿Por qué forzar la realidad a las personas cuyo control está resbalando? Todo lo que realmente importa, dicen, es proporcionar un lugar que sea reconocible y seguro.
Según cómo han respondido sus residentes, el enfoque parece estar funcionando. En comparación con los pacientes en el hogar de ancianos tradicional que reemplazó, las personas en Dementia Village toman menos medicamentos y comen mejor.
Y viven más tiempo.
Casa no tan sola
Por otra parte, no todas las personas con demencia necesitan mudarse a una comunidad especial. De hecho, la mayoría de los expertos piensan que las personas con condiciones menos severas están mejor viviendo en sus propios hogares el mayor tiempo posible.
Pero, ¿cómo hace que eso suceda, dadas todas las amenazas potenciales para la salud y la seguridad?
A juzgar por un ensayo realizado por un equipo de investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins, las visitas regulares de personas conocidas como "coordinadores de atención de la memoria" podrían marcar una gran diferencia.
El programa piloto de 18 meses de duración, conocido como Maximizar la Independencia (MIND) en el hogar, envió consejeros y enfermeras a los hogares de ancianos residentes de Baltimore con demencia. Primero, diagnosticaron problemas de memoria y comportamiento y tomaron en cuenta los problemas de medicamentos, salud y seguridad. Luego trabajaron con la familia de la persona para desarrollar un plan de atención personalizado que abordara esos asuntos. También identificaron actividades comunitarias en las que el paciente con demencia podía participar para que no solo estuvieran viendo la televisión, y si la persona necesitaba un testamento o le tenían que pedir que dejara de conducir.
Las aproximadamente 100 personas en el ensayo que recibieron un análisis en el hogar, junto con controles mensuales de seguimiento con sus familias, pudieron permanecer en sus hogares una mediana de nueve meses y medio más que los del grupo de control. . Esto, dijo el investigador principal Quincy Miles Samus, "puede hacer una gran diferencia en términos de comodidad, dinero y calidad de vida".
Samus espera que lo que encontraron ayude a alentar a más aseguradoras de salud a cubrir programas de atención basados en la comunidad como este, porque a la larga podrían ser considerablemente menos costosos que trasladar a las personas a comunidades de asistencia. Un punto clave: los consejeros que Samus y su equipo usaron no tenían antecedentes clínicos ni capacitación previa para trabajar con personas con problemas de memoria. Todos recibieron solo cuatro semanas de entrenamiento intensivo antes de salir al campo.
La mente importa
Aquí hay otra investigación reciente que puede beneficiar a los pacientes de Alzheimer:
- ¿Qué es ese olor ?: Investigadores de la Escuela de Ingeniería y Ciencias Aplicadas de Harvard han desarrollado lo que llaman un teléfono. Es un dispositivo que puede, a través de archivos adjuntos de Bluetooth y teléfonos inteligentes, enviar mensajes de texto, tweets u olores de correo electrónico a otra persona con un teléfono. Una posible aplicación es ayudar a los pacientes de Alzheimer a recuperar recuerdos a través de olores familiares, algo que la investigación anterior ha sugerido es posible.
- Pensándolo bien, baje la parrilla: comer carne a la parrilla, asada o frita puede acelerar el envejecimiento y la enfermedad de Alzheimer. Eso es lo que los científicos del Hospital Mount Sinai de Nueva York concluyeron después de alimentar a los ratones con alimentos ricos en compuestos llamados "productos finales de glicación avanzada" (edades): abundan en la carne dorada cocinada a altas temperaturas. Entre los hallazgos: los ratones en dietas de alta edad tendían a acumular depósitos de proteína beta amiloide en sus cerebros, un biomarcador clave de la enfermedad de Alzheimer.
- Otra razón para hacer un seguimiento de lo que olvida: muchas personas mayores bromean acerca de perder sus recuerdos, pero un estudio reciente en la Universidad de Kentucky sugiere que deberían comenzar a tomarlo en serio. Los investigadores preguntaron a 3.700 hombres mayores de 60 años que ingresaron al Centro de Envejecimiento Sanders-Brown si notaron algún cambio en sus recuerdos desde la última vez que llegaron. Y resultó que al rastrear a los que informaron fallas de memoria, los científicos estaban mejor capaz de identificar a quienes sufrirían un deterioro cognitivo.
Bono de video: Aquí hay una charla TED del verano pasado en la que el científico Siddharthan Chandran explica cómo las células madre especiales pueden ayudar a un cerebro dañado a repararse a sí mismo:
