Comenzó en el verano de 1968, el verano después de su año de jardín de infantes. Barbara Bowles era una niña de 5 años que crecía en la somnolienta ciudad fluvial de Natchez, Mississippi. Feliz y aparentemente sana, con una brecha entre sus dos dientes frontales, era introvertida con cabello castaño, la menor de tres. Ella tomó clases de piano y, con pocas chicas del vecindario de su edad, se convirtió en una marimacho por defecto. Pero ese verano, saliendo de sus retozos, comenzó a colapsar por el agotamiento. Su padre, Robert Bowles, entonces técnico de International Paper, lo notó primero: lo cansada que estaba, la pérdida de peso, la peculiar palidez que le cubría la cara. Se quejó de que le dolían las articulaciones y parecía tener muchas hemorragias nasales.
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ComprarRobert llevó a Barbara al pediatra familiar en Natchez, quien la examinó, le hizo algunas pruebas y le extrajo sangre. Y luego, así como así, llegó el veredicto: leucemia linfoblástica aguda (ALL).
Bajo un microscopio, el culpable era claramente visible en el frotis de sangre. En lo profundo de la médula de los huesos de Bárbara, los glóbulos blancos proliferaban sin control. No eran glóbulos blancos normales: eran estructuras inmaduras llamadas linfoblastos, glóbulos de aspecto primitivo que parecían no tener otro propósito que desplazar sus células sanguíneas sanas. Mientras recorría su cuerpo, estas gotas cancerosas comenzaron a acumularse y hacerse cargo, literalmente haciendo que su sangre palideciera. (La palabra "leucemia" se deriva del griego para "sangre blanca").
Leucemia. El mero sonido de esto sumió a Robert y su esposa, Eva, en la desesperación. La leucemia infantil aguda se consideró una enfermedad casi 100 por ciento mortal. Al ser una enfermedad de la sangre, no ofrecía el consuelo de la localidad. No había un solo lugar donde residiera; Estaba en todas partes, y siempre en movimiento. "Una sentencia de muerte", dijo Robert. "Nos dejó aterrados".
ALL fue la forma más común de cáncer infantil. El médico de los Bowles se refirió a ella como "la enfermedad debilitante". Le dijo a la pareja que no se podía hacer nada por su hija en Natchez, que, en realidad, no se podía hacer nada por ella en ningún lado. Conocía algunos hospitales infantiles en todo el país que probablemente podrían prolongar su vida por un año más o menos. Pero después de una breve remisión, los linfoblastos seguramente regresarían y continuarían multiplicándose dentro de ella. Ella se volvería peligrosamente anémica. Las infecciones comenzarían a atacarla. Ella sufriría una hemorragia interna. Eventualmente, la enfermedad mataría a Bárbara, tal como lo había hecho en casi todos los casos que TODO el mundo había visto desde 1827, cuando el cirujano y anatomista francés Alfred Velpeau describió por primera vez la leucemia.
Pero el médico de familia de los Bowles había oído hablar de un lugar que estaba experimentando con nuevos medicamentos para TODOS. Se llamaba San Judas, llamado así por San Judas Tadeo, el santo patrón de las causas desesperadas. Decididamente fuera de la corriente académica, este nuevo centro de tratamiento, St. El Hospital de Investigación Juvenil Jude, fundado por el artista cómico Danny Thomas sobre la generosidad de la comunidad cristiana libanesa-siria de Estados Unidos, estaba ubicado en Memphis, a 300 millas río arriba de Natchez. Cuando se abrió en 1962, St. Jude llamó la atención al anunciar que sus médicos esperaban "curar" la leucemia infantil. La mayoría de los expertos se burlaron entonces, y todavía se burlaban.
Pero comprensiblemente, Eva y Robert estaban lo suficientemente desesperados como para intentar cualquier cosa. Y así, un día caluroso y ansioso en pleno verano de 1968, con Barbara pálida y gastada en el asiento trasero, atravesaron campos de algodón y soja por el Delta del Mississippi hacia Memphis.
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Nací en Memphis el mismo año en que el hospital St. Jude abrió sus puertas. A medida que crecía, me preguntaba sobre el improbable surgimiento de esta institución extraordinaria que tan rápidamente llegó a ocupar un lugar central en la tradición de mi ciudad natal. Había algo misterioso en St. Jude; parecía una empresa semisecreta, bañada en un halo de resplandor. St. Jude siempre parece estar firmemente en control de su publicidad y celosamente protector de su imagen. Detrás de esos anuncios televisivos y testimonios de celebridades que tiraban de tus corazones, se habían producido importantes triunfos pioneros allí. Pero en general no se sabía cómo se habían logrado esos éxitos y rara vez se hablaba, incluso dentro de la comunidad médica de Memphis.
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Este artículo es una selección de la edición de julio / agosto de la revista Smithsonian
ComprarLuego, hace unos años, estaba en Memphis visitando a un amigo cuyo hijo estaba siendo tratado en St. Jude por una forma extremadamente rara y perniciosa de leucemia. Brennan Simkins, de solo 8 años en ese momento, se había sometido a cuatro trasplantes de médula ósea. Más tarde disfrutaría de una remisión completa con altas perspectivas de una cura permanente (una historia de éxito narrada en el reciente libro de su padre, Posibilidades ). Pero cuando visité a Brennan en su habitación de hospital esa tarde, no estaba fuera del bosque. Con su rostro resuelto, su delgada sonrisa y su familia angustiada reunida, se parecía mucho a lo que Barbara debía tener el día que sus padres la habían traído aquí por primera vez.
En uno de los pasillos pintados de colores brillantes, conocí a Bill Evans, que entonces era CEO y director de St. Jude. Evans me dio un breve recorrido por el campus de mil millones de dólares, con sus laboratorios de vanguardia, alegres salas y vastas alas de investigación, donde los ejércitos de científicos con batallón, y al menos un premio Nobel, sondean los misterios detrás todo tipo de enfermedades catastróficas de la infancia. Hoy en día, el hospital trata a más de 6, 000 pacientes al año.
Le pregunté a Evans: ¿Cómo sucedió todo esto ...? Mucho antes de convertirse en un gigante de la recaudación de fondos y una de las organizaciones benéficas más ubicuas del mundo, St. Jude debe haber pasado por un momento de prueba y preocupación y duda, cuando su éxito no era inevitable. ¿Quién o qué fue responsable de doblar la esquina?
Evans no perdió el ritmo. "El momento decisivo fue 1968", dijo, "y un ensayo clínico llamado Estudio de terapia total V". Luego, una nota de asombro apareció en su voz. "Todo surgió por un hombre: Don Pinkel".
Esto fue nuevo para mí. En Memphis, todos han oído hablar de Danny Thomas, y merecidamente. Está enterrado en un mausoleo en los terrenos del hospital, con un importante bulevar que lleva su nombre y que atraviesa el centro.
¿Pero don Pinkel? ¿El estudio de la terapia total V de 1968?
Escuché el mismo tono reverencial unos meses después, cuando hablé con Joseph Simone, un oncólogo galardonado en Atlanta que trabajó estrechamente con Pinkel. "No habría sucedido sin Don", dijo Simone. "Tenía el coraje, el carisma y el idealismo, y proporcionó la infraestructura intelectual para hacer que St. Jude funcione". Pinkel reclutó al personal. Él ideó los protocolos. Forjó las relaciones. Engañó las drogas de las compañías farmacéuticas. Él arrebató los fondos de las agencias federales. En sus primeros años, mantuvo a San Judas a flote, aunque tuvo pocas historias de éxito y, a veces, apenas podía hacer la nómina. "Don tenía una visión clara y noble", dijo Simone, "y creó una cultura de audacia".
Quizás lo más importante, fue Pinkel quien decidió, desde el principio, poner la conquista de TODOS en el corazón de la empresa. Simone dijo: “Don es el que se dio cuenta: no sirve de nada extender la vida de esos niños por unos meses. Tienes que ir a la quiebra. Tienes que ir por la cura total ".
Y él hizo. En 1970, apenas ocho años después de su mandato en St. Jude, Pinkel pudo hacer un pronunciamiento extraordinario: la leucemia infantil, dijo, "ya no puede considerarse una enfermedad incurable". El hospital estaba viendo una tasa de curación del 50 por ciento: y tenía la literatura para probarlo. Hoy, basándose en los protocolos que él y su personal establecieron en St. Jude, la tasa de supervivencia para la mayoría de las formas de ALL infantil ronda el 85 por ciento.
Me pareció que Donald Pinkel era uno de los grandes pioneros médicos de Estados Unidos. Había ganado algunos de los más altos elogios de la medicina, incluido el Premio Kettering, el Premio Lasker para la Investigación Médica Clínica y el Premio de la Sociedad Americana del Cáncer para la Investigación Clínica. Pero fuera de la oncología y hematología pediátrica, sus logros en St. Jude permanecieron en gran medida desconocidos y desconocidos. Entonces, cuando descubrí que estaba vivo y bien y que vivía en California, tuve que conocer al hombre.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel vive con su esposa, Cathryn Howarth, una hematóloga pediátrica nacida en Gran Bretaña, en una casa estilo rancho repleta de libros en San Luis Obispo, una ciudad universitaria rodeada de mosaicos de huertos y viñedos. Ahora de 89 años y jubilado, Pinkel es un hombre avuncular con una voz suave, ojos amables y cabello gris plateado.
Pude ver en Pinkel la calidad de la que hablaba Simone: una visión clara y noble. Fuera lo que fuese, la magia seguía allí. Educado en jesuitas, todavía tiene una mente rigurosa, una ética de trabajo feroz y un entusiasmo por atacar los problemas. "Soy una persona muy terca", dice. "Un entrenador me dijo una vez: 'Nunca huyas de una pelea, cuanto más corras, más difícil será defenderte'".
Sin embargo, en St. Jude, durante esos primeros años, la esperanza fue muy lejos. "Hubo momentos", dice, "en los que me desesperaba mucho". Cuando un niño moría, los padres a menudo acudían a él y descargaban su ira y dolor. Pinkel escuchaba durante horas e intentaba poner un frente fuerte, asegurándoles que esto no era un castigo de Dios. "Luego, después de que se fueron", dice, "cerraba la puerta y lloraba".
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Cuando Barbara Bowles llegó a St. Jude, la pusieron en una habitación con otra chica de su edad. Luego la llevaron por el pasillo para extraerle sangre y aspirar su médula, insertando una aguja delgada y hueca en su cadera para extraer una muestra.
Sus padres no le dijeron lo que tenía. "Sabía que era grave", dijo Barbara. "Pero eso es todo lo que sabía".
Barbara recuerda la sala de medicina, donde dispensaron las drogas por vía intravenosa. Uno de ellos la hizo sentir sonrojada, como si una ardiente picadura eléctrica la atravesara. Otra dejó un sabor tan acre en su lengua que las enfermeras le dieron dulces para chupar. Las drogas eran potentes. Ella no podía contener su comida. Estaba borrosa, olvidadiza e irritable. Ella desarrolló llagas en los pulgares. Le dolían los músculos. Estaba muy, muy cansada.
"La leucemia te destroza por completo, no solo el niño sino toda la familia", dijo el padre de Barbara, Robert Bowles, quien falleció poco después de esta entrevista, a los 87 años, a principios de este año. “Te preocupa. Se hace cargo de todo. Empiezas a tener una actitud fatalista. Pero los médicos y las enfermeras fueron muy compasivos. Te dieron esperanza.
Barbara continuó compartiendo habitación con otra chica. Sin embargo, un día, la niña ya no estaba allí.
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Una ironía: Donald Pinkel pasó la mayor parte de su carrera tratando de vencer una enfermedad devastadora de los niños, pero cuando era joven casi fue asesinado por otro. En 1954, un pediatra de 28 años que trabajaba en el Cuerpo Médico del Ejército en Massachusetts, Pinkel contrajo polio. Una noche, cuando el virus lo arrasó, casi dejó de respirar. A través de su neblina de fiebre, pensó para sí mismo: “Esto es todo. No voy a despertar ”. Durante meses estuvo paralizado. Teniendo que confiar en otros para alimentarlo y cuidarlo, tenía buenas razones para creer que su carrera médica había terminado. El ejército lo retiró porque no era apto para el servicio y pasó la mayor parte de un año en rehabilitación, aprendiendo a caminar nuevamente. Poco a poco, gradualmente, se graduó de una silla de ruedas a aparatos ortopédicos y muletas.
Incluso mientras se recuperaba, Jonas Salk y Albert Sabin se estaban convirtiendo en nombres conocidos en todo el mundo por sus esfuerzos históricos para producir una vacuna segura contra la poliomielitis. Fue un momento emocionante para un joven médico ambicioso como Pinkel, un momento en el que el público confiaba cada vez más en los milagros de la ciencia médica para erradicar las enfermedades más terribles del mundo. A medida que continuó mejorando, Pinkel tomó una posición con Sidney Farber, un legendario patólogo pediátrico en Boston, que luego estaba experimentando con un prometedor nuevo medicamento llamado aminopterina, que, según descubrió, podría inducir remisiones temporales en algunos niños con leucemia. Aunque Farber estaba lejos de encontrar una cura, su trabajo innovador plantó una semilla en Pinkel y lo puso en el curso de su vida.
En 1956, Pinkel aceptó un trabajo como primer jefe de pediatría en Roswell Park Cancer Institute, un prestigioso hospital de investigación en Buffalo, la ciudad natal de Pinkel. Le encantaba su trabajo allí, pero descubrió que el clima invernal húmedo y helado de Buffalo causaba estragos en sus pulmones comprometidos con la poliomielitis, y contrajo repetidamente neumonía. Sabía que tenía que mudarse a un clima más templado; no creía que pudiera sobrevivir otro invierno de Buffalo.
Y así, en 1961, cuando conoció a Danny Thomas y se enteró del nuevo hospital que el artista estaba construyendo en el sur, el joven médico estaba intrigado. Pinkel tenía dudas sobre Memphis, sin embargo. En ese momento, era una ciudad provincial de tamaño mediano rodeada de campos de algodón, un terreno fértil para la invención musical, tal vez, pero decididamente no en el mapa para la investigación médica de vanguardia. "La gente pensaba que me volvería loco ir allí", dice Pinkel. “Fue una situación muy cambiante, dirigida por este personaje de Hollywood. Un colega me dijo que estaría desperdiciando mi carrera ".
El estado de las relaciones raciales en Memphis también preocupaba a Pinkel. "Al principio, dije que nunca me mudaría al sur profundo, porque había muchos prejuicios virulentos allí abajo". Pero cuando se reunió con algunos de los miembros de la junta del hospital, estuvieron de acuerdo con su insistencia en que St. Jude trataría todos los asistentes, incluidos los niños afroamericanos, y que el hospital se integraría de arriba a abajo: médicos, enfermeras y personal. Como para subrayar el punto, Danny Thomas contrató a Paul Williams, un destacado arquitecto negro de Los Ángeles, para diseñar St. Jude. Además, la junta del hospital planeó dedicar recursos significativos al tratamiento e investigación de la anemia falciforme, un flagelo en la comunidad afroamericana.
Pinkel también expresó su preocupación de que St. Jude debería tratar a los pacientes sin tener en cuenta la capacidad de pago de su familia. "A veces me llamaban comunista", dice Pinkel, "porque no creía que los niños debieran ser acusados de nada". El dinero no debe estar involucrado en absoluto. Como sociedad, debemos asegurarnos de que reciban atención médica de primera clase. De hecho, esta es la filosofía de la mayoría de los pediatras ”. Una política de necesidad ciega fue también la noción de Danny Thomas, y el objetivo declarado del hospital.
Entonces Pinkel firmó: sería el primer director médico de St. Jude. Fue contratado por un apretón de manos a la edad de 34 años, con un salario anual (insignificante, incluso entonces) establecido en $ 25, 000. Condujo su bicho Volkswagen hasta Memphis y llegó en el verano de 1961 a un curioso edificio en forma de estrella que todavía estaba en construcción. Pinkel colaboró con los arquitectos en la revisión de los espacios interiores del edificio para crear un lugar de trabajo propicio para el intercambio interdisciplinario, uno en el que médicos y enfermeras se mezclan diariamente con patólogos e investigadores. Pinkel quería que todos comieran juntos en una cafetería central, compartiendo hallazgos, infundiendo el trabajo del otro con un sentido de urgencia. Quería un edificio que rompiera los límites entre la práctica y la teoría, entre la clínica y el laboratorio. "La idea era mezclar a todos", dice Pinkel. “En realidad no era nada nuevo. Esto es lo que hicieron personas como Louis Pasteur y Paul Ehrlich. La idea es hacer que todos piensen juntos, debatiendo, concentrándose en el problema en cuestión ".
"Pinkel quería crear un ambiente de solidaridad donde todos trabajaran juntos en las trincheras", dice Joseph Simone. “Quería que la gente tomara riesgos y avanzara rápidamente con nuevas y audaces ideas. Y él quería mantener las cosas pequeñas. Pinkel lideraría algunos pelotones, no un ejército.
St. Jude abrió en febrero de 1962 y el trabajo comenzó en serio. Las horas eran brutales, "diez días a la semana", dice Pinkel, pero estaba fascinado por el desafío de crear algo completamente nuevo.
Lo que Barbara Bowles recuerda más vívidamente es la punción lumbar, cuánto duele cuando insertan la aguja que goteó los químicos directamente en la base de su columna vertebral. "Tienes la sensación de que los médicos estaban experimentando", dijo su padre, Robert. “No estaban muy seguros acerca de algunos de los efectos secundarios. Cambiarían el cóctel, tratando de encontrar algo que suprimiera la enfermedad ".
Después de sus sesiones de terapia, Barbara regresaba a su habitación y abría su libro para colorear, pero a menudo descubría que estaba demasiado cansada para trabajar con los crayones. "La rutina simplemente la agotó", dijo Robert.
De todos modos, Barbara recuerda a St. Jude como un lugar alegre. Juguetes Espectáculos de marionetas. Televisión. Helado. Los padres se quedaron por menos de $ 10 por noche en el cercano Claridge Hotel. Los niños eran de todo el sur, de todo el país. Sus padres le aseguraron que estaba en el mejor lugar posible para recibir tratamiento.
Aun así, Barbara notó algo extraño: se le estaba cayendo el pelo.
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St. Jude no se centró solo en la leucemia, por supuesto. Desde el principio, el hospital entrenó sus recursos en una variedad de enfermedades devastadoras, que incluyen fibrosis quística, distrofia muscular, anemia falciforme y tumores cerebrales. Pero fue la ambición de Pinkel "curar" TODO lo que causó consternación entre sus colegas médicos en el este. Algunos pensaron que era irresponsable, el tipo de búsqueda que daría a los padres falsas esperanzas. "En ese momento, con ALL, la idea era tratar de prolongar la vida con comodidad, eso fue todo", dice Pinkel. “Lo llamamos 'paliación'. Nadie pensó que ibas a "curar" a nadie. Esa era casi una palabra prohibida.
Aún así, había habido desarrollos tentadores. A principios de la década de 1960, se habían encontrado varios agentes que podían inducir temporalmente la remisión en TODOS los pacientes. Eran sustancias altamente tóxicas con nombres draconianos de trabalenguas como mercaptopurina, metotrexato, vincristina y ciclofosfamida. Hasta ese momento, los médicos tendían a administrar estos medicamentos quimioterapéuticos a sus pacientes en serie, es decir, uno a la vez, un régimen conocido como "monoterapia". Cada medicamento podría funcionar por un tiempo, pero las dosis demostraron ser insuficientes y el paciente recaería. En unos meses o incluso semanas, el cáncer volvería. Los médicos podrían pasar al siguiente medicamento, logrando la misma remisión de corta duración. Pero pronto, ocurriría otra recaída. La enfermedad era tan furtiva, resistente y experta en esconderse en el cuerpo (especialmente las meninges, las membranas que envuelven el cerebro y la médula espinal) que ningún fármaco podría eliminarla.
La idea de Pinkel, basándose en el trabajo pionero que se estaba llevando a cabo en el Instituto Nacional del Cáncer, era utilizar lo que llamó el "arsenal completo". Es decir, combinar todos los medicamentos que se sabe que inducen la remisión y administrarlos al paciente de manera más o menos simultánea, en dosis máximas tolerables, durante un período sostenido. Además, emplearía radiación del cráneo y la columna para alcanzar los reductos finales de la enfermedad. Finalmente, continuaría administrando quimioterapia multidrogas durante tres años para "erradicar la leucemia sistémica residual". Sería un régimen tan implacable, múltiple y prolongado que la enfermedad se destruiría permanentemente. Lo llamó "Terapia total".
“Dijimos: 'Vamos a poner todo junto. Ataquemos la enfermedad desde diferentes direcciones, todas a la vez. Mi hipótesis era que había algunas células leucémicas que eran sensibles a un medicamento y otras células que eran sensibles a otro. Pero si usamos todos estos medicamentos a la vez y los aplicamos a lo largo de diferentes vías, inhibiremos permanentemente el desarrollo de células resistentes ”. Este enfoque intensivo de usar simultáneamente múltiples agentes se había probado, con resultados muy exitosos, en el tratamiento de la tuberculosis. ¿Por qué no probarlo con leucemia?
Pinkel se dio cuenta, por supuesto, de que el protocolo de terapia total conllevaba grandes riesgos. Cada una de estas drogas, usadas solas, podría tener efectos secundarios peligrosos, incluso fatales. En combinación, ¿quién sabía lo que harían? "Realmente me preocupaba que íbamos a empujar a estos jóvenes hasta el borde", dice. "Por otro lado, tenía que sopesar el hecho amargo de que iban a morir de todos modos". A través de los primeros estudios piloto, él y su personal refinarían constantemente las dosis y mejorarían los métodos de entrega. El personal de Pinkel seguiría de cerca a sus pacientes, revisando su sangre semanalmente, y algunas veces diariamente, para determinar cómo estaban tolerando la preparación de medicamentos de esta bruja. Pinkel reconoció que estaba literalmente experimentando con niños, y esto lo molestó. Pero vio poca alternativa. Pinkel dice: "Estábamos cansados de ser funerarios".
Durante los primeros años, con cada nuevo caso ingresado en el hospital, Pinkel se sentó con los padres, les explicó su enfoque radical y les dio la opción de participar. Ninguno de los padres se negó. Muchos, de hecho, miraron la situación altruistamente. “Me decían: 'Sabemos que nuestro hijo no va a vivir. Pero si hay algo que puede aprender al tratar a nuestro hijo que algún día podría curar esta terrible enfermedad, por favor, adelante ".
"Desde el principio, la esperanza siempre fue mi tema", dice Donald Pinkel (hoy en su estudio en San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
A fines del verano de 1968, la leucemia de Bárbara había entrado en remisión. St. Jude liberó a Barbara, y ella regresó a casa con Natchez justo a tiempo para el primer grado. "Nos levantó el ánimo", dijo su padre. "Pero todavía estábamos tan aprensivos".
La madre de Barbara le regaló una peluca y varias gorras, pero a Barbara le pareció muy incómodo. Ella no sabía qué decirle a sus amigos. Para entonces ella sabía que tenía algún tipo de cáncer, pero el cáncer era ampliamente incomprendido entonces; muchos niños pensaron que era una enfermedad contagiosa, que podría "contagiarse" en el patio de recreo.
Todos los martes, Barbara se presentaba en el consultorio de su pediatra en Natchez para continuar con sus tratamientos de quimioterapia intravenosa según lo prescrito por St. Jude. Y varias veces a la semana, ella y su familia irían a la Iglesia Metodista Unida Lovely Lane. Los feligreses celebraban reuniones regulares de oración allí y solían señalar a Bárbara para recibir atención especial.
En el otoño, cuando regresó a St. Jude para un chequeo, la noticia fue prometedora: su remisión se mantenía.
Para 1968, Pinkel y su personal habían completado los primeros cuatro estudios del protocolo de Terapia Total. Estos ensayos ofrecieron un rayo de esperanza: entre 1962 y 1967, un total de siete pacientes habían disfrutado de remisiones a largo plazo y parecían estar en camino de recuperarse por completo. Siete no era en absoluto un número definitivo, admitió Pinkel. "Pero me dijo que no es necesariamente para que todos vayan a morir". También sugirió que el concepto subyacente de la terapia total estaba funcionando; solo necesitaba un ajuste fino.
Y así, a principios de 1968, él y su personal comenzaron de nuevo con una nueva cohorte de 35 pacientes, uno de los cuales era Barbara Bowles. ¿Quién podría haber predicho que ese año de convulsiones nacionales, el año en que Martin Luther King Jr. fue asesinado en el balcón de un motel a solo unas pocas millas del hospital, demostraría el año decisivo en la historia de esta enfermedad?
En el Estudio de terapia total V, Pinkel puso mayor énfasis en atacar los últimos recursos de la enfermedad, esas células leucémicas resistentes a los medicamentos que se secretaban dentro de las membranas del sistema nervioso central. Su nuevo protocolo retendría ciertos elementos de los primeros cuatro estudios, pero revisaría cuidadosamente las dosis mientras agregaba algunos elementos completamente nuevos, incluido el uso de metotrexato inyectado "intratecalmente", es decir, directamente en el canal espinal, para evitar recaída meníngea Pinkel y su personal comenzaron a administrar los nuevos protocolos y esperaron los resultados, que, dada la naturaleza retrasada tanto de la enfermedad como de sus etapas de tratamiento, tardó muchos meses en llegar.
Pero cuando finalmente llegaron los datos: bingo. Algo en esta nueva iteración de terapias funcionó. Treinta y dos de los 35 pacientes alcanzaron la remisión. Después de cinco meses, ninguno había recaído. Y después de tres años, la mitad de los pacientes todavía estaban en remisión. Para 1970, se los consideraba sobrevivientes a largo plazo, casi todos declarados curados. Pinkel apenas podía creer sus propios números. ¿Una tasa de curación del 50 por ciento? Esto fue más que sorprendente; Fue histórico.
Barbara Bowles Extine (fotografiada en Vicksburg, Mississippi) dice que "el Dr. Pinkel y su gente me dieron mi vida ". (Timothy Archibald) En este momento eureka, uno solo puede imaginar la euforia que surgió a través de los pasillos de St. Jude. "Todos estábamos emocionados", dice Pinkel. "Esto fue mejor que ganar un partido de fútbol, te lo diré". Se dio cuenta de que el hospital estaba sentado sobre un secreto gigante que ahora necesitaba salir al mundo; La vida dependía de ello. "Envié a mis mejores personas en diferentes direcciones", recuerda Pinkel, "y entregamos documentos por todas partes que decían que ahora era posible curar esta enfermedad". Escribieron artículos para el Journal of the American Medical Association, New England Journal. de medicina y otras publicaciones periódicas importantes. Sin embargo, para consternación de Pinkel, se encontró con un escepticismo agudo. Muchos expertos simplemente se negaron a aceptar los hallazgos de St. Jude.
Algunos fueron más allá que eso. Alvin Mauer, el reputado director de hematología / oncología del Hospital de Niños de Cincinnati, calificó a Pinkel de fraude. “Me escribió una carta diciendo que no tengo por qué decirle a la gente que la leucemia era curable, que era insensata y que engañaba a todos. Realmente se metió en mí ”. Así que Pinkel invitó a Mauer a venir a St. Jude y ver por sí mismo. “Le dije: 'Eres como Dudando a Thomas, en el Nuevo Testamento. ¿Por qué no vienes aquí y sientes las heridas? '”, Aceptó Mauer. Se reunió con los pacientes, examinó los cuadros y las historias, recorrió las salas y los laboratorios. Y fue vendido. "Mauer se convirtió en uno de nuestros mayores defensores", recuerda Pinkel con una sonrisa.
Para 1973, los resultados de la Terapia Total V generalmente se habían aceptado. "Fue bastante valiente lo que Pinkel había hecho", dice Stephen Sallan, experto en leucemia del Instituto de Cáncer Dana-Farber de Boston y profesor de pediatría de Harvard. “Había encontrado una manera de tratar TODOS en el sistema nervioso central, y estaba sentado en el asiento del pájaro gato. Todos estábamos prestando atención ”. De repente, parecía que todos llamaban a la puerta del hospital. Joseph Simone recuerda que "un tsunami de médicos" vino a St. Jude para aprender el protocolo. Pronto, otros hospitales de EE. UU. Utilizaron la metodología Total V y lograron los mismos resultados extraordinarios. Pinkel viajó internacionalmente para difundir la noticia; Incluso hizo un viaje a la Unión Soviética para compartir sus hallazgos con los médicos rusos. "Lo que me molestó más que nada", dice Pinkel, "fue que la Terapia Total requería enormes cantidades de mano de obra y tecnologías costosas que no estaban disponibles fuera de los Estados Unidos. Pensé que los niños de todo el mundo deberían tener las mismas oportunidades que los niños estadounidenses ".
Uno de los otros grandes remordimientos de Pinkel fue que el protocolo Total V expuso a los niños a la radiación y a los químicos nocivos que temía que pudieran causar complicaciones de por vida, problemas de crecimiento e incluso otras formas de cáncer. En estudios posteriores, Pinkel buscó reducir las dosis más tóxicas. Los investigadores de cáncer pediátrico finalmente prescindieron del uso de radiación por completo, pero no se pudo evitar el hecho de que los celosos tratamientos aplicados en St. Jude, como los tratamientos contra el cáncer en todas partes, conllevaban riesgos reales.
Pinkel tenía la ferviente esperanza de que la ciencia algún día encontrara una vacuna que previniera la ALL, de modo que ninguno de los tratamientos de Total V sería necesario. Durante un tiempo, él y su personal trabajaron en una vacuna, sin éxito. Pinkel ha tenido el presentimiento de que ALL puede ser causada por un virus (como ocurre con algunas formas de leucemia que se encuentran en gatos y roedores). Si la ciencia pudiera aislar ese virus y desarrollar una vacuna a partir de él, entonces los niños podrían ser inmunizados contra la ALL, al igual que lo están contra la difteria, las paperas, la poliomielitis y el sarampión. "Eso es lo que siempre esperé", dice Pinkel. "La prevención es siempre la mejor manera".
Hasta ahora, ese sueño no se ha realizado. Pero durante el último medio siglo, la tasa de curación del 50 por ciento establecida por el Estudio de terapia total no solo se ha mantenido, sino que ha mejorado de manera constante. Los componentes clave de TODOS los tratamientos permanecen tal como los diseñó Pinkel. Para combatir la enfermedad, los médicos usan muchas de las mismas drogas: vincristina, metotrexato y mercaptopurina, agentes que fueron aprobados por la FDA en las décadas de 1950 y 1960, y luego combinados en protocolos de tratamiento por el equipo de Pinkel. Estos saltos posteriores hacia una tasa de curación global cercana al 90 por ciento fueron posibles, en parte, por el desarrollo de mejores antibióticos y antifúngicos para combatir infecciones, por el advenimiento de mejores pruebas de diagnóstico para detectar células residuales de leucemia y por el uso de genómica para seleccione los medicamentos y las dosis óptimas para pacientes individuales. Aunque estas y otras nuevas técnicas y medicamentos se han agregado al arsenal de ALL, de ninguna manera han reemplazado el protocolo básico que Pinkel estableció hace tantos años. Hoy, ALL infantil se cita con frecuencia como uno de los grandes triunfos en la guerra contra el cáncer.
Después de publicar sus hallazgos y consolidar sus avances en St. Jude, Pinkel pronto consideró un cambio. En 1974, renunció como director del hospital y asumió una serie de eminentes puestos hospitalarios y docentes en Milwaukee, Los Ángeles, Houston, Corpus Christi. Era un constructor, se dio cuenta, no un observador. "Me gustaría configurar las cosas y poner las cosas en marcha", dice. "Entonces seguiría adelante".
Mientras disfrutaba de su retiro en San Luis Obispo, descubrió que sus síntomas de polio habían regresado con venganza. Ahora camina con un bastón, y a menudo tiene que usar aparatos ortopédicos. Se mantiene ocupado nadando, leyendo revistas médicas y haciendo un seguimiento de sus diez hijos y 16 nietos. De vez en cuando escucha a sus pacientes de Terapia Total: ahora están dispersos por todo el mundo, con sus propias familias y carreras, y agradecidos de estar vivos después de todos estos años. Según los informes, ha sido considerado para el Premio Nobel de Fisiología o Medicina, y todavía ocasionalmente da conferencias sobre temas médicos en la cercana Universidad Politécnica del Estado de California (Cal Poly). "La medicina no es un trabajo", dice. "Es una vida. Siempre estás de guardia.
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Durante dos años, luego tres, la remisión de Barbara Bowles se mantuvo. Aunque continuó sus sesiones de quimioterapia en Natchez e hizo seguimientos regulares en St. Jude, permaneció en la escuela sin interrupción. "Mis padres me llevaban allí cada año", dice ella. "Fue tan aterrador, todo el tiempo, me decía a mí mismo, '¿Van a encontrar algo?'"
Cuando tenía 12 años, su cabello volvió a crecer en un color completamente nuevo: un brillante gris plateado.
En 1980, doce años después de que comenzara su terrible experiencia, los médicos de St. Jude la llevaron a otro chequeo. Solo que esta vez, dijeron: “Estás curado. No tienes que volver ".
Hoy ella es Barbara Extine. Es una mujer tranquila y estoica con mejillas sonrosadas y un hermoso nimbo de cabello gris plateado. Ella vive en Vicksburg, con su esposo, Roy. Es licenciada en geología, ha terminado sus cursos para su maestría y ha realizado trabajos por contrato durante años como científica ambiental para el Cuerpo de Ingenieros del Ejército. Ella es activa en su iglesia y es una ávida jardinera. Barbara no ha podido tener hijos y ha tenido problemas de salud que probablemente estén relacionados con sus tratamientos para la leucemia, incluido un tumor maligno que provocó la extracción de su vejiga.
Pero ella sabe que es una de las afortunadas. Con la suerte de estar conectado con una parte de la historia, uno de los niños que apareció exactamente en el lugar correcto en el momento exacto, bajo la supervisión de un amable médico en la cúspide de un gran avance.
"Estoy muy feliz de estar aquí", dice ella. "Curado. Esa fue la palabra que usaron. No te puedes imaginar el alivio. Simplemente no te lo puedes imaginar.
