Antes de llegar a los asuntos en cuestión, incluidas las formas en que los humanos nos juzgamos entre nosotros y una marioneta enérgica con autismo llamada Julia, consideremos el valor actual de una propiedad imaginaria conocida como Sesame Street. Desde su lanzamiento en 1969, el programa ha sido a menudo el primer paso de los niños en el mundo más allá de las alfombras de su sala de estar, la fogata cultural común para el 95 por ciento de los niños en edad preescolar, unos 200 millones de estadounidenses, que vieron el programa como niños.
Y es un lugar, una ingeniosa puesta en escena de la realidad. "Aquí, crearon una calle y una comunidad que se asemeja mucho a la experiencia de los niños", dice Jeffrey D. Dunn, quien llegó para dirigir Sesame Workshop como CEO en 2014. "No es una tierra de fantasía, y no es un lugar inventado y lejano lugar. ”Hace una pausa. "Esa es una de las cosas que lo hace tan poderoso".
Durante años, los creadores del programa han condimentado su currículum atractivo y portátil de ABC y 1, 2, 3 con lecciones sobre la vida tal como es. Hubo contenido destacado sobre el matrimonio y la muerte, sobre las familias de los militares, sobre el hambre en Estados Unidos y los niños con padres encarcelados, y hubo un Muppet VIH positivo en la serie sudafricana.
Pero una de las innovaciones más innovadoras en su larga historia de narraciones maravillosas comenzó a fines de la década de 1990, cuando Leslie Kimmelman, entonces editora de la revista Sesame, notó que tenía compañía en el trabajo: otras personas que tenían niños con autismo. Además, los personajes que sus colegas elaboraron hablaron poderosamente a su hijo, Greg. A los 3 años, parecía conectarse profundamente con los personajes de Sesame. "Menciona a Elmo, se volvería hacia ti", dice ella. Un niño naturalmente musical, veía episodios con alegría, cantando las canciones. A los 5 años, había pasado dos Halloweens vestidos como Elmo.
"Había una pequeña celda de nosotros", recuerda. "Padres con niños en el espectro, que sabían cuán poderoso era el efecto del programa sobre nuestros hijos". Por supuesto, todos pensaron en que sus hijos algún día verían un reflejo de sí mismos en el programa. “¿Y entonces otros niños también podrían verlos? ¿No sería eso algo?
Actualmente, uno de cada 68 niños, y uno de cada 42 niños, o el 2.9 por ciento de la población masculina, están en el espectro del autismo. Pero el autismo es un continente diverso y dividido. El espectro se extiende desde lo que, en la década de 1940, Hans Asperger denominó por primera vez a sus "pequeños profesores", niños conversadores pero socialmente obtusos, intensamente centrados en un interés limitado, a niños sin habla que a menudo son autolesivos, atrapados en tsunamis sensoriales. También es un campo de batalla, con autogestores que afirman que tienen capacidades diferentes, no discapacitados, y otros que piden apoyo para vivir la vida más básica.
¿Cómo sería posible crear un personaje de Sesame Street que pudiera salvar este espacio?
Cambio dramático: Sherrie Westin (extremo izquierdo), Julia the Muppet, Leslie Kimmelman y Christine Ferraro (Brian Doben; Cabello / Maquillaje: Sherry Stinger) En 2010, Sesame comenzó a consultar con educadores, psicólogos y activistas, y Sherrie Westin, vicepresidenta ejecutiva de impacto global y filantropía de Sesame Workshop, decidió poner recursos en una iniciativa de autismo. Equipos creativos trabajaron con expertos. El personal visitó clínicas y escuelas. Kimmelman fue asignado para escribir un libro de cuentos con un personaje autista.
Aunque los niños con autismo o trastornos del espectro autista, denominados colectivamente ASD, superan en número a las niñas entre 4.5 y uno, se decidió, después de mucho debate, que el personaje de Sesame sería una niña. (Sesame vio la elección como más contraintuitiva). Kimmelman sugirió el nombre de Julia (en honor a su hija mayor, que había sido un gran apoyo para Greg). Julia lo sería.
Al principio, todo lo que ve un niño pequeño es un pájaro amarillo gigante y un gruñido en un bote de basura. Pero episodio por episodio, él o ella se da cuenta de que la característica definitoria de Big Bird puede no ser, de hecho, su altura llamativa o el tono de sus plumas, así como Oscar no puede juzgarse únicamente por su gusto en condominios. Se definen por una serie de rasgos humanos, que los jóvenes espectadores reconocen de alguna manera con mayor claridad cuando son expresados por títeres. Julia tiene autismo, pero también tiene ojos verdes y cabello rojo y un temperamento artístico. ¿El autismo la define? ¿No es lo primero que tendemos a notar sobre las personas lo que las hace diferentes de nosotros? La iniciativa de autismo de Sesame se trata de combatir este instinto humano más dañino. Su grito de batalla es "Mira asombroso en todos los niños". El libro ilustrado de Kimmelman, Somos asombrosos, 1, 2, 3, ayudó a presentar a Julia al mundo en 2015, y pronto la junta de Sesame Workshop determinó que Julia la había superado. audición. Ella se mudaría al show. El antiguo hogar de Sesame, PBS, y su nuevo hogar conjunto, HBO, decidieron transmitir simultáneamente el episodio.
Lo que siguió fueron meses de trabajo para los artistas, escritores, actores, titiriteros y otros, trabajo que a menudo se basaba en su experiencia personal. La titiritera, Stacey Gordon, tiene un hijo en el espectro. El diseñador, Louis Mitchell, se había ofrecido como voluntario en una escuela donde se había hecho amigo de una niña con autismo. La guionista, Christine Ferraro, quien ha escrito alrededor de 100 episodios de "Sesame Street", tenía un hermano en el espectro, Steve, dos años mayor que ella.
Un hermano ve cosas que un padre no ve. Viven en el mismo tiempo presente que el individuo afectado. Los padres finalmente se desvanecen. El hermano, en él para el viaje de toda la vida, está formado por el hermano o la hermana en el espectro, y a menudo es la única persona neurotípica que una persona con TEA conoce íntimamente, a la que recurren angustiados. O euforia. Steve disfrutó de "Sesame Street" cuando era niño, luego pasó a la ciencia ficción de todo tipo, en todos los medios. Esto es lo que generalmente hace la gente en el espectro: dar sentido al mundo a través de sus pasiones. Asimov o Arthur C. Clarke o el verdadero problema con Tribbles: es lo que compartieron Christine y Steve, un lugar donde lideraría el juego. "Mi experiencia con mi hermano informó mi escritura", dice Christine. "Mi objetivo era ayudar a aclarar y desestigmatizar el autismo para los espectadores". Después de que Christine había escrito el episodio pero antes de que se emitiera, Steve murió repentinamente de un ataque cardíaco a los 51 años.
Cuando me reuní con Christine en la sala de conferencias de la oficina de Sesame, justo enfrente del Lincoln Center, ella contó cómo ella y sus padres revisaron sus 5, 000 casetes VHS, ninguno de ellos marcado, excepto el que más quería ver: Conan O'Brien, Agosto de 2005 . Ella abre su computadora. La grabación ahora está en su disco duro. "Estaba muy orgulloso de esto". En el segmento, el "reportero" de Conan visita una convención de ciencia ficción. Y ahí está Steve, vestido con un "Dr. ¿Quién? Bufanda. Está discutiendo los cambios anuales en el reparto de "Doctor Who" y los méritos de "Battlestar Galactica". El público se ríe. “A Steve le encantó esta cinta. No se dio cuenta de que se estaban burlando de él. O no le importaba.
En el próximo segmento del programa, Conan se aventura en la audiencia y saluda a un invitado sorpresa en un asiento del pasillo: Donald Trump. "¡Notable!", Ríe Christine. Steve y Trump, en la misma cinta! Los miembros de la audiencia se rieron de Steve. Se ríen con Trump. Dos formas de mirar el mundo. Dos formas de contar tu historia. Uno juega el papel de ganador. El otro se encuentra en el polo opuesto, envuelto en un silenciador que recuerda a un benevolente viajero en el tiempo, el Dr. Who, un buscador que conjuró lo que sabe de lo que encontró en el mundo. Un hombre está destinado a la etapa más grande de la historia. El otro es, simplemente, asombroso.
Julia hizo su debut en el aire en abril pasado, durante el Mes de Concienciación sobre el Autismo. El brillante episodio de diez minutos de Sesame comienza con Abby Cadabby, Elmo y Julia se reunieron en una mesa para pintar, mientras Alan, que dirige la tienda de Hooper, les entrega suministros de arte. Big Bird se acerca sigilosamente y saluda a Julia, que está profundamente involucrada en su pintura y no responde. Big Bird está confundido. Alan explica que "se está concentrando en su pintura ahora mismo". Siguen más súplicas, pero no hay respuesta. Cuando Alan pide verlo, ella levanta su pintura, que es vívida y precisa.
"¡Julia, eres tan creativa!", Dice Abby. El episodio salta desde allí, ya que Alan pronto le explica a Big Bird que Julia "tiene autismo, y que le gusta cuando la gente lo sabe".
"Autismo. ¿Qué es el autismo?
“Bueno, para Julia, significa que puede que no te responda de inmediato ... y que no haga lo que esperas. Sí, ella hace las cosas de manera un poco diferente, en una especie de Julia ".
A mitad del episodio, Julia se emociona cuando los niños comienzan a jugar un juego de etiqueta. Ella, como muchos niños de espectro, comienza a saltar de alegría cuando se une. "Parece que está jugando a la pelota, mientras salta", dice Alan.
¡Somos increíbles 1, 2, 3! Una historia sobre la amistad y el autismo (Sesame Street) (Big Golden Book)
¡Somos increíbles 1, 2, 3! es el primer libro de cuentos de Sesame Street que se enfoca en el autismo, que, según la encuesta más reciente del gobierno de EE. UU., puede, de alguna forma, afectar a uno de cada cuarenta y cinco niños.
Comprar"Nunca había visto una etiqueta así", dice Big Bird. Alan explica que Julia hace algunas cosas que para Big Bird "pueden parecer confusas", como la forma en que agita las manos cuando está emocionada. Luego, asintiendo con la cabeza a los niños, que han regresado, agrega: "Julia también hace algunas cosas que quizás quieras probar". Abby, Elmo y Julia saltan a través de Sesame Street, jugando con entusiasmo la reinvención de Julia. "Mira", grita Abby, con alegría. “Es un juego completamente nuevo. ¡Es una etiqueta boing!
Julia hizo su entrada a la fanfarria nacional. "Mi reacción fue una emoción total, la emoción de ver una nueva vida venir al mundo", recuerda Rose Jochum de la Sociedad de Autismo de América. "Para todos los niños pequeños que tienen autismo, es valioso ver personajes como ellos en la televisión, en lugar de sentirse invisibles". Jochum se conectó a una escena en particular. “Cuando Julia interactuó con el personaje de Alan, él la llevó escaleras arriba cuando el ruido de una sirena de policía que pasaba la molesta. Verlos a los dos interactuar. Eso fue especial de ver ”. La obra de arte de Julia también fue inspiradora. "La imagen que dibujó, la maravillosa conejita con alas, me encanta que sea una artista en ciernes".
El Centro de Georgetown para el Desarrollo Infantil y Humano, en un estudio sobre el impacto del sitio web de la iniciativa de autismo de Sesame en dos poblaciones de padres, aquellos con un niño con TEA y los que no lo tienen, concluyó que el sitio puede ayudar a "reducir los prejuicios y el estigma, aumentar la aceptación e inclusión, y capacitar a los niños con TEA con conocimiento e información positiva sobre sí mismos ", según Bruno Anthony, subdirector del centro.
La evidencia más impresionante del poder de Julia provino de personas con autismo, que vieron algo que nunca habían visto antes: un reflejo de sí mismos. Cartas y correos electrónicos inundaron Sesame de todo Estados Unidos y de todo el mundo. Todos, desde Dunn en adelante, leyeron, lloraron y vitorearon.
“Soy un adulto. Pero yo soy como tú ”, dice un correo electrónico extraído de la marea, dirigido directamente a Julia. “Tengo miedo a los ruidos. No me gusta que me moleste el pelo. Lo que digo no siempre tiene sentido para otras personas ".
"Espero que les guste 'Sesame Street'", continúa el escritor. “Espero que encuentres mucha gente amable y buena allí. Te veré en la televisión. Y tal vez pueda conocerte algún día ... pero solo si te parece bien.
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Este artículo es una selección de la edición de diciembre de la revista Smithsonian
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