La hermana menor de Jared Heyman, Carly, comenzó a experimentar, sin causa aparente, una erupción de síntomas extraños en 2003. El joven de 18 años cayó en una depresión profunda, durmió 14 horas al día, ganó 50 libras, se despertó varias veces por la noche en sudaba frío con pesadillas y tenía pensamientos suicidas.
"Durante los años siguientes, nuestros padres llevaron a Carly a 16 especialistas médicos diferentes y acumularon más de $ 100, 000 en facturas médicas, buscando desesperadamente un diagnóstico. Cada médico trataría sus síntomas lo mejor que pudiera, pero ninguno pudo identificar la causa raíz de su enfermedad. enfermedad ", dice Heyman. Fue un misterio médico.
No fue hasta que Carly vio a un equipo interdisciplinario de médicos en el Programa de Enfermedades No Diagnosticadas de NIH en Bethesda, Maryland, que finalmente recibió un diagnóstico. Tenía insuficiencia ovárica primaria asociada a X frágil, una enfermedad rara que afecta solo a 1 de cada 15, 000 mujeres. Y para descubrirlo, un parche hormonal alivió todos sus síntomas debilitantes.
Para evitar que otros tengan que pasar por una experiencia similar, Heyman, un veterano tecnológico que a los 20 años fundó la empresa de investigación de mercado InfoSurv en 1998, pensó que aprovecharía Internet y sus usuarios para abordar preguntas médicas confusas como la de su familia. encontrado Trabajando con el desarrollador Axel Setyanto y la diseñadora Jessica Greenwalt, cofundó CrowdMed, un sitio web que permite a los usuarios publicar sus casos de misterio médico por $ 50 y obtener un diagnóstico potencial o una recomendación de detectives que se inscriben para formar parte del esfuerzo del sitio. Los detectives incluyen médicos reales, así como colaboradores con pocos antecedentes médicos que solo están interesados en ayudar. Heyman comparte su historia con Smithsonian.com.
Los fundadores Jared Heyman, Jessica Greenwalt y Axel Setyanto (CrowdMed) Comencemos con el problema. ¿Qué problema estás tratando de arreglar?
El problema con nuestra cultura médica hoy es lo que yo llamo el 'Dr. House Paradigm ': esta noción de que cualquier misterio médico puede ser resuelto por un genio solitario, trabajando de forma aislada, si solo podemos encontrarlo. Es un paradigma paternalista que nos brinda una gran comodidad emocional, pero es simplemente falso. La verdad es que ningún médico, por brillante que sea, puede mantenerse al día con la gran cantidad de conocimiento médico que existe hoy en día. Desafortunadamente, el Dr. House es un personaje ficticio.
Sin embargo, existe un fenómeno llamado 'la sabiduría de las multitudes', que muestra que las multitudes grandes e intelectualmente diversas tienden a ser mucho más inteligentes que incluso los expertos individuales más inteligentes del mundo, siempre que exista el mecanismo adecuado para agregar su colectivo inteligencia. Desarrollamos CrowdMed para ser el mecanismo óptimo para las respuestas médicas de crowdsourcing.
Entonces, ¿qué es exactamente CrowdMed? ¿Me puede dar su discurso de ascensor?
CrowdMed está aprovechando 'la sabiduría de las multitudes' para ayudar a resolver los casos médicos más difíciles del mundo en línea, muchas veces menos costoso y más rápido que el sistema médico tradicional. Un paciente con un misterio médico no resuelto publica su caso respondiendo un conjunto completo de preguntas médicas y cargando imágenes relevantes y resultados de pruebas de diagnóstico. Luego, los miembros seleccionados de la comunidad de CrowdMed de más de 15, 000 detectives médicos registrados colaboran para resolverlo usando las funciones de chat, discusión y sugerencia, mientras que una tecnología de mercado de predicción patentada identifica con precisión los diagnósticos y soluciones más probables.
Utilizando esta innovadora metodología de crowdsourcing, CrowdMed ha resuelto más de 1, 000 casos médicos del mundo real hasta la fecha, con una tasa de éxito del 70 por ciento, para pacientes que en promedio habían estado enfermos durante 8 años, vieron a 8 médicos e incurrieron en más de $ 60, 000 en gastos médicos antes de enviar un caso. El tiempo promedio de resolución de casos es de 2 meses y el costo es menos de $ 500.
Con un prototipo temprano, tratamos de recaudar fondos de forma retroactiva para el caso de mi hermana utilizando 100 personas seleccionadas al azar y mostrándoles exactamente la misma información que tenían sus médicos antes de que la diagnosticaran. Para nuestra propia sorpresa, nuestra multitud identificó correctamente su diagnóstico en solo unos días y a un costo insignificante. Fue entonces cuando me dediqué a tiempo completo a fundar la empresa.
Los usuarios pueden publicar sus casos misteriosos en el sitio, con descripciones de sus síntomas y listas de medicamentos que les han recetado. (CrowdMed) ¿Como funciona exactamente?
No seleccionamos los misterios médicos que aparecen en nuestro sitio; cualquiera puede presentar un caso. Empiezas registrándote como detective médico. Luego, puede buscar o navegar por cientos de casos activos. Con los pacientes y otros detectives, usted discute los síntomas, los historiales médicos y otras pistas que podrían ayudar a resolver un caso. Construye tu reputación CrowdMed haciendo sugerencias inteligentes y apoyando a tus compañeros. A medida que aumenta su clasificación e influencia, se gana el derecho de participar en casos más avanzados.
Los detectives médicos comienzan con 20, 000 puntos que pueden asignar a soluciones médicas y diagnósticos en los que confían. Pueden ganar puntos e incluso miles de dólares en recompensas en efectivo, al tiempo que mejoran su conocimiento médico, si ayudan a los pacientes a identificar posibles diagnósticos que son respaldado por la comunidad CrowdMed y un algoritmo que examina la probabilidad de cada recomendación. Al publicar casos, los pacientes pueden pagar una tarifa adicional que sirve como compensación monetaria para reclutar a los detectives médicos mejor calificados para su caso.
¿Cómo se verifican los casos y las personas que aportan ideas?
Utilizamos un sistema de reputación basado en el rendimiento para examinar a los detectives médicos, lo que llamamos nuestro sistema DetectiveRating (DR). Este sistema proporciona a los nuevos usuarios una influencia relativamente pequeña hasta que demuestren sus habilidades para resolver casos, según lo medido por su diagnóstico correcto y sugerencias de solución, puntos ganados y calificaciones de pares. Esto contrasta con el sistema médico tradicional basado en credenciales, donde las personas obtienen una mayor influencia en función de sus antecedentes formales en lugar de su desempeño real. Curiosamente, hemos visto que muchos de los mejores empleados de nuestro sitio no necesariamente tienen las credenciales médicas formales más altas. Nuestros pacientes entienden que sus sugerencias no constituyen asesoramiento médico y solo su médico puede proporcionar un diagnóstico definitivo y un plan de tratamiento.
Cada archivo de caso se asemeja a un registro médico que narra las diferentes acciones que un paciente ha tomado. (CrowdMed) Como puede ver, ¿cuál es el impacto potencial que CrowdMed podría tener en el tratamiento de enfermedades raras?
Hay más de 7, 000 enfermedades raras, y es imposible que un experto esté familiarizado con todas ellas. Sin embargo, la inteligencia colectiva de una multitud es prácticamente ilimitada. Esta es la razón por la cual CrowdMed tiene una tasa de éxito del 70 por ciento para resolver casos desafiantes que el sistema médico no pudo, y el 95 por ciento de nuestros diagnósticos finales solo han aparecido una o dos veces en el sitio, lo que ilustra cuán raros y oscuros son estos diagnósticos.
Hemos recopilado cientos de notas de agradecimiento de los pacientes, muchas de las cuales dicen que salvamos su vida o mejoramos dramáticamente su calidad de vida después de muchos años de sufrimiento. Encontramos estas historias humanas tan convincentes como nuestras métricas de éxito.
¿Cómo planea escalar su empresa? ¿Que sigue?
El siguiente paso para nosotros es asociarnos con compañías de seguros de salud y proveedores médicos para llevar CrowdMed a sus millones de pacientes. Podemos ahorrar a nuestros socios sumas de dinero increíbles mediante el crowdsourcing de los diagnósticos y las soluciones para sus casos de pacientes más difíciles y costosos, al tiempo que mejoramos drásticamente los resultados de los pacientes.
