La Nación Navajo está sopesando si poner fin a una prohibición de 15 años que impide la investigación genética en sus miembros. La decisión se produce antes de la apertura del primer centro de oncología de la nación independiente, informa Sara Reardon para Nature .
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La investigación genética podría permitir a los médicos adaptar los tratamientos a las personas y ayudar a los investigadores a buscar las raíces de la enfermedad en el código genético. El potencial de la genética para informar a los expertos sobre la biología y conducir a tratamientos es excelente. Junto con el nuevo centro médico, levantar la prohibición ayudaría a brindar atención médica a los residentes igual a la que se encuentra en la reserva.
Sin embargo, las pruebas genéticas para individuos han planteado muchos problemas éticos sobre la privacidad. Y la situación es aún más compleja entre los nativos americanos que han luchado durante mucho tiempo por el control de sus tierras, artefactos, restos y más, como Rose Eveleth informó para The Atlantic en 2015 ". ". De ahí la existencia de la prohibición.
Pero si este límite persiste, disminuiría los servicios de salud que podría ofrecer el nuevo centro de oncología. Reardon informa que no hay mucha oposición a levantar la prohibición, sino esfuerzos diligentes para asegurarse de que se haga con cuidado.
"Como nativos americanos, tenemos un problema de confianza porque nos han violado mucho", dijo a Nature David Begay, científico farmacéutico de la Universidad de Nuevo México en Albuquerque y miembro de la junta de revisión de investigación humana de la Nación Navajo. "En el pasado, nuestros datos han sido mal utilizados".
Ese pasado no se limita a la historia estadounidense temprana, explica Reardon. A partir de 1990, investigadores de la Universidad Estatal de Arizona en Tempe recolectaron muestras de sangre de miembros del pueblo Havasupai de Arizona. Los Havasupai dicen que los investigadores recolectaron muestras para la investigación de la diabetes, informa Reardon, pero luego usaron estas mismas muestras en estudios de depresión, esquizofrenia, migración y endogamia. El Havasupai demandó en 2004 por el uso de los materiales sin el consentimiento informado de sus miembros. En 2010, la universidad se estableció con el gobierno tribal y devolvió las muestras de sangre.
La historia de la ética médica y de investigación está plagada de casos en los que falta el consentimiento informado, en el que los investigadores o los médicos explican completamente cómo se utilizarán las muestras. Quizás la más famosa es la historia de Henrietta Lacks, una mujer afroamericana cuyas inusuales capacidades de proliferación de las células tumorales llevaron a su uso en muchas ramas de investigación sin el conocimiento de su familia.
Como Eveleth detalló para The Atlantic, la complejidad de los problemas relacionados con la investigación genética y los grupos de nativos americanos es profunda. Para ser sensibles a estos problemas durante el desarrollo de preguntas de investigación y un plan de acción, los investigadores necesitan un amplio conocimiento de la cultura y la historia de las personas con las que esperan trabajar.
Kim Tallbear, un investigador que se especializa en política y ciencia racial en la Universidad de Texas en Austin y miembro del Sisseton-Wahpeton Oyate, le dijo a Eveleth: "Creo que las personas que quieren hacer investigación genética sobre temas de los nativos americanos realmente no deberían" No lo haré a menos que tengan una historia de contacto realmente considerable con las comunidades nativas ".
Incluso si todos los protocolos de investigación se llevan a cabo de manera adecuada, las personas de pequeños grupos genéticos pueden identificarse más fácilmente cuando sus registros llegan a los repositorios públicos.
Aunque lento, se están haciendo progresos. Las pruebas de ADN y las opiniones de los tribunales también ayudaron a asegurar que los restos conocidos como "Kennewick Man", un antiguo hombre paleoamericano, fueran enterrados por cinco tribus nativas americanas.
Como Reardon informa para Nature, el Consejo de la Nación Navajo considerará una propuesta de política que podría guiar los proyectos de investigación y aún así darles el control de las muestras de ADN. Si desarrollan e implementan la política, otros pueden seguirla.
