Elia Vallone una vez llenó sus días con novelas de misterio, periódicos y crucigramas del New York Times . Pero a los 74 años, su visión comenzó a fallar.
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Vallone tenía degeneración macular, un colapso de las células en forma de bastón y cono en el ojo que convierten la luz en señales eléctricas para el cerebro. En el peor de los casos, como lo hizo Vallone, esto significa una pérdida de visión casi total. "No podía soportar la idea de que la cerraran porque ya no podía leer", dijo su hija Elia Chepaitis a la revista People en 1988.
Vallone intentó aprender braille, sin éxito. Y ella no está sola. Si bien no se cuenta con estadísticas confiables para la cantidad de lectores de braille (una cifra que se cita con frecuencia pero que es obsoleta es menos del 10 por ciento de los estadounidenses legalmente ciegos), se cree que las personas que pierden la vista y ya están fuera de la escuela tienen menos probabilidades de aprender braille que los que comienzan jóvenes.
Debido a esto, Andrew Chepaitis, nieto de Vallone, quiere voltear el guión en braille. El ex analista de investigación de capital fundó la compañía ELIA Life Technology, que tiene como objetivo crear un alfabeto táctil que haga eco de los caracteres romanos, adaptado a las personas que pierden la vista más adelante en la vida.
La compañía hace la audaz afirmación de que su nuevo sistema es "el sistema de lectura táctil más intuitivo del mundo". Pero el advenedizo está despertando controversia en la comunidad braille, y muchos se preguntan si es necesaria alguna alternativa.
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"Leer con tacto es un poco como leer a través del vidrio esmerilado, por lo que se confunde", dice Chepaitis. Para abordar este problema, el sistema ELIA, o "fuente" como lo llama la compañía, alberga a cada personaje en un marco para guiar a los lectores de letra en letra.
Están los marcos circulares que encierran los símbolos para AD y OS, luego están los marcos cuadrados de las letras EN y TZ. Todos los números tienen marcos en forma de casa. Las formas del marco no solo imitan libremente el alfabeto romano (por ejemplo: O, P y S son todas bastante curvas, mientras que X, Y, Z son todas cuadradas), sino que también ayudan a distinguir diferentes segmentos del alfabeto.
El producto final es una serie de pictografías en relieve que, con la excepción de algunas letras seleccionadas, se ven (y se sienten) como versiones estilizadas y en bloque del alfabeto romano. A diferencia del braille, estas letras táctiles se pueden escalar a cualquier tamaño que requiera el usuario. El equipo acaba de lanzar una campaña de Kickstarter y planea lanzar una impresora HP Inkjet especializada este otoño que puede crear todo tipo de imágenes en relieve.
Las pictografías en relieve se pueden escalar a cualquier tamaño. (Tecnología ELIA Life) La madre de Andrew, Elia Chepaitis, diseñó originalmente la fuente en 1987 mientras trabajaba en un título en ingeniería y diseño de factores humanos. Pero Elia abandonó el proyecto después de obtener su título y convertirse en profesora de sistemas de información en la Universidad de Fairfield.
"Así que simplemente se sentó allí", dice Andrew Chepaitis, quien ayudó a su madre en las primeras etapas de desarrollo. Pero, agrega, "siempre pensé que valía la pena".
Desde la fundación de su compañía en 2000, Chepaitis y su equipo han sometido la fuente a una batería de pruebas. En total, analizaron 175, 000 respuestas de 350 participantes, incluidos los participantes videntes con los ojos vendados y los participantes con discapacidad visual o legalmente ciegos de una amplia gama de edades.
La última fuente ELIA lleva las huellas digitales de estos años de pruebas. Aunque el diseño sigue siendo similar al que creó su madre, ha habido ligeros ajustes. Por ejemplo, pequeñas orejas se sientan encima de las esquinas superiores de cada marco cuadrado. Aunque los participantes no pueden sentir estos pequeños tics, hace que las esquinas del cuadrado se sientan más afiladas, evitando la confusión de letras cuadradas y circulares en tamaños de fuente pequeños.
Chepaitis imagina que el sistema se puede usar para todo, desde etiquetas para el hogar hasta libros. Cuando se le preguntó sobre la factibilidad de imprimir la fuente, reconoce que los documentos en papel serían bastante grandes gracias a las letras de gran tamaño de ELIA y, por el momento, caras. Pero no está disuadido.
"Braille comenzó con un libro", dice. "Entonces comenzaremos con uno".
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En general, las respuestas a ELIA son mixtas. Muchos expertos hacen comparaciones entre ELIA y otros sistemas basados en caracteres romanos, como el tipo Moon, que fue inventado por William Moon en 1845. Moon es lento de leer y difícil de reproducir. Y debido a esto, nunca despegó realmente.
"Es un concepto muy interesante, y está claro que están tratando de encontrar algo que pueda ser útil", dice Ike Presley, Gerente Nacional de Proyectos de la Fundación Americana para Ciegos. Pero le preocupa cómo ELIA cita algunas estadísticas inexactas sobre la alfabetización en braille.
Según ELIA, se necesitan 10 meses para aprender braille y de 5 a 11 años para alcanzar una velocidad de lectura de 23 WPM. Pero diez meses es simplemente la duración de un curso de braille en la Escuela para Ciegos de Hadley, según Chepaitis. ("No sabemos lo que se necesita", dice en una conversación). Y la cifra de 5 a 11 años proviene del libro Reading By Touch, que fue escrito hace más de 20 años, señala Rebecca Sheffield, política principal investigador de la Fundación Americana para Ciegos.
ELIA también incluye la sorprendente estadística de que menos del 1 por ciento de los 8.4 millones de personas en los Estados Unidos con discapacidad visual pueden leer braille. Pero esta cifra se calcula utilizando los resultados de dos encuestas diferentes realizadas con más de una década de diferencia. "No creemos que exista un estudio exhaustivo que pueda dar una buena idea de la cantidad de personas ciegas que leen braille", dice Sheffield.
Eso no quiere decir que aprender braille sea muy fácil.
Thomas Reid perdió la vista en 2002 a los 35 años debido al cáncer. Después de ver a ELIA en Twitter, Reid, el presentador del podcast "Reid My Mind Radio" y "2 Blind Mics", se acercó a Chepaitis para obtener más información sobre la fuente y potencialmente resaltarla en su programa.
Aunque Reid aprendió braille, enfatiza que todavía es un lector lento. Y tomó "meses y meses", dice. Cuando se le preguntó sobre la parte más difícil de aprender braille, él responde con una pregunta retórica: "¿Alguna vez has visto lo pequeños que son esos golpes?"
Chepaitis espera que ELIA pueda usarse para todo tipo de materiales impresos, desde etiquetas y libros hasta dados. (Tecnología ELIA Life) "Si has estado leyendo impresos toda tu vida y ahora tienes que asimilar información táctilmente, es diferente", dice. "Se necesita mucha potencia cerebral". Estudiar braille, dice, requería una intensa concentración para pensar cada letra, y el esfuerzo a menudo lo dejaba mentalmente exhausto.
"No encontré eso con ELIA", dice. En una hora aprendió el alfabeto y se sintió relativamente cómodo identificando letras individuales.
Las pruebas de ELIA sugieren que otros tienen una experiencia similar. Después de 60 horas de entrenamiento enfocado, sin práctica adicional en el hogar, los participantes del grupo focal lograron una velocidad de lectura promedio de 2.8 palabras por minuto con un tamaño de fuente de 0.7 cm y hasta casi siete WPM con un tamaño de fuente de 1.1 cm. El rango fue amplio, con algunos participantes capaces de procesar hasta 25 WPM después del entrenamiento.
La compañía también probó la velocidad de aprendizaje de los lectores braille en una situación similar. Después de las 60 horas de entrenamiento, los participantes leen braille estándar (aproximadamente 0.7 cm) a menos de un WPM. Con un braille de 1.1 cm, los participantes leen a 3.1 WPM, un promedio comparable a la pequeña fuente ELIA.
Para poner esto en contexto, los lectores videntes de inglés procesan un promedio de 200 a 250 palabras por minuto. Las velocidades de lectura en braille varían ampliamente desde mediados de los años 20 palabras por minuto hasta 200 palabras por minuto para lectores excepcionalmente rápidos.
Pero a Presley le preocupa que las velocidades máximas de lectura de ELIA no se alineen. Desde su invención por Louis Braille en 1824, el braille se ha optimizado a lo largo de los años, dice. La profundidad, el tamaño y la distancia del punto ahora están estandarizados para una lectura más rápida y precisa.
"Desea poder percibir los seis puntos a la vez debajo de su dedo sin tener que moverlo", dice Presley. ("Jumbo braille" es ligeramente más grande, pero menos común que el tamaño estándar). Pero ese no es el caso con los marcos ELIA, que requieren un poco de exploración táctil.
En respuesta a la crítica, Chepaitis argumenta que todos los lectores, videntes y táctiles, comienzan una letra a la vez. "Ningún lector en el planeta saltó a leer palabras", dice.
Un marcador que muestra el alfabeto en caracteres romanos, ELIA y braille. (Tecnología ELIA Life) Quizás, al final, la lectura rápida no sea realmente el objetivo de ELIA. "Donde veo que puede hacer una gran diferencia es el etiquetado", dice Reid, quien depende en gran medida de los lectores de pantalla para trabajar. Sin embargo, califica esta declaración expresando un fuerte apoyo al braille, un sistema que ha proporcionado independencia a cientos de miles de usuarios dedicados tanto en el hogar como en el trabajo.
Muchas preocupaciones sobre ELIA parecen surgir de la idea de que competiría o reemplazaría al braille, eliminando algunos de los recursos y fondos ya limitados. Y la quepaitis simpatiza con la preocupación.
Cuando se le preguntó acerca de la preocupación, está claro que no es su intención. Las personas con discapacidad visual al nacer "aprenden braille como su primera fuente, su única fuente", dice. "Y cambiarlo sería perjudicial". Pero espera que ELIA sea una alternativa para aquellos que no aprendieron braille a una edad tan oportuna.
"En el fondo, [nuestra esperanza es que] en el futuro, las personas podrán elegir la fuente que quieran", dice, comparando la decisión de elegir Helvetica versus Times New Roman.
Como señala Reid, por ahora, ELIA sigue siendo bastante inaccesible sin una impresora, y no está claro qué tan asequibles serán dichos dispositivos. Nancy D. Miller, CEO de los servicios de VISIONS para personas ciegas y con discapacidad visual, está de acuerdo en que el mayor desafío para la fuente será atraer un mercado lo suficientemente grande como para reducir el costo de la impresión.
"No evitaría que nadie presente formas alternativas de ser lo más independiente posible", dice Miller. "E incluso si un pequeño grupo lo encuentra útil, ¿qué tiene de malo? Simplemente no creo que alguna vez se comercialice a escala".
Para Reid, el largo proceso de aprender a leer braille fue un recordatorio constante de su situación. "Te estás adaptando a la ceguera. Todo es nuevo y estás lidiando con todo eso al mismo tiempo", dice.
"Hay muchas cosas emocionales que están sucediendo. Es una gran fortaleza mental la que tienes que superar", agrega.
Pero para personas como Reid, tal vez ELIA, cuyas curvas y esquinas mantienen cierta comodidad en su familiaridad, puede ayudar a levantar un poco de esa carga.
ELIA está actualmente en exhibición en "The Senses: Design Beyond Vision", una exposición en el Museo de Diseño Smithsonian Cooper Hewitt, en la ciudad de Nueva York hasta el 28 de octubre de 2018.
