Fue la pesadilla de todos los padres: unos días antes de la Navidad de 1999, Elizabeth y Samuel Glick, productores lecheros de Old Order Amish en la zona rural de Dornsife, Pensilvania, a una hora en coche al norte de Harrisburg, encontraron a su hija menor, Sara Lynn, de 4 meses, gravemente. enfermo. La llevaron a un hospital local, desde donde pronto fue trasladada al Centro Médico Geisinger más grande en el condado siguiente. Allí, un médico notó una hemorragia en su ojo derecho y grandes hematomas en su cuerpo, y sospechó que sus lesiones fueron causadas por abuso infantil.
Alertados ante la sospecha del médico, la policía y los funcionarios de los Servicios para Niños y Jóvenes del Condado de Northumberland descendieron a la granja de los Glicks durante el ordeño nocturno y se llevaron a los otros siete hijos de la pareja, todos niños, con edades comprendidas entre los 5 y los 15 años. los niños fueron separados y colocados en hogares de acogida no amish. Sara murió al día siguiente, y cuando el forense del condado encontró sangre en su cerebro, declaró que su muerte era un homicidio.
En el funeral de Sara, en la víspera de Navidad, a Elizabeth y Samuel no se les permitía hablar en privado con sus hijos. Para ese entonces, Samuel ya se había puesto en contacto con la Clínica para Niños Especiales en el Condado de Lancaster, y le rogó a su director, el pediatra D. Holmes Morton, la principal autoridad mundial en enfermedades genéticas de los pueblos Amish y Menonita, para encontrar la causa de su enfermedad. muerte de la hija
Los amish son anabautistas, protestantes cuyos antepasados fueron invitados por el propio William Penn para establecerse en Pensilvania. Hoy hay casi 200, 000 amish en los Estados Unidos, de los cuales 25, 000 viven en el condado de Lancaster, en el sureste de Pensilvania, entre Filadelfia y Harrisburg. Algunas de sus costumbres y valores religiosos han cambiado poco durante el siglo pasado.
La mayoría de la gente sabe que los Amish usan ropa conservadora, viajan principalmente a caballo y en buggy, evitan las tecnologías más modernas y se niegan a usar la electricidad de la red pública. Los Amish también sacan a sus hijos de la educación formal después del octavo grado, no participan en el Seguro Social o Medicare, y de muchas otras maneras mantienen la separación de su secta de los Estados Unidos convencionales.
Pero la mayoría de la gente no sabe que los Amish, y sus primos espirituales los menonitas, experimentan una incidencia extraordinariamente alta de ciertas enfermedades de origen genético, la mayoría de las cuales afectan a niños muy pequeños. Muchas de estas afecciones son fatales o incapacitantes, pero algunas, si se diagnostican y se tratan adecuadamente a tiempo, se pueden manejar, lo que permite a los niños sobrevivir y llevar una vida productiva.
Esa posibilidad —de un diagnóstico e intervención adecuados para salvar la vida de los niños— fue lo que intrigó a Morton, entonces un MD recientemente acuñado en una beca posdoctoral. Un colega del Hospital de Niños de Filadelfia le pidió una noche de 1988 que analizara una muestra de orina de un niño Amish de 6 años, Danny Lapp, que estaba mentalmente alerta pero en silla de ruedas porque no tenía control sobre sus extremidades, tal vez por parálisis cerebral.
Pero cuando Morton analizó la orina, no vio evidencia de parálisis cerebral. Más bien, en un diagnóstico que debe haber parecido a otros como las asombrosas deducciones de Sherlock Holmes, reconoció la huella de una enfermedad genética tan rara que solo se había identificado en ocho casos en el mundo, ninguno de ellos en el condado de Lancaster . Morton's era una suposición educada: fue capaz de reconocer la enfermedad, un trastorno metabólico conocido como aciduria glutárica tipo 1 o GA-1, porque se ajustaba al patrón de enfermedades que había estado estudiando durante casi cuatro años, aquellas que yacían latentes en el cuerpo de un niño hasta que se activa.
Por lo general, un niño con GA-1 no muestra signos del trastorno hasta que él o ella tiene una infección respiratoria infantil normal. Luego, tal vez provocado por la respuesta inmune del cuerpo, el GA-1 estalla, lo que hace que el niño no pueda metabolizar adecuadamente los aminoácidos que forman proteínas, lo que a su vez provoca una acumulación en el cerebro de glutarato, un compuesto químico tóxico que afecta el basal ganglios, la parte del cerebro que controla el tono y la posición de las extremidades. El resultado, la parálisis permanente de los brazos y las piernas, puede parecerse a la parálisis cerebral.
Sintiendo que podría haber otros niños GA-1 en la comunidad Amish profundamente endogámica, algunos de ellos, quizás tratables, Morton visitó a Danny Lapp y su familia en su casa del condado de Lancaster. De hecho, los lapones le contaron sobre otras familias amish con niños con discapacidades similares. "Los Amish los llamaron 'hijos especiales de Dios' y dijeron que habían sido enviados por Dios para enseñarnos cómo amar", dice Morton. "Esa idea me afectó profundamente".
En los meses siguientes, Morton y su supervisor de becas, el Dr. Richard I. Kelley de la Universidad Johns Hopkins, visitaron a las otras familias con niños afectados y recolectaron suficientes muestras de orina y sangre para identificar un grupo de casos de GA-1 entre los Amish. . "Rápidamente pudimos agregar a la base de conocimiento mundial sobre GA-1", recuerda Richard Kelley. "Para un genetista, eso es emocionante".
Rebecca Smoker, una antigua maestra de escuela Amish que había perdido sobrinas y sobrinos por GA-1 y ahora trabaja para la Clínica Morton para Niños Especiales, recuerda vívidamente la sensación de alivio que comenzó a extenderse a través de la comunidad unida de Amish. Los médicos anteriores, recuerda Smoker, habían sido "incapaces de decirles a los padres por qué morían sus hijos", pero Morton pudo identificar la enfermedad. Eso fue reconfortante: "Si puedes decir, 'mi bebé tiene esto' o 'mi bebé tiene eso', incluso si es algo horrible, puedes sentirte mejor al respecto", dice Smoker.
Más tarde, en 1987, Morton comenzó a conducir desde Filadelfia al condado de Lancaster para administrar el cuidado de los niños con GA-1. Muchos de los pacientes que habían sido diagnosticados previamente con parálisis cerebral estaban paralizados sin posibilidad de reparación, pero hubo algunos con parálisis menos avanzada a quienes Morton pudo ayudar con un nuevo régimen de tratamiento que incluía una dieta restringida en proteínas y, cuando era necesario, atención hospitalaria. También aprendió, a través de las pruebas, que algunos de los hermanos menores de los niños afectados, que aún no habían sufrido parálisis, tenían la mutación genética y anormalidades bioquímicas. Si pudiera manejar a estos niños durante sus primeros años, cuando eran particularmente vulnerables a los efectos de GA-1, creía, como dice ahora, que podría "alterar el curso probablemente devastador de la enfermedad".
Varios de los niños contrajeron infecciones respiratorias en los meses siguientes. La estrategia de Morton: "llevarlos de inmediato a un hospital, administrarles glucosa y líquidos por vía intravenosa, anticonvulsivos y reducir su ingesta de proteínas para superar los puntos de crisis", funcionó y escaparon sin sufrir lesiones graves en los ganglios basales. Morton había ido más allá de darle al horror su nombre propio; Había encontrado formas para que los padres Amish ayudaran a salvar a sus otros hijos de los estragos de la enfermedad.
Ahora, casi una década después, la muerte de Sara Lynn Glick le presentó a Morton un nuevo desafío. Estaba decidido a descubrir qué la había matado, a exonerar a Elizabeth y Samuel Glick, y a ayudarlos a recuperar a sus siete hijos de hogares de acogida no amish.
La primera pista de Morton sobre lo que realmente le había sucedido a Sara llegó en una conversación con su madre. "Liz Glick me dijo que tenía que poner calcetines en las manos de Sara, porque Sara se estaba rascando la cara", dice Morton. Tal rascado, él sabía, era un signo probable de una enfermedad hepática subyacente. Otra pista fue que Sara había nacido en su casa, donde una partera no le había dado una inyección de vitamina K, procedimiento estándar para bebés nacidos en el hospital, a quienes se les aplica la inyección para asegurar que su sangre se coagule adecuadamente.
Morton concluyó que la muerte de Sara no se debió al abuso infantil sino a una combinación de trastornos genéticos: una deficiencia de vitamina K, junto con un trastorno del transportador de sales biliares que había encontrado previamente en otros 14 niños Amish y algunos de los primos de Sara.
Sin embargo, convencer a las autoridades no sería fácil. Entonces Morton llamó a un amigo, el abogado de Filadelfia Charles P. Hehmeyer. "Siempre estás buscando buenos casos pro bono", recuerda Morton que le dijo a Hehmeyer. "Bueno, aquí hay un sueño". Juntos, fueron a ver a los Glicks en Dornsife, donde se sentaron en una cocina a la luz de las velas, mucho después del anochecer, mientras Liz Glick preguntaba entre lágrimas si iría a la cárcel.
Seguro de su diagnóstico, Morton fue, sin invitación, a una reunión entre los médicos y la oficina del fiscal de distrito en el Centro Médico Geisinger, con la esperanza de señalar que los propios registros del hospital demostrarían de manera concluyente que las lesiones de Sara no se debieron al abuso infantil. Le mostraron la puerta.
La clínica para niños especiales en Strasburg, Pensilvania, se encuentra a unos cientos de millas de la casa de la infancia de Morton en Fayetteville, Virginia Occidental. Pero para él el viaje fue largo y lleno de giros inesperados. Holmes, el segundo más joven de los cuatro hijos de un minero de carbón, suspendió todas sus clases de ciencias en la escuela secundaria, se hundió hasta el fondo de su clase y se retiró antes de graduarse. "Nunca fui una persona fácil de enseñar", admite. "Siempre estaba dudando, cuestionando, discutiendo". Trabajó en una sala de máquinas y calderas de un carguero en los Grandes Lagos: "mi primer encuentro", dice, "con personas que eran muy inteligentes pero tenían poca educación superior". . ”Centrarse en problemas prácticos a bordo y hacer mucho trabajo físico fue un estímulo para desarrollar su mente: en pocos años aprobó un examen para obtener una licencia comercial para operar las calderas y luego completó su título de equivalencia en la escuela secundaria.
Redactado en 1970, Morton pasó cuatro años "trabajando en las calderas de la Marina"; fuera de servicio, leyó sobre, y luego tomó cursos por correspondencia en neurología, matemáticas, física y psicología. Después de la Marina, se matriculó en el Trinity College en Hartford, Connecticut, se ofreció como voluntario en un hospital infantil y se centró en un título de médico.
En la Escuela de Medicina de Harvard, Morton desarrolló un interés en lo que él llama "trastornos bioquímicos que causan enfermedades episódicas". Como una tormenta repentina que perturba un barco en los Grandes Lagos, estos trastornos interrumpen en un entorno aparentemente estático y causan grandes daños, tal vez daños irrevocables. Pero después todo vuelve a la calma. Como residente en el Boston Children's Hospital en 1984, Morton conoció a un niño que había sido diagnosticado por el médico ingresante como si tuviera el síndrome de Reye, una acumulación de presión en el cerebro y una acumulación de grasa en el hígado y otros órganos que a menudo ocurre durante un infección viral como la gripe o la varicela. Morton pensó que el diagnóstico era erróneo, sustituyó el suyo, un trastorno metabólico, y en consecuencia cambió la dieta y el régimen de tratamiento del niño. El niño se recuperó y ahora vive una vida normal, y el caso le dio a Morton la confianza, tres años después, de descontar el diagnóstico de parálisis cerebral para Danny Lapp y diagnosticarlo con GA-1.
Otra de estas enfermedades "episódicas", esta no se encuentra entre los Amish, sino entre la comunidad menonita mucho más grande, había despertado su interés a finales de los años ochenta. Al igual que los amish, los menonitas son anabautistas. Pero utilizan algunas tecnologías modernas, como motores de combustión interna, electricidad y teléfonos en el hogar.
Enos y Anna Mae Hoover, granjeros lecheros orgánicos menonitas en el condado de Lancaster, perdieron a tres de sus diez hijos y un cuarto sufrió daños cerebrales permanentes, antes de que Morton llegara a la escena. Su terrible experiencia comenzó en 1970 con el nacimiento de su segundo hijo. Cuando el niño se enfermó, rechazando el biberón y sufriendo espasmos, "los médicos no tenían idea de lo que estaba mal", recuerda Enos en voz baja y uniforme. Cuando el niño tenía 6 días, entró en coma y murió una semana después en un hospital local. Cuatro años después, cuando una hija pequeña se negó a amamantar, los Hoovers la llevaron a un hospital más grande, donde un olor dulce en su pañal finalmente alertó a los médicos sobre lo que la estaba afligiendo y mató a su hermano: la enfermedad de la orina de jarabe de arce, o MSUD, lo que evita que el cuerpo procese adecuadamente las proteínas en los alimentos. Para entonces, sin embargo, la niña ya había sufrido lesiones cerebrales irreparables. "Incluso con un bebé posterior, tardó de tres a cuatro días para obtener un diagnóstico adecuado", dice Enos. “Perdimos los días cruciales en los que un mejor tratamiento podría haber marcado la diferencia. Luego, un médico nos preguntó si nos gustaría conocer a un Doctor Morton. Dijimos que sí, y nos sorprendió cuando vino a nuestra casa. Ningún otro médico había venido a vernos a nosotros ni a nuestros bebés ".
En la época de las primeras visitas de Morton con Enos y Anna Mae Hoover, se estaba dando cuenta, como luego escribiría, de que los "objetivos económicos y académicos de los hospitales universitarios" parecían estar "en desacuerdo con el cuidado de los niños con enfermedades interesantes". "Concluyó de su trabajo con los niños GA-1 y MSUD que el mejor lugar para estudiarlos y cuidarlos no era en un laboratorio o en un hospital de enseñanza sino en el campo, desde una base en el área donde vivían. Con su esposa, Caroline, una compañera de Virginia Occidental que tiene una maestría en educación y políticas públicas de Harvard y había trabajado con comunidades y escuelas rurales, Morton imaginó una clínica independiente para niños amish y menonitas que tienen enfermedades genéticas raras.
Enos Hoover ayudó a recaudar dinero para el sueño de los Morton dentro de la comunidad menonita, y Jacob Stoltzfoos, abuelo de un niño con GA-1 salvado por la intervención de Morton, hizo lo mismo entre los Amish. Stoltzfoos también donó tierras de cultivo en la pequeña ciudad de Strasburg para una clínica. Tanto Hoover como Stoltzfoos finalmente aceptaron invitaciones para formar parte de la junta de la clínica aún no construida, donde se unieron al sociólogo John A. Hostetler, cuyo libro pionero de 1963, Amish Society, primero llamó la atención de los investigadores médicos sobre grupos potenciales de trastornos genéticos entre Los anabautistas rurales de Pensilvania.
Como deja claro el libro de Hostetler, dice el Dr. Victor A. McKusick, de la Universidad Johns Hopkins, el padre fundador de la genética médica, los Amish "mantienen excelentes registros, viven en un área restringida y se casan. Es el sueño de un genetista ”. En 1978, McKusick publicó su propia compilación, Medical Genetic Studies of the Amish, identificando más de 30 enfermedades genéticas encontradas entre los Amish, que van desde sordera congénita y cataratas hasta inflamaciones cerebrales fatales y degeneración muscular. Algunos nunca se habían conocido antes, mientras que otros solo se habían identificado en casos aislados no amish. "Las enfermedades son difíciles de identificar en la población general porque hay muy pocos casos, o los casos no ocurren en conjunto, o los registros para rastrearlos están incompletos", explica McKusick. Agrega que Morton, al identificar nuevas enfermedades y desarrollar perfiles de tratamiento para enfermedades como GA-1 y MSUD, no solo se basa en la base que McKusick y Hostetler establecieron: ha podido crear protocolos de tratamiento que los médicos de todo el mundo pueden usar para atender a pacientes con los mismos trastornos.
Pero en 1989, a pesar de los esfuerzos de Hoover, Stoltzfoos, Hostetler y las comunidades amish y menonitas del condado de Lancaster, todavía no había suficiente dinero para construir la clínica independiente que los Mortons querían. Luego, Frank Allen, un periodista del Wall Street Journal, escribió un artículo de primera plana sobre el acompañamiento de Morton en las visitas domiciliarias a los pacientes amish, mencionando que Holmes y Caroline estaban preparados para colocar una segunda hipoteca en su casa para construir la clínica y compre un equipo de laboratorio particularmente crítico fabricado por Hewlett-Packard. El fundador de la compañía, David Packard, leyó el artículo e inmediatamente donó la máquina; otros lectores del Journal enviaron dinero, y la clínica estaba en camino.
Todavía no había edificio, pero el dinero y la maquinaria se utilizaron en habitaciones alquiladas, lo que permitió la detección de recién nacidos para GA-1 y MSUD. Y luego, en un lluvioso sábado de noviembre de 1990, docenas de trabajadores de la madera amish y menonita, expertos en construcción y granjeros erigieron la estructura de granero de la Clínica para Niños Especiales, deteniéndose solo para el almuerzo servido por un batallón de mujeres amish y menonitas.
A principios del año 2000, la presión de Hehmeyer, Morton y los legisladores locales, y de un público alertado por los periódicos, presionó a los Servicios para Niños y Jóvenes a trasladar a los siete niños Glick de hogares de acogida no amish a hogares amish cerca de su granja. A finales de febrero, los niños fueron devueltos a sus padres. Pero Samuel y Elizabeth permanecieron bajo investigación por abuso infantil en relación con la muerte de Sara. Una semana después, la oficina del fiscal de distrito de Northumberland entregó la evidencia más importante, el cerebro de Sara, a investigadores externos. En la oficina del médico forense de Filadelfia, la Dra. Lucy B. Rorke, patóloga principal del Children's Hospital en Filadelfia y experta en patología del abuso infantil, la examinó durante una sesión de enseñanza con otros médicos y estudiantes, y rápidamente concluyó que Sara no había murió de trauma o abuso.
Unas semanas después, los Glicks, que nunca habían sido acusados formalmente, quedaron completamente libres de sospechas. La familia se sintió aliviada y Morton se inspiró: aceleró sus esfuerzos para encontrar el lugar genético preciso de la enfermedad del transportador de sales biliares para que la clínica pudiera identificarlo y tratarlo mejor. La mayoría de los recién nacidos en el condado de Lancaster ya estaban siendo examinados por un puñado de enfermedades que afectan a los niños amish y menonitas. Morton quería agregar a la lista la enfermedad que le quitó la vida a Sara Lynn Glick.
"No elegimos problemas para investigar", dice el Dr. Kevin Strauss de la Clínica para Niños Especiales. “Los problemas nos eligen. Las familias llegan con preguntas: "¿Por qué mi hijo no se está desarrollando adecuadamente?" '¿Por qué está pasando esto?' '¿Qué causa eso?', Y buscamos las respuestas ”. Strauss, un pediatra capacitado en Harvard, se unió a la clínica porque estaba de acuerdo con su filosofía operativa. "Si quieres entender la medicina, tienes que estudiar seres humanos vivos", dice. “Es la única forma de traducir los avances en investigación molecular en intervenciones clínicas prácticas. Realmente no se puede comprender una enfermedad como MSUD y tratarla adecuadamente, sin involucrar biología, infecciones, dieta, transporte de aminoácidos, química cerebral, tejidos y mucho más ".
Cuando Morton comenzó su trabajo entre los amish y menonitas, se habían identificado menos de tres docenas de trastornos genéticos recesivos en los grupos; hoy, principalmente como resultado del trabajo de la clínica, se conocen unas cinco docenas. Los casos de GA-1 han salido a la luz en Chile, Irlanda e Israel, y de MSUD en India, Irán y Canadá.
Las pistas provienen de cualquier parte: trabajando con una familia Amish, Morton se enteró de que una niña de 14 años había mantenido un diario mientras cuidaba a una hermana con enfermedad terminal. Utilizando información del diario y de otros pacientes, la clínica pudo ayudar a mapear la mutación genética de un síndrome responsable de la muerte en la cuna de 20 bebés en nueve familias Amish, con implicaciones, tal vez, para el progreso en la solución del SIDS (Síndrome de muerte súbita infantil) ), que mata a miles de niños cada año en la población más grande.
Y en una boda menonita hace dos veranos, miembros de la familia se arremangaron para que Morton, Strauss y una enfermera de la clínica les sacaran sangre. El equipo intentaba identificar un defecto genético que hacía que los hombres de la familia fueran susceptibles a una forma de meningitis que había matado a dos de ellos. Las pruebas revelaron que, de las 63 personas cuya sangre fue extraída en la boda, una docena de hombres estaban en alto riesgo, y 14 de las mujeres eran portadoras. A los hombres se les administró penicilina, se los vacunó y se les administraron antibióticos para que los tomaran si enfermaban. Poco después de la boda, la combinación de antibióticos y atención hospitalaria inmediata evitó que un hombre sucumbiera a un ataque de meningitis, posiblemente salvando su vida. "La genética en acción", comenta Morton.
Pero el enfoque de Morton para identificar y tratar una enfermedad es más que una mera genética. En una mañana promedio, la sala de espera de la clínica se parece a la oficina de cualquier pediatra, aunque con la mayoría de los adultos con vestimenta tradicional amish y menonita, con niños gateando por el piso, jugando con juguetes o sentados mientras sus madres leen libros. La apariencia de normalidad es realmente engañosa, dice Kevin Strauss. "La mayoría de los niños aquí hoy tienen enfermedades genéticas que, si no se tratan, pueden matarlos o conducir a una discapacidad neurológica permanente". Los padres han traído a sus hijos, algunos de lugares tan lejanos como la India, no solo por las capacidades de investigación de renombre de la clínica sino por su tratamiento Donald B. Kraybill, uno de los eruditos más destacados de los Amish, y miembro principal del Centro Joven para Estudios Anabautistas y Pietistas de Elizabethtown College, elogia la "forma culturalmente sensible" de Morton, que según él le ha ganado a Morton la "admiración, apoyo y descalificación bendición de las comunidades del Viejo Orden ".
El apoyo de las comunidades se expresa, en parte, a través de una serie anual de subastas para beneficiar a la clínica que realizan los amish y menonitas en todo Pensilvania. Estas subastas recaudan varios cientos de miles de dólares del presupuesto anual de $ 1 millón de la clínica. Otra parte del presupuesto está cubierta por contribuyentes externos, y el resto proviene de las modestas tarifas de la clínica: "$ 50 por una prueba de laboratorio que un hospital universitario tiene que cobrar $ 450", señala Enos Hoover.
Aproximadamente dos años después de la muerte de Sara Glick, Morton, Strauss, el director del laboratorio clínico Erik Puffenberger, que posee un doctorado en genética, y el investigador Vicky Carlton de la Universidad de California en San Francisco, localizaron el sitio genético preciso del trastorno del transportador de sales biliares, e ideó una prueba que podría decirle a los médicos si un bebé podría tenerla. Si la prueba se realiza al nacer, o al primer signo de un problema, ninguna familia tendrá que repetir la prueba de Glicks.
O, tal vez, cualquier otra prueba causada por enfermedades transmitidas genéticamente en las comunidades amish y menonitas. Morton y sus colegas creen que están a pocos años de realizar un sueño a largo plazo: colocar, en un solo microchip, fragmentos de todas las enfermedades genéticas conocidas de los amish y menonitas, para que cuando nazca un niño, será posible aprender, al comparar una pequeña muestra de sangre del niño con la información de ADN en el microchip, si él o ella pueden verse afectados por alguna de las cien condiciones diferentes, lo que permite a los médicos tomar medidas de tratamiento inmediatas y evitar daños llegando al niño
El uso de la información genética de la clínica como base del diagnóstico y el tratamiento individualizado de los pacientes lo convierten en "el mejor centro de atención primaria de su tipo que existe en cualquier lugar", dice G. Terry Sharrer, curador de la División de Ciencia, Medicina y Sociedad del Smithsonian. . Y sugiere una analogía: hace más de cien años, cuando la teoría de la enfermedad de los gérmenes de Louis Pasteur reemplazó a la teoría de los cuatro humores, la mayoría de los médicos tardó décadas en comprender y adoptar el nuevo enfoque. “La mayor parte del cambio no ocurrió hasta que la próxima generación salió de la escuela de medicina. Algo similar está sucediendo ahora con diagnósticos y tratamientos específicos de genes, ya que la generación del baby boom en envejecimiento exige una medicina más efectiva. La Clínica para Niños Especiales muestra que la atención médica puede tener un precio razonable, adaptarse a los pacientes y llevarse a cabo en circunstancias simplemente administradas ".
Si Sharrer tiene razón, la clínica puede ser un modelo para el futuro de la medicina. Incluso si no es así, la contribución de Morton no ha pasado desapercibida. Tres años después de que la clínica abriera sus puertas, recibió el Premio Albert Schweitzer de Humanitarismo, otorgado por la Universidad Johns Hopkins en nombre de la Fundación Alexander von Humboldt. Al ser notificado del premio, Morton comenzó a leer sobre Schweitzer y descubrió que el gran médico alemán también llegó tarde a la medicina, después de una distinguida carrera en música y teología, y que había establecido su famoso hospital en Gabón a los 38 años. Morton tenía la misma edad cuando comenzó la clínica en Estrasburgo. En un discurso de aceptación del premio, Morton dijo que Schweitzer habría entendido por qué la Clínica para Niños Especiales se encuentra en el medio del Condado de Lancaster, porque "allí es donde se necesita ... construida y apoyada por personas cuyos hijos necesitan la atención que la clínica proporciona ”. Después de ganar el premio, en parte en homenaje a Schweitzer y su amor por Bach, Morton comenzó a tocar el violín.
