Cómo prepararse para un futuro de bebés editados genéticamente, porque está llegando

"Realmente me parece que el mundo de la ciencia ficción y los hechos científicos son, en muchos sentidos, convergentes", dice Jamie Metzl. El polímato lo sabría: es un experto en relaciones exteriores de Asia que trabajó en el Departamento de Estado, un futurista que recientemente fue nombrado miembro del comité asesor de la Organización Mundial de la Salud sobre el gobierno de edición del genoma humano, y sí, el autor de dos ciencias basadas en la biotecnología novelas de ficción. Pero su nuevo proyecto, Hacking Darwin, es pura no ficción. En el libro, Metzl esboza cómo las tendencias del mundo real en genética, tecnología y política nos llevarán a un futuro que se acerca rápidamente y que parece sacado de la ciencia ficción, pero, según Metzl, no solo es plausible sino inevitable: un globo donde los humanos han tomado cargo de la evolución de nuestra especie al alterar nuestro ADN.

En Hacking Darwin, Metzl analiza los precedentes científicos e históricos para pronosticar las ramificaciones de gran alcance de este cambio tecnológico, desde la vergonzosa popularidad de la eugenesia a principios del siglo XX hasta la controversia sobre el primer "bebé probeta" concebido a través de la fertilización in vitro. Hace más de 40 años. Los posibles efectos secundarios de esta maravilla médica en particular pueden incluir conflictos geopolíticos sobre la regulación de la mejora genética y un torrente de preguntas éticas que, según Metzl, debemos considerar desesperadamente. Hackear a Darwin tiene como objetivo educar y despertar lo que Metzl llama un "diálogo de toda la especie sobre el futuro de la ingeniería genética". Smithsonian.com habló con el futurista y miembro del Consejo Atlántico sobre las predicciones audaces que hace, los dilemas éticos que plantea la ingeniería genética y El camino a seguir.

Jamie Metzl anticipa adónde los campos de rápido desarrollo de la genética y la biotecnología basada en datos llevarán a la sociedad en su nuevo libro Hacking Darwin . (Esther Horvath)

¿Cuál es el cronograma, como lo ve usted, para algunos de los avances tecnológicos clave en ingeniería genética?

En este momento, una persona va a una clínica de FIV. Obviamente, pueden extraer sus óvulos, fertilizarlos y examinarlos para detectar trastornos de mutación de un solo gen, trastornos cromosómicos y una pequeña cantidad de rasgos como el color de los ojos y el color del cabello. En 10 años, debido a que más personas habrán sido secuenciadas [genéticamente] entonces, podremos usar análisis de big data para comparar su secuencia genética con su información fenotípica, cómo se expresan esos genes en el transcurso de sus vidas. Vamos a saber mucho más sobre los trastornos y enfermedades genéticas complejas, como la predisposición genética a la enfermedad cardíaca o el Alzheimer familiar de inicio temprano. Pero también vamos a saber más acerca de los rasgos que no tienen nada que ver con el estado de salud, como la altura o el componente genético de IQ. Las personas tendrán esa información al tomar las decisiones sobre qué embriones implantar.

Tal vez 10, tal vez 20 años después de eso, vamos a comenzar a entrar en un mundo donde podremos generar un gran número de óvulos a partir de células madre adultas. Cuanto mayor sea el número de óvulos, mayor será el nivel de elección al seleccionar qué embrión se implantará. Eso sería un cambio fundamental en el juego. En ese mismo período de tiempo, y en realidad incluso antes [antes de 2050], podremos realizar un número relativamente pequeño de ediciones a embriones preimplantados utilizando herramientas de edición de genes de precisión; es muy probable que sea más preciso que CRISPR, que se usa hoy en día.

Ciertamente creo que dentro de 40 o 50 años, concebir niños en un laboratorio será la forma normal en que las personas en países avanzados conciben a sus hijos, y ciertamente nos vemos moviéndonos en una dirección donde la concepción a través del sexo se verá como algo natural. Pero peligroso. El tipo de equivalente a no vacunar a sus hijos hoy en día se considera algo muy natural y, sin embargo, asume un riesgo innecesario.

Una preocupación sobre la modificación genética de los embriones es que si los padres tienen el poder de elegir los rasgos de sus hijos, sus selecciones podrían reflejar los prejuicios incrustados en nuestra sociedad. Menciona la posibilidad de que las personas seleccionen una determinada orientación sexual o pigmentación de la piel, o contra una discapacidad. ¿Cómo cree que se abordarán estas preocupaciones a medida que avance la tecnología?

La diversidad no es solo una buena manera de tener universidades y lugares de trabajo interesantes y productivos. La diversidad a través de la mutación aleatoria es la única estrategia de supervivencia de nuestra especie. Pero durante 3.800 millones de años de nuestra evolución, la diversidad ha sido algo que simplemente nos ha sucedido, a través del principio darwiniano. Pero ahora que estamos tomando cada vez más el control de nuestra propia biología, tendremos que tener en cuenta lo que queremos decir con diversidad, cuando la diversidad es una opción. Debemos ser muy conscientes del peligro de reducir nuestra diversidad en toda la población.

También debemos tener mucho cuidado de que, en el proceso de uso de estas tecnologías, no nos deshumanicemos a nosotros mismos, a nuestros hijos ni a otros. Me encuentro con muchas personas de la comunidad de discapacitados, y la gente dice: 'Hola, mi hijo tiene síndrome de Down y amo a mi hijo. ¿Está diciendo que en el futuro no habrá muchas personas, al menos en el mundo desarrollado, que tengan síndrome de Down? ¿Estás haciendo un juicio implícito? ¿Hay algo malo con el síndrome de Down? Y lo que siempre digo es que 'cualquiera que exista tiene el mismo derecho a prosperar, y tenemos que reconocer a todos y debemos asegurarnos de que todos los que existen tengan nuestro amor y nuestro apoyo y tengan todo lo que necesitan'.

Pero la pregunta en el futuro será diferente. Una futura madre, por ejemplo, tiene 15 embriones, y tal vez ella sabe que dos de ellos tienen trastornos genéticos que probablemente los maten a una edad muy temprana, y tal vez uno de ellos tenga síndrome de Down. Y luego hay otros 12 embriones preimplantados [que han resultado negativos tanto para los trastornos genéticos fatales como para el síndrome de Down], y la pregunta es, si se nos da esa opción, ¿cómo pensaríamos sobre el potencial para llevar a cabo lo que vemos como discapacidades? ? Creo que cuando las personas piensan en eso, tal vez digan: 'Si seleccionamos estos embriones y se convierten en bebés que tienen estos trastornos genéticos, y hay una probabilidad muy alta de que estos trastornos conduzcan a la muerte prematura, tal vez no sea un Buena idea implantar esos embriones.

Sabemos que eso es lo que los padres van a hacer, porque ahora, en el caso del examen prenatal, casi el 100 por ciento de las personas [en algunos países] en el norte de Europa que están haciendo el examen prenatal y reciben un diagnóstico de síndrome de Down están optando por abortar. Incluso en los Estados Unidos, que tiene puntos de vista muy diferentes sobre estos temas que Europa, dos tercios de las personas toman esa decisión. Tendremos que ser realmente conscientes de cómo implementamos estas tecnologías que pueden mejorar la salud de las personas y la salud y el bienestar de sus hijos, pero hacerlo de una manera que no disminuya nuestra humanidad o disminuya nuestro amor y respeto por personas a nuestro alrededor que ya existen.

Hackear a Darwin: ingeniería genética y el futuro de la humanidad

Del destacado experto en geopolítica y futurista tecnológico Jamie Metzl llega una exploración innovadora de las muchas formas en que la ingeniería genética está sacudiendo los cimientos fundamentales de nuestras vidas: sexo, guerra, amor y muerte.

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¿Qué pasa con los rasgos que no están necesariamente vinculados a la salud y el bienestar pero que aún tienen algunos determinantes genéticos?

Mencionaste el color de la piel. Todo es algo muy sensible, y habrá algunas sociedades que dirán: "Esto es tan sensible que lo haremos ilegal". Pero en muchas sociedades, elegirán en función de la información que tengan disponible. Si solo son 15 embriones, será muy difícil elegir para todo. Pero si hay 10, 000 embriones, obtienes muchas opciones. Todas estas cosas serán elecciones, y podemos pretender que ese no será el caso, pero que no nos ayudará. Lo que tenemos que hacer es decir: "Sabemos que tenemos una idea de hacia dónde se dirige nuestro mundo y cuáles son los valores que queremos desplegar en ese futuro". Y si estamos imaginando esos valores en el futuro, será mejor que empecemos a vivir esos valores ahora para que cuando llegue este futuro radicalmente diferente, sepamos quiénes somos y qué representamos.

Hablemos de los gemelos CRISPR. ¿Qué nos dice el nacimiento de los primeros humanos genéticamente modificados, que transmitirán estos cambios genéticos a sus hijos, y también la reacción violenta al anuncio de su nacimiento, sobre el futuro de los embriones de ingeniería genética?

Antes de que esto sucediera, tenía mucha confianza en que esto iba a suceder, y que iba a suceder en China. El proceso que utilizó el Dr. Él [Jiankui], en mi opinión, fue extremadamente poco ético. Él era extremadamente reservado. El consentimiento de los padres fue extremadamente imperfecto. Su solicitud a la junta de ética del hospital fue a una junta de ética, no del hospital donde estaba trabajando, sino a otro hospital donde era inversionista. Y la intervención no fue para curar o incluso prevenir una enfermedad inminente, sino para conferir una mejora de una mayor resistencia al VIH. Si el Dr. He no hubiera hecho lo que hizo ... dentro de dos o cinco años, habríamos tenido la misma conversación sobre una mejor primera aplicación [de la tecnología CRISPR en embriones que luego fueron llevados a término], probablemente para editar un gen embrión preimplantado que era un portador dominante de una enfermedad mendeliana peligrosa o mortal. Ese habría sido un mejor primer paso.

Dicho esto, este paso en falso y esta controversia despertaron a la gente. Hizo que la gente se diera cuenta de que es real, esto no es ciencia ficción. Esto es inminente, y no tenemos tiempo para esperar para tener una conversación global inclusiva sobre el futuro de la edición del genoma humano. No tenemos tiempo de esperar para comenzar a trabajar realmente activamente para establecer el marco ético, regulatorio y legal que pueda ayudar a asegurarnos de que podamos optimizar la ventaja y minimizar cualquier daño potencial de estas potentes tecnologías.

El genetista chino He Jiankui, de la Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur en Shenzhen, China, habló durante la Segunda Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano en la Universidad de Hong Kong en noviembre de 2018. (SOPA Images / Getty Images)

Usted escribe acerca de que Estados Unidos y China están luchando por la innovación tecnológica y genética: "Cualquiera que sea la sociedad que haga la apuesta correcta estará lista para liderar el futuro de la innovación". ¿Qué país cree que está preparado para lograrlo? apuesta ganadora en este momento, y por qué?

La ciencia básica en los Estados Unidos sigue siendo mucho mejor que en China y en la mayoría de los demás países del mundo. Pero China tiene un plan nacional para liderar el mundo en tecnologías importantes para 2050 y ciertamente la genética y la biotecnología se encuentran entre ellas. Tienen una gran cantidad de dinero. Tienen una población extremadamente talentosa y algunos científicos de clase mundial. Y si bien China tiene algunas leyes bastante bien escritas, existe una mentalidad del Salvaje Oeste que impregna a gran parte de la comunidad empresarial y científica.

Entonces, aunque la ciencia en sí misma probablemente estará un poco más avanzada en promedio en los Estados Unidos que en China, las aplicaciones de esa ciencia serán mucho más agresivas en China que en los Estados Unidos. Ya lo hemos visto. El segundo problema es que la genómica se basa en el análisis de big data, porque así es como obtenemos información sobre enfermedades, trastornos y rasgos genéticos complejos. Tenemos tres modelos. Tenemos el modelo europeo de muy altos niveles de privacidad. Tenemos el modelo chino de niveles muy bajos de privacidad y el modelo estadounidense en el medio. Cada una de esas jurisdicciones está apostando por el futuro.

Creo que los países con los conjuntos de datos más grandes, más grandes, más abiertos y de mejor calidad estarán mejor posicionados para asegurar las ventajas competitivas nacionales en el siglo XXI, y China tiene sus ojos puestos en ese objetivo con mayor certeza que Estados Unidos. Estados hace.

¿Qué papel deberían jugar los historiadores y las humanidades en el floreciente campo de la edición genética?

La ciencia de la ingeniería genética está avanzando a un ritmo increíble. Pero todas las tecnologías son en sí mismas agnósticas. Se pueden usar para bien o para mal o para todo lo demás. Hablar de ética y valores, hablar de todo el conjunto de cuestiones que generalmente archivamos en la categoría de humanidades tiene que estar en el centro de lo que estamos haciendo, y debemos asegurarnos de que haya un asiento en la mesa. para personas de diferentes orígenes y diferentes persuasiones. Si vemos esto solo como un problema científico, vamos a perder la esencia de lo que realmente es, que es un problema social.

¿Y estamos haciendo un buen trabajo de eso ahora?

Estamos haciendo un trabajo terrible. En este momento, esos grupos de datos que estamos utilizando para hacer predicciones son predominantemente blancos, principalmente porque el Reino Unido tiene el conjunto de datos genéticos más utilizables. Las personas que están siendo secuenciadas llegarán a reflejar mejor a la sociedad en su conjunto, pero ahora hay un período en el que ese no será el caso. Todos estos temas de diversidad, de inclusión, realmente necesitamos verlos como absolutamente esenciales. Esa es una de las razones por las que he escrito el libro. Quiero que la gente lea el libro y diga: "Muy bien, ahora sé lo suficiente como para poder entrar en la conversación". De lo que estamos hablando es del futuro de nuestra especie y eso debería ser asunto de todos.