Le he estado diciendo a todos los que conozco que deberían leer La vida inmortal de Henrietta Lacks . ( Si no ha leído mi entrevista con la autora del libro, la periodista Rebecca Skloot, por favor hágalo). Este fascinante libro detalla la búsqueda de Skloot de la fuente de una línea celular de laboratorio llamada "HeLa". Las células originalmente provenían de un pobre agricultor de tabaco negro llamado Henrietta Lacks. Sin embargo, entretejida en la historia de la familia Lacks y la búsqueda de Skloot de su historia, está la historia de las células HeLa y las líneas celulares de laboratorio en general. Y a lo largo de esas secciones me recordaron que lo que es legal no es necesariamente lo que es moral o lo que es justo. Y esta es un área que nosotros como sociedad todavía estamos tratando de resolver.
Henrietta Lacks (a quien llamaré Henrietta después de esto, desde que leí el libro de Skloot, me sentí como si estuviese en el primer nombre con ella) fue una paciente en el Hospital Johns Hopkins en Baltimore en 1951 que recibió tratamiento para el cuello uterino. cáncer cuando un médico tomó una muestra de sus células cancerosas. Un laboratorio en el hospital había estado intentando, sin éxito, cultivar células, para que crecieran de forma independiente en un plato. Las células de Henrietta siguieron creciendo y multiplicándose, y continúan haciéndolo hoy. Fueron la primera línea celular "inmortal" y fueron fundamentales en una serie de desarrollos científicos, desde la vacuna contra la polio hasta la clonación. Sin embargo, nadie obtuvo el permiso de Henrietta o de su familia para tomar sus células y experimentar con ellas. No fue requerido en el momento. Y desde entonces, la gente ha ganado mucho dinero con las células HeLa y los descubrimientos relacionados con HeLa (aunque no George Gey, el hombre que cultivó las células HeLa por primera vez). Los descendientes de Henrietta, mientras tanto, siguen siendo pobres y, a menudo, no pueden pagar un seguro de salud. No es sorprendente que cuando algunos de los descendientes de Henrietta se dieron cuenta de lo que se había hecho con los tejidos de su madre, pensaron que era injusto que la familia no se hubiera beneficiado directamente.
Pero hay peores historias en el libro de Skloot. En un caso, en 1954 Chester Southam, un investigador que probaba teorías sobre cómo se origina el cáncer, comenzó a inyectar células de HeLa a pacientes de cáncer desprevenidos. Luego amplió su experimento a los reclusos en una prisión de Ohio y a pacientes de cirugía ginecológica en dos hospitales, y finalmente inyectó a más de 600 personas en su investigación. (Finalmente fue detenido cuando tres médicos jóvenes del Hospital Judío de Enfermedades Crónicas en Brooklyn se negaron a realizar investigaciones sobre pacientes sin pedir su consentimiento). Aunque el conjunto de principios de investigación conocido como el Código de Nuremberg existía en ese momento, no estaban ley. Y Southam era solo uno de los muchos científicos que realizaban investigaciones que ahora reconocemos como inmorales: hubo uno que envenenó a los pacientes anestesiados con dióxido de carbono.
Para 1976 había leyes y normas vigentes para prevenir abusos atroces por parte de los investigadores. Ese fue el año en que un médico llamado David Golde trató a John Moore por leucemia de células pilosas. Durante años después de la cirugía, Golde llamaría a Moore para exámenes de seguimiento y para obtener muestras de médula ósea o sangre. Moore finalmente descubrió que esos exámenes no eran solo para su beneficio: Golde estaba desarrollando y patentando una línea celular llamada Mo (hoy vale alrededor de $ 3 mil millones). Moore demandó a Golde y UCLA, alegando que lo habían engañado y usaron su cuerpo para investigación sin su consentimiento. Moore perdió el caso, Moore v. Regentes de la Universidad de California, y la Corte Suprema de California dictaminó que una vez que los tejidos han sido retirados de su cuerpo, su reclamo sobre ellos ha desaparecido. Golde no había hecho nada ilegal, pero nuestro sentido del juego limpio dice que algo está mal aquí.
Las reglas que rigen el consentimiento del paciente son mucho más estrictas ahora, pero los legisladores, científicos y bioéticos todavía están tratando de descubrir qué es lo que hay que hacer cuando se trata de nuestras células. Sin tejidos, los investigadores no podrían trabajar para curar enfermedades y tratar afecciones. Pero Skloot nos recuerda que deben tener en cuenta las voces de los pacientes al elaborar las leyes y normas que rigen dicho trabajo. Entonces, como parte de su gira de libros, Skloot hablará directamente con científicos y bioéticos para que la historia de Henrietta pueda convertirse en parte de esa conversación.
¿Y qué hay de la familia de Henrietta? Skloot ha creado la Fundación Henrietta Lacks, que proporcionará becas a los descendientes de Henrietta, "dando a aquellos que se han beneficiado de las células HeLa, incluidos científicos, universidades, corporaciones y el público en general, una forma de mostrar gracias a Henrietta y su familia, mientras ayudando a sus descendientes a recibir la educación que generaciones anteriores a ellos no podían pagar ".
