La familia de las carencias. Foto: Carece de familia, naturaleza
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Hace sesenta y dos años, Henrietta Lacks, una pobre afroamericana, falleció de cáncer cervical en el Hospital Johns Hopkins. Pero no antes de que se tomara una muestra de sus células tumorales sin su consentimiento. Sus células se convirtieron en la línea HeLa inmortal, reproduciéndose infinitamente y conduciendo a conocimientos científicos sobre el cáncer, el SIDA, la genética y mucho más. Su caso ha planteado importantes cuestiones éticas sobre la naturaleza de la investigación, el consentimiento y el material genético, pero ahora, un artículo de comentario, publicado hoy en Nature, sugiere que la disputa que rodea a Lacks y los miembros de su familia sobreviviente puede llegar a su fin.
Como el libro más vendido de la periodista Rebecca Skloot, La vida inmortal de Henrietta Lacks, dejó en claro, la familia de Lacks albergaba un profundo descontento por las células robadas de su pariente. Nunca se les informó que las células de Lacks fueron tomadas; nunca recibieron regalías de la línea HeLa; y los investigadores a menudo ignoraron el gran legado personal de Lacks.
Aquí está el desglose de los eventos clave en esta historia:
- 1951: Fallece Henrietta Lacks. Los médicos toman una muestra de tejido de su cuerpo, sin su consentimiento y sin informar a su familia.
- Década de 1970: los investigadores comienzan a pedir muestras de ADN a la familia Lacks, y la familia se entera de la línea HeLa.
- 1976: The Detroit Free Press y Rolling Stone publican historias sobre Lacks. Sin una explicación clara de lo que ha sucedido con las celdas de Lacks, algunos de los miembros de su familia creen que los clones de su pariente están caminando o que Lacks de alguna manera todavía está vivo.
- Década de 1980 y 90: los periodistas acosan a la familia, que pronto se vuelve hostil hacia cualquiera que busque información sobre su famoso pariente.
- 2010: después de una década de investigación, que incluye pasar mucho tiempo con la familia de Lacks, Rebecca Skloot publica La vida inmortal de Henrietta Lacks
- Julio de 2011: El Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Solicitó la opinión pública sobre los roles de los participantes en la investigación, incluidas las preguntas sobre el consentimiento con respecto a las muestras tomadas en el pasado. El departamento todavía está trabajando en una nueva propuesta basada en esa retroalimentación.
- Marzo de 2013: Los científicos del Laboratorio Europeo de Biología Molecular secuencian y publican el genoma de Lacks en línea, haciendo que la información sea de libre acceso. Aunque este movimiento no rompió ninguna regla, los familiares de Lacks no fueron consultados y estaban molestos. La secuencia del genoma se elimina.
El incidente de marzo pasado inspiró a los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. A crear un acuerdo con la familia Lacks con respecto al acceso al genoma HeLa, informan los comentarios. Los autores continúan:
Juntos, hemos creado un camino que aborda las preocupaciones de la familia, incluido el consentimiento y la privacidad, al tiempo que pone a disposición de los científicos los datos de la secuencia genómica HeLa para promover el compromiso de la familia con la investigación biomédica.
Después de tres largas reuniones con la familia Lacks y varias reuniones individuales con los científicos de los NIH, la familia consintió en permitir a los científicos usar el genoma HeLa, siempre y cuando se mantenga en una base de datos de control de acceso. Para obtener acceso, los investigadores deberán presentar solicitudes ante el NIH y aceptar los términos establecidos tanto por la agencia como por la familia Lacks. Además, los investigadores que usan esta base de datos tendrán que enumerar a la familia Lacks y a Henrietta Lacks en sus agradecimientos.
Para no perder el tiempo, los científicos ya comenzaron a darle a Henrietta Lacks y a su familia una propina adecuada. Desde la sección de agradecimientos de un nuevo artículo, también publicado hoy en Nature, que profundiza en el genoma de HeLa, los investigadores de la Universidad de Washington escriben:
La secuencia del genoma descrita en este artículo se derivó de una línea celular HeLa. Henrietta Lacks, y la línea celular HeLa que se estableció a partir de sus células tumorales en 1951, han hecho contribuciones significativas al progreso científico y los avances en la salud humana. Agradecemos a Henrietta Lacks, ahora fallecida, y a sus familiares sobrevivientes por sus contribuciones a la investigación biomédica.
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