En todo el mundo, el albinismo es bastante raro: ocurre en solo el 0, 005 por ciento de la población humana. Causada por una mutación genética que afecta la producción de melanina, la afección ha afectado a quienes la tienen, no solo por los problemas de salud que surgen de ella (aunque da lugar de manera desproporcionada a la ceguera y tiene un mayor riesgo de cáncer de piel), pero también por el prejuicio de otros contra ellos. Desde El hombre invisible de HG Wells hasta El código Da Vinci de Dan Brown, las personas con albinismo han sido retratadas como malvadas o misteriosas.
Como descubrió Jacquelyn Martin, fotoperiodista, las aldeas rurales de Tanzania no son tan diferentes. Allí, aquellos con albinismo son vistos no como villanos, sino que son codiciados por sus huesos: las supersticiones locales dicen que pueden traer riqueza y riquezas. Martin documentó la vida de este grupo que vive en una aldea protegida, donde el albinismo se convierte en un problema de vida o muerte.
Entrevisté a Martin sobre su serie de fotografías que se han presentado esta semana en el feed de Instagram de la revista Smithsonian . Siga nuestro feed para obtener trabajos más impresionantes de fotoperiodistas como Martin.
¿Cómo se dio cuenta de los problemas para las personas con albinismo en Tanzania?
En 2011, estaba buscando inspiración en la web y encontré una hermosa foto de 2006 de Johan Baevman de dos niños en un salón de clases en Tanzania. Uno tenía el tono de piel rico y profundo que cabría esperar y el otro era completamente blanco pálido. Estaban jugando juntos, y fue un momento encantador. Luego leí el pie de foto sobre cómo el niño pálido tenía albinismo, cómo los brujos estaban atacando a las personas con albinismo en Tanzania por sus partes del cuerpo para usarlas en pociones mágicas para traer riquezas al usuario. Pude encontrar poco sobre lo que estaba sucediendo, ya que las personas habían sido ubicadas en centros gubernamentales, supuestamente por su propia seguridad. Quería saber qué estaba pasando con estas personas ahora y pasé los próximos ocho meses investigando. Con contactos de Asante Mariamu, una organización sin fines de lucro con sede en Virginia, pude viajar a un centro en el oeste rural de Tanzania en 2012.
¿Hay algún movimiento para tratar de educar a las personas o aprobar leyes para detener estas prácticas bárbaras?
Bajo presión internacional, el gobierno de Tanzania a principios de 2015 prohibió a los brujos. Sin embargo, los ataques continuaron, incluso contra un niño de seis años cuya mano fue amputada en un ataque en marzo pasado. Hasta que el enjuiciamiento de los atacantes y de los compradores realmente se convierta en una amenaza sólida, me temo que poco cambiará. Hay un gran incentivo financiero para estos ataques y el mercado debería ser eliminado para garantizar la seguridad en el futuro. Las extremidades se venden en cientos de dólares, se informa que un "conjunto" de cuerpo entero alcanza los $ 75, 000; esto en un país donde el ingreso medio anual es de $ 600 o menos. Entonces la pregunta es, ¿quién está haciendo la compra?
Hay varias organizaciones internacionales sin fines de lucro que trabajan para crear conciencia sobre qué es el albinismo y por qué deberían terminar los ataques. Asante Mariamu, Standing Voice y Under the Same Sun, todos trabajan localmente en Tanzania para tratar de poner fin a estas prácticas, así como para proteger a las personas con albinismo del cáncer de piel. Ciertos países africanos tienen "sociedades albinas", como la Tanzania Albino Society, grupos de personas con albinismo que se defienden a sí mismas. La exclusión social, el cáncer de piel y los problemas de baja visión se suman a los desafíos que enfrentan las personas con albinismo. Algunas estimaciones dicen que hasta el 98 por ciento de las personas con albinismo mueren antes de los 35 años debido al cáncer de piel.
¿Es esto un problema en otras naciones africanas u otros lugares del mundo?
De ninguna manera es un problema tanzano solo, pero el alto número de personas con albinismo en Tanzania y las creencias tradicionales en la magia negra lo hacen especialmente problemático allí. Un mercado negro de partes del cuerpo no tiene fronteras. Tanzania, Kenia, Burundi y Malawi se encuentran entre los 24 países con ataques reportados.
¿Sabemos por qué la aparición de albinismo es mucho mayor en Tanzania?
Nadie sabe la razón con certeza. Según NPR, algunos científicos creen que la mutación genética puede haberse originado allí. Otros estudios apuntan a comunidades rurales donde las tasas de matrimonios mixtos entre albinos pueden ser altas, especialmente porque las personas con albinismo han sido rechazadas en la sociedad. Sin embargo, la mayoría de las familias que conocí a ninguno de los padres tenían albinismo, aunque, por supuesto, ambos eran portadores del gen y no lo sabían.
¿Qué retrato o experiencia tuvo el mayor impacto en usted personalmente?
Es realmente difícil elegir porque todos los temas tuvieron experiencias personales tan desgarradoras, pero la historia de Angel me conmovió especialmente. Angel fue atacado por un grupo de hombres liderados por su propio padre, que vio a su hija en términos de signos de dólar. Sus abuelos maternos fueron asesinados mientras la protegía durante el ataque. Entonces, estas supersticiones profundamente arraigadas llevaron no solo a Angel a vivir bajo custodia protectora, sino también a la destrucción de toda la familia. Cuando conocí a Angel, ella expresó interés en ser periodista, pero un año después murió de cáncer de piel; ella solo tenía 18 años. Muy triste porque este cáncer es totalmente prevenible si las personas con albinismo usan ropa protectora. Ella no necesitaba morir.
¿Por qué haces este trabajo?
Parte de la misión o el llamado a hacer este tipo de fotografía es ayudar a dar voz a los que no tienen voz. Siento firmemente que cada persona tiene su propia voz, lo que puedo hacer para amplificar esa voz para que más personas puedan escuchar su experiencia. Es una gran responsabilidad. Varias de las personas que entrevisté y fotografié me dijeron a mí mismo cuán poderoso se sentía que alguien estuviera interesado en difundir su historia en el mundo en general.
¿Puede la fotografía desempeñar un papel en la sensibilización de los problemas / este problema en particular?
Siempre esperas que lo que hagas creará conciencia. Muchas personas me han dicho que no tenían idea de que esto todavía estaba sucediendo en el mundo. Entonces, las fotografías definitivamente están educando a las personas de que este es un problema continuo, que todavía está sucediendo. Un niño de seis años fue atacado recientemente; le quitaron la mano. Y a través de este trabajo, he podido dirigir a las personas interesadas en ayudar a las organizaciones sin fines de lucro que trabajan en este tema.
Recientemente tuve una exposición en el Banco Mundial, que provocó discusiones sobre cómo aumentar la inclusión social de las personas con albinismo en sus países de origen, como una forma de combatir las supersticiones y los estigmas.
Personalmente, también me he involucrado. Estas comunidades en Tanzania son tan pobres que la educación está fuera del alcance de la mayoría. Me conecté personalmente con dos de las chicas del protectorado de Kibanga que eran muy inteligentes, pero que no tenían perspectivas de educación secundaria. Epafroida era huérfana y sueña con ser maestra. Ellen también estaba interesada en la educación superior. Actualmente, estoy patrocinando su educación para que puedan convertirse en miembros productivos de su sociedad.
