Un día de septiembre de 2001, Teresa Castellano, Lisa Mullineaux, Jeffrey Shaw y Lisen Axell estaban almorzando en Denver. Consejeros genéticos de hospitales cercanos y especialistas en cánceres hereditarios, los cuatro se reunían periódicamente para conversar. Ese día se sorprendieron mutuamente: cada uno documentó un caso o dos de mujeres hispanas con cáncer de mama agresivo relacionado con una mutación genética particular. Las mujeres tenían raíces en el sur de Colorado, cerca de la frontera con Nuevo México. "Dije: 'Tengo una paciente con la mutación, y ella solo tiene 40 años'", recuerda Castellano. "Entonces Lisa dijo que había visto un par de casos como ese. Y Jeff y Lisen también tuvieron uno o dos. Nos dimos cuenta de que esto podría ser algo realmente interesante".
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Curiosamente, la mutación genética que causó el virulento cáncer de mama se había encontrado previamente principalmente en personas judías cuyo hogar ancestral era Europa central o oriental. Sin embargo, todos estos nuevos pacientes eran católicos hispanos.
Mullineaux contactó a Ruth Oratz, una oncóloga de la ciudad de Nueva York que trabajaba en Denver. "Esas personas son judías", le dijo Oratz. "Estoy seguro de ello."
Al unir su información, los consejeros publicaron un informe en una revista médica sobre el hallazgo de la mutación genética en seis "estadounidenses no judíos de ascendencia española". Los investigadores fueron cautelosos sobre algunas de las implicaciones porque los propios pacientes con cáncer de mama, según el documento, "negaron la ascendencia judía".
El hallazgo planteó algunas preguntas incómodas. ¿Qué dijo la presencia de la mutación genética sobre los católicos que la portaron? ¿Cómo llegaron a heredarlo? ¿Tendrían que repensar quiénes eran, su propia identidad, debido a un pequeño cambio en las tres mil millones de "letras" de su ADN? Más importante, ¿cómo afectaría su salud y la salud de sus hijos en el futuro?
Algunas personas en el valle eran reacias a confrontar tales preguntas, al menos inicialmente, y un puñado incluso rechazó las oberturas de médicos, científicos e historiadores que de repente se interesaron por sus historias familiares. Pero los rumores de la judería secreta española habían flotado alrededor del norte de Nuevo México y el Valle de San Luis durante años, y ahora los datos fríos y duros del ADN parecían apoyarlos. Como resultado, las familias en esta remota comunidad del desierto han tenido que enfrentarse con un tipo de conocimiento que es probable que más y más de nosotros enfrentemos. Porque la historia de este gen rebelde es la historia de la genética moderna, una ciencia que cada vez tiene más poder tanto para predecir el futuro como para iluminar el pasado de manera inquietante.
Al expandir el análisis de ADN, Sharon Graw, genetista de la Universidad de Denver, confirmó que la mutación en los pacientes hispanos del Valle de San Luis coincidía exactamente con una encontrada previamente en judíos Ashkenazi de Europa Central y Oriental. La mutación, 185delAG, es una variante de un gen llamado BRCA1. Cuando es normal y saludable, BRCA1 ayuda a proteger las células mamarias y ováricas del cáncer. Un gen extremadamente largo, tiene miles de letras de ADN, cada una de las cuales corresponde a uno de los cuatro compuestos químicos que forman el código genético y descienden por cualquiera de las cadenas de la doble hélice del ADN; Un "error ortográfico", una mutación, puede ocurrir prácticamente en cualquier letra. Algunos no tienen consecuencias, pero la eliminación de los químicos adenina (A) y guanina (G) en un sitio de 185 escalones en la escalera de ADN, de ahí el nombre 185delAG, impedirá que el gen funcione. Entonces la célula se vuelve vulnerable a una neoplasia maligna. Sin duda, la mayoría de los cánceres de seno y de ovario no se presentan en familias. Los casos debidos a BRCA1 y un gen similar, BRCA2, representan menos del 10 por ciento de los casos en general.
Al comparar muestras de ADN de judíos de todo el mundo, los científicos han reconstruido los orígenes de la mutación 185delAG. Es antiguo. Hace más de 2.000 años, entre las tribus hebreas de Palestina, el ADN de alguien dejó caer las letras AG en el sitio 185. La falla se extendió y se multiplicó en las generaciones siguientes, incluso cuando los judíos emigraron de Palestina a Europa. Los grupos étnicos tienden a tener sus propios trastornos genéticos distintivos, como variaciones dañinas del gen BRCA1, pero debido a que los judíos a lo largo de la historia a menudo se han casado dentro de su religión, la mutación 185delAG ganó un fuerte punto de apoyo en esa población. Hoy, aproximadamente uno de cada 100 judíos lleva la forma nociva de la variante genética.
Mientras tanto, algunos de los pacientes de Colorado comenzaron a investigar su propia herencia. Con el celo de un periodista de investigación, Beatrice Wright buscó cáncer y ascendencia judía en su árbol genealógico. Su apellido de soltera es Martínez. Ella vive en una ciudad al norte de Denver y tiene docenas de familiares de Martínez en el Valle de San Luis y el norte de Nuevo México. De hecho, el apellido de soltera de su madre era Martínez también. Wright había sido diagnosticada con cáncer de seno en 2000, cuando tenía 45 años. Le extirparon el seno derecho y la trataron con quimioterapia. Más tarde, su seno izquierdo, útero, trompas de Falopio y ovarios fueron retirados como medida de precaución. Había sabido vagamente que las mujeres del lado de su padre eran susceptibles a la enfermedad. "Con tanto cáncer del lado de la familia de papá", dijo, "mi médico especialista en cáncer pensó que podría ser hereditario". Asesorada por Lisa Mullineaux sobre las pruebas de BRCA, proporcionó una muestra de sangre que dio positivo para 185delAG.
Cuando le dijeron a Wright que la mutación era característica del pueblo judío, recordó un artículo de revista sobre los judíos secretos de Nuevo México. Era bien sabido que durante la Baja Edad Media, los judíos de España se vieron obligados a convertirse al catolicismo. Según un considerable cuerpo de estudios, algunos de los conversos mantuvieron su fe en secreto. Después de que el judaísmo fuera ilegalizado en España en 1492 y los judíos fueran expulsados, algunos de los que se quedaron llevaron sus creencias más allá de la clandestinidad. Los exiliados llegaron hasta el Nuevo Mundo.
Por primera vez, Wright conectó esta historia con recuerdos de costumbres posiblemente judías, como barrer el polvo en el centro de una habitación y cubrir espejos mientras lloraba la muerte de un ser querido. Ella leyó sobre los "cripto judíos" españoles en la biblioteca y en Internet. En 2001, ella y su esposo hicieron una visita prolongada al valle y al norte de Nuevo México. Rastreando a tantos parientes paternos como pudo encontrar, los alertó sobre su peligroso legado genético y su herencia etnoreligiosa. "Tengo 60 primos hermanos, algunos que nunca supe que tenía", dice ella. "Así que fui a investigar. Hice la caminata porque necesitaba saber de dónde era. '¿Sabías sobre nuestra herencia judía?' Dije. No fue un gran problema para algunos de ellos, pero otros levantaron una ceja como si no supiera de qué estaba hablando ".
Parte del territorio de Nuevo México hasta que el gobierno de los EE. UU. Delineó el territorio de Colorado en 1861, el valle de San Luis se encuentra entre dos cadenas de montañas, los San Juanes al oeste y el Sangre de Cristos al este. El Río Grande comienza aquí. La ciudad de San Luis, la más antigua de Colorado, es el corazón español del valle. Con una antigua iglesia en la plaza central y un santuario moderno en una mesa con vistas al pueblo, San Luis se eriza con símbolos católicos. Parece un pequeño paso atrás en el tiempo a la fundación de la colonia de Nuevo México, cuando los conquistadores picarescos hambrientos de oro, los frailes franciscanos y los indios pueblo se unieron, a menudo violentamente, en una tierra sobrante y quemada por el sol. Como lo expresó Willa Cather en Muerte viene para el arzobispo, quizás la mejor novela sobre la región, los atardeceres reflejados en las montañas Sangre de Cristo "no son del color de la sangre viva" sino "del color de la sangre seca de santos y mártires ".
El descubrimiento de la mutación 185delAG en el valle y posteriormente en Nuevo México sugiere una historia diferente, con su propio rastro de sangre y persecución. Stanley M. Hordes, profesor de la Universidad de Nuevo México, reconoció de inmediato la importancia del trabajo genético. A principios de la década de 1980, Hordes había sido el historiador oficial del estado de Nuevo México, y parte de su trabajo consistía en ayudar a las personas con sus genealogías. Hordes, de 59 años, recuerda que recibió "algunas visitas muy inusuales en mi oficina. La gente pasaba y me decía, en susurros, que tal y tal no come cerdo, o que tal y tal circuncisión sus hijos." Los informantes lo llevaron a los cementerios de travesía y le mostraron lápidas que, según él, tenían estrellas de seis puntas; Sacaron objetos devocionales de sus armarios que parecían vagamente judíos. Cuando Hordas comenzó a hablar y escribir sobre sus hallazgos, otros nuevos mexicanos se presentaron con recuerdos de rituales y prácticas seguidos por sus padres o abuelos aparentemente cristianos que tenían que ver con el encendido de velas los viernes por la noche o el sacrificio de animales.
Hordes presentó su investigación en un libro de 2005, Hasta el fin de la tierra: una historia de los cripto judíos de Nuevo México . Después de la expulsión de los judíos de España, los cripto judíos estuvieron entre los primeros colonos de México. Los españoles en México intentaron periódicamente erradicar a los "judaizantes", pero de los registros de juicios queda claro que las prácticas judías perduraron, incluso frente a las ejecuciones. Según la investigación de Hordes, los colonos que eran cripto judíos o descendientes de judíos se aventuraron en el Río Grande a puestos fronterizos fronterizos en Nuevo México. Durante 300 años, a medida que el territorio pasaba de manos españolas a mexicanas a estadounidenses, casi no había nada en el registro histórico sobre los cripto judíos. Luego, debido al sondeo de parientes más jóvenes, las historias se filtraron. "Fue solo cuando sus sospechas se despertaron décadas después", escribe Hordes, "que les preguntaron a sus mayores, quienes respondieron a regañadientes, ' Eramos judíos ' (" éramos judíos ")".
Pero eran ellos? Judith Neulander, etnógrafa y codirectora del Programa de Estudios Judaicos de la Universidad Case Western Reserve en Cleveland, creyó al principio la teoría de Hordes de que el criptojudaísmo había sobrevivido en Nuevo México. Pero después de entrevistar a la gente en la región, ella concluyó que era una "comunidad imaginada". Entre otras cosas, Neulander ha acusado a Hordas de hacer preguntas importantes y plantar sugerencias de identidad judía. Ella dice que hay mejores explicaciones para los "recuerdos" de ritos inusuales: vestigios del adventismo del séptimo día, por ejemplo, que los misioneros trajeron a la región a principios del siglo XX. También sugirió que quizás algunos hispanos de piel oscura estaban tratando de elevar su estatus étnico al asociarse con judíos de piel más clara, escribiendo que "las afirmaciones de ascendencia judeoespañol se usan para afirmar una línea sobrevalorada de ascendencia ancestral blanca en el suroeste de Estados Unidos ".
Hordas no está de acuerdo. "Solo porque hay algunas personas que son aspirantes no significa que todos sean aspirantes", dice. Pero reconoce que las críticas de Neulander lo han hecho a él y a otros investigadores más cautelosos.
Hordas, siguiendo otra línea de evidencia, también señaló que algunos de los nuevos mexicanos que estaba estudiando estaban afectados por una condición rara de la piel, el pénfigo vulgar, que es más común entre los judíos que otros grupos étnicos. Neulander respondió que el mismo tipo de pénfigo vulgar se produce en otros pueblos de origen europeo y mediterráneo.
Entonces apareció la mutación 185delAG. Era justo el tipo de datos objetivos que Hordes había estado buscando. Los hallazgos no prueban la ascendencia judía de los transportistas, pero la evidencia se ajusta sin problemas a su tema histórico. O, como lo expresó con cierto desapego clínico, es un "desarrollo significativo en la identificación de un origen judío para ciertas familias hispanas".
"¿Por qué lo hago?" Hordes se dirigía a la reunión de 2007, en Albuquerque, de la Society for Crypto-Judaic Studies, un grupo académico que cofundó. "Porque el tejido de la herencia judía es más rico en Nuevo México de lo que pensábamos". Su investigación y la de otros, dijo en la reunión, "arrancan" las cuentas del asentamiento y la cultura hispano-india al agregar un nuevo elemento a la mezcla convencional.
Uno de los asistentes a la conferencia era un católico nuevo mexicano que abraza sinceramente su herencia cripto judía, el reverendo Bill Sánchez, un sacerdote local. Él dice que ha molestado a algunos católicos locales al decir abiertamente que es "genéticamente judío". Sánchez basa su afirmación en otra prueba genética, el análisis del cromosoma Y. El cromosoma Y, transmitido de padres a hijos, proporciona una visión estrecha del linaje paterno de un hombre. La prueba, que se promociona en Internet y requiere solo un hisopo en la mejilla, es una de las sondas de genealogía más populares. Sánchez señaló que la prueba sugería que descendía del estimado linaje de judíos Cohanim. Aún así, un hallazgo "semítico" en esta prueba no es definitivo; También podría aplicarse a los no judíos.
Los genetistas advierten que la biología no es el destino. El árbol genealógico de una persona contiene miles de antepasados, y la evidencia de ADN de que uno pudo haber sido hebreo (o armenio, boliviano o nigeriano) significa muy poco a menos que la persona decida aceptar la implicación, como lo ha hecho Sánchez. No ve conflicto entre sus dispares tradiciones religiosas. "Algunos de nosotros creemos que podemos practicar rituales de cripto-judaísmo y seguir siendo buenos católicos", dice. Mantiene una menorá en un lugar prominente en su iglesia parroquial y dice que se adhiere a una o dos creencias del pueblo por si acaso.
En la reunión de Albuquerque, la nueva evidencia sobre 185delAG provocó un debate no solo entre los académicos sino también entre algunos de los temas. Robert Martínez, sin relación inmediata con Beatrice Wright, enseña historia en una escuela secundaria cerca de Albuquerque. Durante sus vacaciones de verano, ayuda a las Hordas a examinar los registros municipales y eclesiásticos en América Latina y Europa, estudiando historias familiares y buscando referencias al judaísmo. Traza sus raíces a los miembros de la primera expedición a Nuevo México, dirigida por Juan de Oñate, en 1598. El propio explorador español tenía parientes conversos, según Hordes, e incluyó conversos en la expedición.
Cuando fue a trabajar como asistente de Hordes hace diez años, Martínez, de 45 años, era muy consciente de la enfermedad en su familia: varios familiares han tenido cáncer de mama u ovario. "Por supuesto, siempre había escuchado sobre el cáncer en nuestra familia del lado de nuestra madre", dice. "Y luego dos de mis hermanas fueron diagnosticadas con unos meses de diferencia". Ambas mujeres dieron positivo para 185delAG y desde entonces han muerto. "Yo también llevo la mutación", dice.
La conexión judía no causó revuelo en su familia, dice. "Yo, estoy abierto. Quiero saber, ¿quién soy? ¿Dónde estoy? Somos un montón extraño, nuevos mexicanos. Nos referimos a nosotros mismos como españoles, pero tenemos sangre portuguesa, nativos americanos, algunos negros también . Descendemos de un pequeño grupo genético, y todos estamos conectados si regresas lo suficientemente lejos ".
Teresa Castellano, la asesora genética, ha pasado un tiempo en el Valle de San Luis explicando BRCA a líderes comunitarios, pacientes y otros. Los portadores de BRCA, les dice, tienen hasta un 80 por ciento de riesgo de desarrollar cáncer de seno, así como un riesgo significativo de cáncer de ovario. Si una mujer da positivo, sus hijos tendrían una probabilidad de 50-50 de adquirir el gen defectuoso. Las mutaciones BRCA son transmitidas por hombres y mujeres por igual. Si una familia tiene principalmente hijos, la amenaza para la próxima generación puede estar enmascarada.
Hace un año y medio, Castellano recibió una llamada de un técnico de laboratorio que le informaba de otro paciente relacionado con la mutación 185delAG. La familia del paciente tenía raíces en el valle de San Luis y el norte de Nuevo México. Se llamaban Valdez. En la parte superior del pedigrí había ocho hermanos, dos de los cuales, hermanas, todavía vivían. En la siguiente generación había 29 hijos adultos, incluidas 15 mujeres. Cinco de las 15 mujeres habían desarrollado cáncer de mama u ovario. Luego vino un número creciente de nietos y bisnietos, que todavía eran demasiado jóvenes para la enfermedad pero que podrían tener la mutación. Solo uno o dos miembros del clan dispar aún vivían en el valle.
Irónicamente, la paciente inicial de Castellano, Therese Valdez Martinez, no portaba la mutación. Su cáncer de mama fue un caso "esporádico", no asociado con una mutación conocida. Pero la hermana de Therese, Josephine, y su prima hermana Victoria habían muerto de cáncer de ovario. Su ADN, recuperado de muestras de sangre almacenadas, dio positivo por 185delAG. "Algo está pasando con nuestra familia", dijo Therese. "Necesitamos despertarnos".
Castellano ofreció celebrar sesiones de asesoramiento con miembros de la familia extendida de Valdez en abril de 2007. Con el respaldo de Therese, envió 50 invitaciones. Un total de 67 personas, incluidos niños, asistieron a la sesión en la sala de conferencias de un hospital en Denver. Therese dijo: "Un primo, no vendrá. No quiere saberlo. A cada uno lo suyo".
Las mesas estaban dispuestas en forma de U, como las montañas alrededor del valle. Castellano estaba parado en el extremo abierto. Señaló que, además del cáncer de mama y de ovario, la familia Valdez tenía varios casos de cáncer de colon. "Parece que hay algún riesgo", dijo Castellano, "y por lo tanto, todos los miembros de la familia deberían hacerse una colonoscopia a los 45 años". Eso causó quejas entre sus oyentes.
"Esta familia tiene mucho cáncer de ovario", continuó, "pero parece no tener un caso de cáncer de seno menor de 35 años. Por lo tanto, creemos que la edad de las mujeres para comenzar sus mamografías anuales debe ser de 30 a 35. Recomendamos que nuestras familias '185' lo hacen por resonancia magnética todos los años. Y si tiene 185 ", agregó sin rodeos, " saque sus ovarios a los 35 años ".
Un silencio, luego una pregunta de una joven de unos 20 años: "¿No puede ayudar un estilo de vida saludable? ¿Tienes que tener tus ovarios a los 35?"
"Sacarlos disminuirá su riesgo pero no lo eliminará", dijo Castellano. Buscando apoyo para esta dura medida, le sonrió a Angelita Valdez Armenta. Angelita se había sometido a la operación, llamada ooforectomía. "¡Angie es un gran ejemplo de cómo alguien aquí envejecerá!" Meses después de la reunión, Angelita se hizo una prueba de ADN y se enteró de que era portadora de 185delAG.
El punto de la reunión, a la que Castellano llegó lo suficientemente rápido, fue alentar a los miembros de la familia a inscribirse en la prueba de ADN. "¿Tienes que hacerte la prueba?" ella dijo. "No. Pero entonces tienes que fingir que eres positivo y ser más proactivo sobre tu salud y tu evaluación". Al notar que los hombres también tenían algún riesgo de cáncer de seno, Castellano les instó a que se revisaran invirtiendo el pezón y sintiendo un bulto del tamaño de un guisante.
Shalee Valdez, una adolescente que grabó en video la sesión, bajó la cámara. "Si tienes la mutación", quería saber, "¿puedes donar sangre?" Sí. "¿Puede entrar en otras personas?" No, tenías que heredarlo. Shalee parecía complacida. Castellano parecía satisfecho. Al momento de escribir este artículo, 15 Valdezes adicionales se habían sometido a pruebas para detectar la mutación 185delAG, y seis de ellas dieron positivo.
Incluso Stanley Hordes, cuyas dos décadas de investigación histórica han sido respaldadas por los hallazgos de 185delAG, dice que el mayor valor de la información genética en Nuevo México y Colorado es que "identificó una población en riesgo de contraer enfermedades potencialmente fatales, proporcionando así la oportunidad de detección temprana y tratamiento ". En otras palabras, los genes son ricos en información, pero la información que más importa es sobre la vida y la muerte.
Mientras se preparaba para la reunión familiar de Valdez, recordó Castellano, se preguntó cómo respondería el grupo a lo que tenía que contarles sobre su historial médico. Luego se sumergió en su relato de cómo se originó 185delAG en el Medio Oriente y viajó a Nuevo México. La revelación de que los Valdez estaban relacionados con los judíos españoles provocó miradas burlonas. Pero, más tarde, Elsie Valdez Vigil, de 68 años, el miembro más viejo de la familia allí, dijo que la información no la molestó. "Jesús era judío", dijo.
Jeff Wheelwright, que vive en Morro Bay, California, está trabajando en un libro sobre la mutación del cáncer de mama 185delAG.
El fotógrafo Scott S. Warren tiene su sede en Durango, Colorado.
* Nota del editor: una versión anterior de este artículo tradujo incorrectamente 'Éramos judíos' como 'Erasmos judios'. Smithsonian se disculpa por el error.
