Células HeLa fotografiadas en un laboratorio. Foto: Euan Slorach
En 1951, Henrietta Lacks, una pobre madre negra de cinco hijos que vive cerca de Baltimore, murió de cáncer. Pero las células tomadas de su tumor sobrevivieron. Las llamadas células HeLa se multiplicaron prolíficamente y se enviaron a laboratorios de todo el mundo, donde ayudaron a desarrollar innovaciones médicas y comprensión sobre vacunas, tratamientos contra el cáncer, clonación y más.
La historia de Lacks también planteó preguntas importantes sobre la ética médica. La familia de Lacks nunca fue informada de que sus células vivían o incluso de que se había tomado una muestra de su tumor. Solo se enteraron de las células HeLa unos veinte años después, por casualidad, y los investigadores utilizaron a la familia para los estudios de HeLa sin explicar completamente lo que estaba sucediendo.
En el último desarrollo de la historia, la semana pasada los científicos publicaron el genoma completo de Lacks, nuevamente, sin el consentimiento de su familia. La periodista Rebecca Skloot, que contó la historia de las células HeLa en su best-seller La vida inmortal de Henrietta Lacks, responde a esto en un artículo de opinión publicado en The New York Times :
La información genética puede ser estigmatizante, y si bien es ilegal que los empleadores o proveedores de seguros de salud discriminen en función de esa información, esto no es cierto para el seguro de vida, la cobertura por discapacidad o la atención a largo plazo.
Subir el código genético de una persona al sitio web SNPedia, por ejemplo, puede revelar todo tipo de información personal sobre ella y su familia en cuestión de minutos, explica Skloot.
Científicamente hablando, esas son buenas noticias. Hay muchas esperanzas de utilizar tecnología como esta para obtener una "medicina personalizada" asequible. Pero legal y éticamente hablando, no estamos preparados para ello.
Después de escuchar a la familia Lacks, el equipo europeo se disculpó, revisó el comunicado de prensa y silenciosamente desconectó los datos. (Al menos 15 personas ya lo habían descargado). También señalaron otras bases de datos que habían publicado partes de los datos genéticos de Henrietta Lacks (también sin consentimiento). Esperan hablar con la familia Lacks para determinar cómo manejar el genoma HeLa mientras trabajan para crear estándares internacionales para manejar estos problemas.
Como David Kroll señala en Forbes, legalmente los investigadores que publicaron el estudio no estaban obligados a consultar con la familia de Lacks. Las leyes que requieren el consentimiento de la descendencia cuando una persona o un científico elige publicar su genoma no existen.
Tanto Skloot como Kroll solicitan una reinvención del procedimiento estándar actual que rige dichos problemas, específicamente uno que se centre más en el consentimiento y la confianza.
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