Es un domingo por la mañana y las cosas están un poco más tranquilas de lo habitual en el Museo Nacional de Historia y Cultura Afroamericana en Washington, DC. Hay 63 familias en todo el museo y tienen un área libre en cada piso. Las luces se atenúan en algunas exposiciones, y en otras, el sonido se convierte en un volumen bajo. "Mi hijo es artista, por lo que le gusta todo lo que tenga que ver con el arte, colorear o dibujar cosas diferentes", dice Yetta Myrick. Este evento en particular organizó una actividad de "haz tu propia corona" en el segundo piso.
Durante los últimos cuatro años, Yetta y Aiden, su hijo de 14 años con autismo, han estado asistiendo a los eventos de "Morning at the Museum" en las instituciones Smithsonian de la ciudad. El programa, que comenzó en 2011, ofrece entrada temprana y actividades sensoriales para aquellos en el espectro de cualquier edad. "Como padre, quieres tener experiencias similares a las de tu hijo, y esto realmente ha abierto la puerta como si fuéramos una familia neurotípica entre comillas", dice.
La Institución Smithsonian ha sido una de las primeras en desarrollar programas con la intención de hacer que sus museos sean más accesibles y agradables para las personas con discapacidades del desarrollo. Durante la última década, las instituciones culturales de todo el país se han acercado a familias y expertos para ver cómo pueden adaptarse mejor a las personas con autismo.
Elise Freed-Brown, que ahora trabaja en la organización sin fines de lucro Girls Inc., estudió profesiones de museos en la Universidad de Seton Hall. Su tesis de 2010, titulada "Una mente diferente: desarrollando programas de museos para niños con autismo", profundizó en lo que las instituciones pueden hacer para ser más acogedoras con las personas con trastorno del espectro autista (TEA). Entrevistó a instructores de museos y estudió los programas en el Museo de Arte Moderno, el Museo Metropolitano de Arte y el Museo de las Artes para Niños para ver cómo alteraron sus espacios y adaptaron sus programas para no sobrecargar los sentidos.
Freed-Brown dice que es importante no asumir que los niños con autismo no pueden manejar ir a un museo durante las horas regulares. Pero el ruido y la luz, junto con las expectativas sociales y de lenguaje, pueden inducir estrés a los niños en el espectro, que son menos capaces de autorregularse. Ella encontró crítico eliminar posibles estímulos inesperados, ya que del 42 al 88 por ciento de las personas con TEA tienen "respuestas sensoriales inusuales", como movimientos repetitivos o inquietud, a ser sobreestimulados.
"Especialmente en los museos para niños hay una tendencia a usar los cinco sentidos, lo cual es excelente siempre que haya una forma de desactivar otros estímulos para que puedan concentrarse en una sola cosa", dice Freed-Brown. Esto significa que cualquier cosa en el museo que no sea parte de la exhibición pero que también sea estimulante (por ejemplo, luces brillantes, sonidos fuertes, grandes multitudes) debe atenuarse, apagarse o eliminarse. Brindar horas especiales es un método común y efectivo para reducir muchos estímulos, ya que una multitud misma induce estrés, junto con todos los ruidos inesperados que trae consigo. Los museos también pueden atenuar las luces, bajar los volúmenes y ser conscientes de otras posibles distracciones. Incluso una luz parpadeante podría distraer abrumadoramente a alguien con autismo, dice Freed-Brown.
Todos los programas estudiados por Freed-Brown implementaron una rutina. Según los informes, los visitantes encontraron consuelo en la estructura y su previsibilidad, y pudieron abordar mejor los desafíos y las transiciones cuando supieron que iban a venir. Si bien las actividades o los temas de los eventos variaron de una visita a otra, el horario se mantuvo igual. Los museos ofrecieron actividades cortas y mantuvieron pequeños grupos turísticos. El personal ofreció elogios a los niños y, al hacerlo, les aseguró que estaban en un ambiente seguro, divertido y acogedor. Pero, tal vez el paso más importante que puede dar un museo, dice Freed-Brown, es capacitar a su personal para que sea amable, ya que cada niño en el espectro tiene diferentes necesidades. "Los museos que tuvieron mucho éxito fueron los que escuchaban a los cuidadores", dice ella. “Donde las personas que dirigían los programas eran extremadamente flexibles”. En estos programas, los niños se volvieron más tranquilos y atentos cuanto más asistían.
"Morning at the Museum" ofrece entrada temprana y actividades sensoriales. (Acceso Smithsonian) En el Smithsonian, se formó un comité asesor comunitario en 2011 en respuesta a llamadas telefónicas y correos electrónicos de padres con niños en el espectro que querían saber si los museos ofrecían horas tempranas o programas para personas con discapacidades del desarrollo. El comité estaba formado por educadores de museos, maestros de educación especial, un terapeuta ocupacional de la Universidad de Temple y un defensor de sí mismo (alguien con autismo). Ashley Grady se unió al equipo en 2015 y ha estado trabajando para expandir el programa existente y los recursos desarrollados por el comité. "Después de que se formó el comité, comenzaron a pensar en cómo se vería esto realmente", dice Grady. "¿Qué necesitamos darles a los padres y qué les ayudará a darles la bienvenida y hacer que sea una experiencia fácil y significativa?" Grady dice que muchas de las instituciones que el Smithsonian consideraba modelos eran zoológicos y acuarios, junto con otras organizaciones artísticas como The Centro de Artes Escénicas John F. Kennedy. Sobre la base de estos modelos y su propia investigación, el comité se centró en tres implementaciones clave: materiales previos a la visita, entrada temprana y un espacio para tomar un descanso.
Doce familias asistieron a la primera "Mañana en el Museo", celebrada en 2011 en el Museo Nacional de Historia Americana. Ahora, dependiendo de la cantidad de espacio disponible en el museo, los eventos pueden albergar entre 25 y 80 familias. "Si tenemos un programa en la National Portrait Gallery y tenemos dos o tres galerías abiertas, podríamos tener de 125 a 150 personas", dice Grady. “Contraste eso con el Museo Nacional del Aire y el Espacio o el Museo Nacional de Historia y Cultura Afroamericana, donde nos dan todo el edificio. Podemos tener 350 personas, y no se siente abarrotado ”. En 2017, “ Morning at the Museum ”se llevó a cabo los 12 sábados y domingos durante todo el año.
En el evento del Museo Nacional de Historia y Cultura Afroamericanas este diciembre, las puertas se abrieron a las 8:30 am, una hora y media antes de que el museo abra al público. Esto reduce el tiempo de espera y el tamaño de la multitud, dos puntos de lucha para los visitantes con autismo, y le permite al museo hacer adaptaciones especiales que tal vez no puedan hacer durante las horas regulares. Los materiales previos a la visita para este evento incluyeron narrativas sociales de varias galerías, y las familias eran libres de recorrer todo el espacio. Un mapa sensorial basado en imágenes utiliza íconos como una mano, un círculo amarillo o una oreja para mostrar que las exhibiciones tienen un elemento táctil, o son muy brillantes o fuertes. El museo también proporcionó un horario visual y una hoja de consejos con estacionamiento, baño e información sensorial básica para los padres. Las familias se filtraron dentro y fuera del espacio de descanso con poca luz en el nivel de la explanada, que estaba lleno de grandes esteras, almohadas y juguetes sensoriales, como un calcetín elástico y nervios, que son bolas de estrés, enredos y otras herramientas que Puede ayudar a alguien a calmarse y concentrarse.
También existen programas similares en otras instituciones. El Museo de Arte Walters en Baltimore ha ofrecido una entrada temprana desde 2010, y ofrece a los visitantes del museo "Historias sociales" o narraciones guiadas en primera persona, para ayudar a las familias a prepararse para el día, y estaciones temáticas basadas en los sentidos donde pueden crear, hacer yoga o tomar un descanso en un área poco iluminada llena de chalecos pesados. Para las primeras inauguraciones del Manhattan Intrepid Sea, Air & Space Museum, los educadores envían por correo electrónico a las familias vocabulario visual, un horario y una narración social ilustrada por adelantado. El personal del museo también tiene juguetes como Tangle Creations, esculturas retorcidas que giran en varios puntos, y auriculares con cancelación de ruido a mano para niños que se inquietan o sobreestimulan por el volumen de algunas exhibiciones. En el museo Please Touch en Filadelfia, a las familias se les ofrecen kits silenciosos que incluyen elementos sensoriales de enfriamiento, como inquietudes. Además de los materiales duros, muchas instituciones están creando aplicaciones que proporcionan mapas e información sensorial. La aplicación sensorial amigable del acuario Shedd incluye fotos y consejos sobre la temperatura y los niveles de ruido en varias exhibiciones. Esta tecnología también es útil para adultos en el espectro que pueden encontrar demasiado estresante pedir ayuda al personal del museo.
La mayoría de estos programas fueron creados con el aporte de miembros de la comunidad autista. Autism Speaks, una organización dedicada a mejorar la vida de las personas en todo el espectro al aumentar la comprensión de las personas con autismo, avanzar en la investigación sobre el autismo y trabajar para crear servicios para las personas con TEA, se ha asociado con varios museos, incluido Intrepid Sea, Air & Museo del espacio. Inicialmente, la organización comenzó a trabajar con Major League Baseball en 2012 para crear historias sociales basadas en imágenes para 30 estadios diferentes para ayudar a los fanáticos a navegar en los estadios con mayor facilidad. Los sitios habían designado "zonas tranquilas", y al personal de seguridad y al resto del personal del estadio se les dieron tarjetas con información sobre cómo interactuar con las personas con autismo. Después de esta experiencia, Autism Speaks decidió expandir sus esfuerzos a los zoológicos, ya que los niños y adultos con autismo tienden a sentirse atraídos por los animales y muchos zoológicos son gratuitos o de bajo costo. El director de servicios para adultos de Autism Speaks, Dave Kearon, espera que los museos lleven su inclusión aún más lejos. "Ser realmente inclusivo significa que su personal realmente refleja a su clientela", dice. "Si está haciendo que su museo sea bienvenido a las personas con autismo, entonces debe observar sus prácticas de contratación y asegurarse de ofrecer también oportunidades a adultos talentosos con autismo".
El Consorcio de acceso a museos de 28 años se dedica exclusivamente a hacer que los museos sean más accesibles para las personas con discapacidades físicas y del desarrollo. La miembro del comité directivo, Meredith Gregory, fue la primera coordinadora de accesibilidad de educación especial para el Museo de Tránsito de Nueva York y trabajó arduamente para desarrollar prácticas amigables con los sentidos para el museo. "Al crear herramientas sensoriales para exhibiciones, es importante no olvidar a la comunidad a la que sirve", dice ella. “Crea con, no sin. Trabaje con la comunidad a la que está tratando de servir ”. En el Museo de Tránsito de Nueva York, Gregory realizó seminarios de capacitación bianuales obligatorios donde traería a alguien con una discapacidad o a un padre de alguien con una discapacidad para dirigir la capacitación: una madre de un niño con autismo, por ejemplo. También proporcionó kits sensoriales y celebró horarios exclusivos. "El punto principal que siempre trato de hacer es que todos los recursos son geniales y muy útiles, pero nada de eso importa si el personal no está capacitado adecuadamente y si no saben que existen estos recursos", dice ella. "Si hay una familia y están pasando un mal momento en la fila, el guardia de seguridad necesitará saber a qué o quién acudir si un niño tiene una crisis".
Al entrar en 2018, Grady dice que la "Mañana en el Museo" del Smithsonian se ampliará para albergar 25 programas al año (con la inscripción ahora abierta para eventos el 20 de enero, 3 de febrero, 10 de febrero y 24 de febrero) y acomodará una gama más amplia de visitantes, incluidos aquellos con síndrome de Down y parálisis cerebral, muchos de los cuales ya están asistiendo.
"Descubrimos que las personas con una variedad de antecedentes pueden beneficiarse", dice ella. Al organizar más eventos y ofrecer más actividades, espera llegar a más niños que nunca y, finalmente, crear un programa hermano para organizar eventos sociales para adolescentes y adultos jóvenes con autismo. "Mi objetivo es tener eso en marcha para 2020", dice ella.
