“No esperamos que tu hijo sobreviva la noche. Deberías preparar tus despedidas.
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Nunca olvidaré la expresión de angustia en los ojos del joven médico mientras daba la noticia. Sus palabras abrieron una herida en mi corazón que todavía sangra cuando pienso en esa noche de abril de 2006, la noche en que mi hijo Adam cayó en coma. Acabábamos de viajar en ambulancia desde nuestro pequeño hospital rural a un centro médico más grande y mejor equipado en Portland, Maine, a casi dos horas de distancia. Fue una transferencia arriesgada, pero nos aseguraron que era la mejor oportunidad de mi hijo. No podía rendirme ahora.
Entonces, en lugar de despedirme, tomé la decisión consciente de reunirme por mi hijo. Y sabía que Adam haría lo mismo. Era un luchador, un niño que superó obstáculos y desafió cualquier cosa que intentara detenerlo. Juntos, nos acurrucamos en la UCI.
Hay momentos en que todavía puedo oler el calor de las máquinas que zumban a nuestro alrededor. Para distraerme de la abrumadora complejidad de los tubos, cables y arco iris de luces intermitentes, sincronicé mi propia respiración con el ascenso y la caída de su ventilador. Y yo miraba. Vi cada hinchazón de su pecho, cada pequeño movimiento de sus manos. Supervisé la alineación de pantallas con números que aumentaban y disminuían, aprendiendo de las enfermeras qué era bueno y qué era necesario abordar. Cuando hubo un cambio, cualquier cambio, no importaba cuán grande o pequeño, informaba mis hallazgos al personal médico. La única vez que me fui de su lado fue por la noche, no por elección, por política del hospital. Un amigo me permitió quedarme en su condominio vacío a solo unas pocas millas de distancia. Le ahorró horas de viaje y de estar lejos de mi hijo por mucho tiempo. No muchas familias en nuestra situación son tan afortunadas.
Adam permaneció en coma durante cinco días, antes de ser diagnosticado con una infección viral no identificada que provocó la aparición del Síndrome de Guillain-Barré, un trastorno raro en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca el sistema nervioso periférico. Pasó un mes en el hospital recuperándose de las consecuencias de esta enfermedad debilitante. Como familia, teníamos que manejar la vida con la mitad de nosotros lejos de casa. No teníamos otra opción.
Desde nuestra experiencia hace más de diez años, ha surgido el potencial de la telemedicina, lo que permite el diagnóstico y el tratamiento remotos de los pacientes. A menudo me he preguntado si esta tecnología había estado disponible cuando Adam estaba enfermo, ¿habría recibido un diagnóstico más rápido? ¿Hubiéramos podido quedarnos más cerca de casa? Según un nuevo estudio, la respuesta a ambas es "sí". Esta innovadora investigación realizada en el Mayo Clinic Hospital en Arizona es la primera en preguntarse si los proveedores médicos deben estar en la misma habitación que un paciente, o si la telemedicina robótica puede ser utilizado para completar con éxito una evaluación de alguien en estado de coma.
Dirigido por Bart Demaerschalk, profesor de neurología en la Facultad de Medicina de la Clínica Mayo y director de telemedicina sincrónica en el Centro de Atención Conectada de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, el estudio de 15 meses incluyó a 100 pacientes con diferentes niveles de coma. Los pacientes se sometieron a evaluaciones utilizando dos escalas estrechamente relacionadas: la Escala de coma de Glasgow (GCS) y la puntuación del esquema completo de falta de respuesta (CUATRO). El GCS mide la apertura del ojo, la respuesta verbal y la respuesta motora, con puntuaciones que oscilan entre 3 (grave) y 15 (leve). El CUATRO puntaje es una escala de 17 puntos (con puntajes potenciales que van de 0 a 16) que evalúa la respuesta ocular, la respuesta motora, los reflejos del tronco encefálico y la respiración.
Se asignó un par de neurólogos a cada paciente. Uno fue asignado al lado de la cama de un paciente en la UCI y el otro fue asignado a una oficina en el centro de neurología donde tenían acceso a una estación de trabajo con computadora. Llevaron a cabo sus evaluaciones neurológicas simultáneamente, una haciendo una evaluación de cabecera normal y otra a través de telemedicina robótica. Cada pareja presentó su puntaje de forma independiente. Las diferencias entre las puntuaciones totales de GCS y CUATRO a pie de cama y remotas fueron triviales. El puntaje total promedio de GCS al lado de la cama fue de 7, 5, mientras que el realizado de forma remota obtuvo un puntaje de 7, 23; una diferencia de 0.25. De manera similar, el puntaje total promedio de CUATRO al lado de la cama fue de 9.63 en comparación con el puntaje remoto de 9.21; una diferencia de solo 0.40.
"Este estudio es significativo en el sentido de que intenta conectar la telemedicina al examen físico, que es un punto débil histórico", dice Daniel Holena, profesor asistente de cirugía y codirector del equipo de respuesta rápida en la división de traumatología. cuidados críticos quirúrgicos y cirugía de emergencia en el Hospital de la Universidad de Pennsylvania. "Hace un buen trabajo mostrando que esto es una posibilidad".
La telepresencia robótica, como la utilizada en el estudio, es el tipo más sofisticado de tecnología de telemedicina implementada en la actualidad. Además de una conexión de audio y video, estas unidades verticales altas, que se asemejan a las luces antiguas de la calle en su forma contorneada, se controlan de forma remota mediante una computadora de escritorio, una computadora portátil o un dispositivo móvil. Pueden preprogramarse para conducir por su cuenta o el modo de manejo puede ser anulado y controlado por un individuo, ubicado en el mismo edificio o a cientos o miles de millas de distancia, con un joystick o teclado. Los profesionales médicos en el sitio pueden conectar periféricos a las unidades para extender directamente las capacidades del médico remoto más allá de lo audiovisual. Por ejemplo, una enfermera podría enchufar un estetoscopio en el robot y luego colocar un extremo del estetoscopio en el pecho de un paciente, para que el neurólogo en la estación de trabajo pueda escuchar el aliento o el corazón directamente como si estuvieran al lado de la cama.
El estudio actual es una extensión de la investigación previa sobre el accidente cerebrovascular realizada en la Clínica Mayo, realizada a la luz de una gran disparidad urbano-rural para la experiencia en las ciencias neurológicas clínicas, tanto en el número de neurólogos como de neurocirujanos. "En Arizona, descubrimos que los centros neurológicos y de apoplejía estaban, en general, ubicados en el área metropolitana de Phoenix y Tucson, y la mayoría del resto del estado no tenía acceso alguno a la experiencia neurológica", dice Demaerschalk. "Los pacientes fueron trasladados de pequeños hospitales comunitarios rurales a centros más grandes cuando hubo emergencias neurológicas, como derrames cerebrales, que a menudo llegaron demasiado tarde para recibir algún tratamiento".
Muchos de los tratamientos para pacientes en coma pueden iniciarse en un hospital remoto si el médico del departamento de emergencias trabaja en concierto con un neurólogo o neurocirujano a través de la telemedicina. Esto proporciona un diagnóstico temprano y un plan de tratamiento, e incluso puede hacer que una transferencia sea completamente innecesaria.
Aunque el equipo puede ser costoso, más de $ 25, 000 por unidad, la telemedicina es un modo de atención rentable en comparación con las metodologías tradicionales, y los resultados a menudo mejoran. Mayo ahora tiene una red de telemedicina madura, de varios estados, que incluye casi 50 hospitales en nueve estados. Estas instalaciones participantes están equipadas con robots que Mayo posee y despliega, lo que les permite acceder a teleproveedores en Arizona, Florida y Minnesota.
Aproximadamente 5, 000 pacientes con emergencias neurológicas son tratados anualmente, que de otro modo habrían sido transportados a cientos de millas de distancia a centros neurológicos. Con la telemedicina, esta red ha logrado una reducción del 68 por ciento en transferencias innecesarias.
Demaerschalk y su equipo ahora están dirigiendo su atención a un subconjunto de pacientes en coma: aquellos que podrían cumplir con los criterios de muerte cerebral. “Es un estado muy importante y existen criterios muy estrictos para hacer ese diagnóstico. Creemos que la evaluación podría realizarse con éxito a través de la telemedicina ”, dice.
También cree que un despliegue nacional de programas de telemedicina podría mejorar enormemente nuestro sistema de atención médica. Existen varios proyectos de ley presentados en la legislatura que podrían ayudar a simplificar este proceso y reducir las barreras para que los médicos practiquen la telemedicina en regiones desatendidas en varios estados.
Para los pacientes, la telemedicina significa la mejor atención posible, lo antes posible, sin importar dónde se encuentren. Para las familias, como la mía, significa esperanza, incluso cuando las probabilidades deben ser desafiadas.
