"Estoy entregándote", decía la nota escrita a mano dirigida a la Institución Smithsonian, "la silla de ruedas motorizada de Ed Roberts". Después de varias docenas de palabras con tintas, palabras como "pionero" y "vida increíble", la nota concluyó, afirmando que la silla de ruedas contó "una historia importante".
De esta historia
Ed Roberts: padre de los derechos de los discapacitados
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Y así, en mayo de 1995, Mike Boyd, con su nota en la mano, empujó la silla de ruedas de su viejo amigo al Castillo Smithsonian, el edificio administrativo del museo, donde tenía la intención de dejarlo. "No se puede hacer eso", escuchó Boyd, repetidamente, de varias mujeres, quizás docentes, nerviosas por la espontaneidad y la falta de proceso. "¡No puedes dejarlo aquí!". Se convocó a un guardia de seguridad, y Boyd recuerda que finalmente lo imploró: "Mira, Ed Roberts era el Martin Luther King Jr. del movimiento de derechos de los discapacitados".
De hecho, Roberts, un activista por los derechos de los discapacitados que murió el 14 de marzo de 1995, a la edad de 56 años, es aclamado como el "padre" del movimiento de vida independiente, un hombre que desafió y alentó a otros a desafiar a los que una vez fueron indiscutibles. consideramos que las personas con discapacidad severa pertenecían a instituciones y que los más aptos sabían lo que necesitaban los discapacitados.
Un cuadripléjico post-polio, paralizado del cuello para abajo y dependiente de un respirador, Roberts fue el primer estudiante severamente discapacitado que asistió a la Universidad de California en Berkeley, estudió ciencias políticas, obtuvo una licenciatura en 1964 y una maestría en 1966, y se alimentó Hay una revolución naciente. En UC Berkeley, Roberts y una cohorte de amigos fueron pioneros de una organización de servicios para discapacitados dirigida por estudiantes, el Programa de Estudiantes con Discapacidades Físicas, que fue el primero de su tipo en un campus universitario y el modelo para el Centro de Vida Independiente de Berkeley (CIL), donde Roberts se desempeñó como director ejecutivo de 1972 a 1975. Con el tiempo, desde ese primer CIL, surgieron cientos de centros de vida independiente en todo el país.
Roberts mismo fue un modelo —un modelo alegre y positivo— de independencia: se casó, tuvo un hijo y se divorció; En una ocasión nadó con delfines, bajó en balsa por el río Stanislaus en California y estudió karate.
Boyd, un asistente especial de Roberts, había transportado la silla de ruedas desde la casa de Roberts en Berkeley a Washington, DC. A última hora de la tarde del 15 de mayo, Boyd y varios cientos de simpatizantes habían marchado del Capitolio al Edificio de Oficinas del Senado Dirksen, pasando por un amarrar la silla de ruedas vacía. Siguió un servicio conmemorativo dentro del Edificio Dirksen. Y luego, después de que la multitud se había disipado, Boyd y la silla de ruedas quedaron, un caballo, dice de la silla, sin su general. Le había prometido a Roberts que después de la muerte de su amigo, la última parada de la silla de ruedas sería el Smithsonian.
Y fue.
Ahora en manos del Museo Nacional de Historia de los Estados Unidos, la silla de ruedas de Roberts representa una historia de obstáculos superados, coaliciones formadas y personas capacitadas. Graba una historia que comenzó en febrero de 1953, cuando el niño enfermo de 14 años, acostado en una cama del Hospital del Condado de San Mateo, escuchó a un médico decirle a la madre de Roberts: "Deberías esperar que muera, porque si vive, él No será más que una verdura por el resto de su vida ”. Roberts, cuyo humor sardónico era parte de su encanto, más tarde bromeó diciendo que si era una verdura, era una alcachofa, espinosa por fuera y de buen corazón. en el interior.
Ed Roberts fue el primer estudiante con discapacidad grave en asistir a la Universidad de California en Berkeley y nutrió allí una organización de servicios para discapacitados dirigida por estudiantes. (Corbis) La historia continúa cuando, varios años después, su escuela secundaria de Burlingame, California, le negó un diploma porque no había cumplido con los cursos de educación física y capacitación para conductores requeridos por el estado. Roberts y su familia apelaron a la junta escolar y prevalecieron, y Roberts aprendió una o dos cosas sobre resistir el status quo.
La historia continúa cuando un funcionario de la Universidad de California, Berkeley, vacilante en admitir a Roberts, dijo: "Hemos intentado lisiados antes y no funcionó". En 1962, Roberts obtuvo la admisión de pregrado en UC Berkeley, pero no una habitación en un dormitorio Roberts se instaló en un ala vacía del hospital del campus y no pudo soportar el peso del pulmón de hierro de 800 libras en el que dormía.
Durante gran parte de su tiempo en Berkeley, Roberts se basó en una silla de ruedas manual, que requirió un asistente para empujarlo. Aunque apreciaba la compañía, observó que la presencia de un asistente lo hacía invisible. "Cuando la gente se acercaba a mí, hablaba con mi asistente", recordó Roberts, durante una entrevista en 1994. "Era casi un no-nada".
A Roberts le habían dicho que nunca podría conducir una silla de ruedas eléctrica. Aunque tenía movilidad en dos dedos en su mano izquierda, no podía operar el controlador, que necesitaba ser empujado hacia adelante. Cuando Roberts se enamoró y descubrió que la compañía constante de un asistente era incompatible con la intimidad, revisó la idea de una silla de ruedas eléctrica y descubrió una solución simple: si el mecanismo de control girara, el controlador tendría que ser empujado hacia atrás. Que él podría hacer. En su primer intento, estrelló su silla de ruedas contra la pared. "Pero eso fue una emoción", recordó. "Me di cuenta de que, chico, puedo hacer esto".
"De eso se trataba el movimiento: las personas con discapacidad que presentan sus propias soluciones, diciendo que podemos construir un mejor conjunto de apoyos sociales, podemos construir una mejor silla de ruedas", dice Joseph Shapiro, periodista y autor de No Pity: People with Disabilities Forjando un nuevo movimiento de derechos civiles . “La discapacidad no es un problema médico. El problema es el entorno construido y las barreras que la sociedad pone. No se trata de la incapacidad para moverse o respirar sin un ventilador; se trata de la incapacidad de entrar al aula ".
Hay una expresión, "atado a una silla de ruedas", que contradice la realidad de quienes usan sillas de ruedas, entre ellos Roberts. "No es un dispositivo que nos une o nos limita: es un aliado, una adaptación", dice Simi Linton, consultora sobre discapacidad y las artes, autora de My Body Politic, y ella misma usuaria de silla de ruedas. “Muestra la autoridad de una persona discapacitada sobre los términos de movilidad. Expande nuestros horizontes. Y Ed estaba mucho en el mundo, en todo el mundo ".
Justo antes de su muerte, Roberts viajó por el país y el mundo en una silla de ruedas hecha a medida que no solo satisfizo sus necesidades físicas particulares sino que también alentó la autoexpresión. "Cuando entró en la sala captó la atención de la gente", recordó Joan Leon, cofundadora, junto con Roberts, del Instituto Mundial sobre Discapacidad, un grupo de expertos en Oakland, California, en un elogio para su colega. "Mantuvo esa atención moviendo su silla ligeramente, girándola hacia adelante y hacia atrás, levantando y bajando los pedales, y levantando y soltando la espalda, incluso tocando la bocina o prendiendo la luz".
La silla de ruedas luce un asiento Recaro de Porsche, accionado por energía, que se reclinaba cuando necesitaba acostarse; un faro, para conducir de noche; y un espacio en la parte posterior para un respirador, una batería y una pequeña rampa portátil. Adherida a un lado de la silla de ruedas, una pegatina para el parachoques declara, en un tipo morado que crece, letra por letra, "SÍ".
El Campus Ed Roberts en Berkeley, California, llamado así por el líder del movimiento de vida independiente, presenta un diseño accesible para todos. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) “Algunos objetos no hacen referencia inmediata a una persona. Con un plato o una taza de té, no tienes que pensar en quién lo usó o cómo lo usó esa persona ”, dice Katherine Ott, curadora de la División de Medicina y Ciencia del museo. Pero la silla de ruedas de Roberts, observa, tiene las huellas íntimas, el desgaste de su dueño, incluida la huella persistente, en el cojín del asiento, de su cuerpo. "Quién lo usó, y cómo se usó, siempre está suspendido en el aire".
En 1998, Linton visitó el Smithsonian, para trabajar con Ott en una próxima conferencia sobre discapacidad. Sabiendo que la silla de ruedas de Roberts había venido al museo, pidió verla. Ott la condujo al almacén del museo, y cuando vio la silla, Linton comenzó a llorar: “Recuerdo que estaba bien, por lo hermosa que era la silla y que estaba vacía: no había nadie conduciéndola. Todavía estaba en stock, y Ed no era todavía un tipo de persona. Era un motor y un agitador.
