Billy tenía 59 años esa primavera o verano de 1846, cuando un hombre bien vestido de Boston llegó a caballo a su pueblo de Massachusetts, y comenzó a medirlo y probarlo de muchas maneras. El visitante, como imaginamos la escena, colocó los calibradores de frenólogo en su cráneo, pasó una cinta métrica alrededor de su pecho y le hizo muchas preguntas relacionadas con los comportamientos extraños de Billy. Fueron esos comportamientos los que provocaron este encuentro. En el lenguaje de mediados del siglo XIX, Billy era un "idiota", una etiqueta que los médicos y educadores usaban no con malicia sino con referencia a un concepto que tenía un lugar en los diccionarios médicos y abarcaba lo que la mayoría de nosotros llamamos hoy en día. con sensibilidad más deliberada, discapacidad intelectual.
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Esta historia es una selección de la edición de enero-febrero de la revista Smithsonian
ComprarEl nombre de Billy (pero no el pueblo en el que vivía) estaba en una lista de los "idiotas" conocidos de la comunidad, cientos de los cuales serían visitados ese año. Unos meses antes, la legislatura había designado una comisión de tres hombres para llevar a cabo, en efecto, un censo de tales individuos. Sin embargo, en el caso de Billy, el hombre que lo examinó pronto se dio cuenta de que ninguna definición comúnmente aceptada de discapacidad intelectual se ajustaba perfectamente a este tema en particular. Aunque Billy claramente no era "normal", y su familia y vecinos lo consideraban incapacitado intelectualmente, de alguna manera demostró una cognición sólida, si no superior. Su habilidad para usar el lenguaje hablado era severamente limitada, pero tenía un tono musical perfecto y sabía más de 200 melodías. Billy no fue la única persona cuya combinación de habilidades y fortalezas desconcertó a los examinadores. Como reconocería el líder de la comisión, hubo "una gran cantidad de casos" vistos en el curso de la encuesta sobre los cuales fue "difícil decir si ... la persona debería ser llamada idiota".
Pero, ¿qué diagnóstico podría haber quedado mejor? Si Billy estuviera vivo hoy, creemos que su discapacidad, y la de otros documentados en Massachusetts, probablemente sería diagnosticada como autismo. Es cierto que la palabra real "autismo" no existía en su tiempo, por lo que tampoco, por supuesto, el diagnóstico. Pero eso no significa que el mundo estuviera vacío de personas cuyos comportamientos nos sorprenderían, en 2016, como altamente sugestivos de mentes autistas.
No hay marcadores biológicos conocidos para el autismo. Su diagnóstico siempre ha sido una cuestión de expertos que observan de cerca a un individuo y luego comparan lo que esa persona dice y hace con los criterios establecidos. Encontrarlo en el pasado requiere encontrar un testigo, también del pasado, que fuera bueno observando comportamientos y escribiendo lo que vio.
Al igual que ese hombre en el caballo, cuya devoción por los datos duros, afortunadamente para los detectives de la historia del autismo, estaba muy por delante de su tiempo.
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Samuel Gridley Howe, nacido en una familia acomodada de Boston en 1801, era un aventurero, un médico, un educador visionario y un flagelo moral. También era la mitad de lo que hoy se llamaría una pareja de poder. Él y su esposa nacida en Nueva York, Julia Ward Howe, operaban en el nivel Brahmin de la sociedad de Boston, bien conectados, bien viajados y con un compromiso compartido con la causa contra la esclavitud, lo que quizás ayudó a unirlos a través de su Tormentoso matrimonio. Samuel recaudó fondos en secreto para la violenta campaña guerrillera de John Brown contra la esclavitud, y Julia, después de visitar a Abraham Lincoln en la Casa Blanca en noviembre de 1861, compuso un conjunto de versos cuya intención original era encender una pasión despiadada por aplastar a la Confederación. Hoy, con algunos cambios de palabras, su "Himno de batalla de la República" es un estándar estadounidense, golpeado en las graduaciones de la escuela secundaria y cuando los presidentes son enterrados.
Sin embargo, el logro más perdurable de su esposo es la Escuela Perkins para Ciegos de 38 acres, en Watertown, Massachusetts, una institución que abrió sus puertas en 1832. Howe fue el primer y antiguo director de la escuela, y el diseñador principal de su innovador plan de estudios. Su idea radical, que él personalmente importó de Europa, era que las personas ciegas pueden y deben ser educadas. Howe creía en la improbabilidad de las personas, incluidas aquellas cuyos impedimentos físicos la mayoría de la sociedad consideraba una retribución divina por los pecados que ellos o sus padres habían cometido. En ese momento, pocos estaban interesados en enviar niños ciegos a la escuela: se los consideraba como una causa perdida.
Un reformador social de la alta sociedad, Samuel Howe fue director fundador de la Escuela Perkins para Ciegos, en las afueras de Boston. (Biblioteca de Investigación Samuel P. Hayes, Escuela Perkins para Ciegos, Watertown, MA) 
La escuela Perkins en 1856 ( Lugares de interés en Boston y suburbios (c. 1856)) 
Su esposa, Julia Ward, era una ardiente poeta, dramaturga, sufragista y líder feminista. (Retrato de Julia Ward Howe, comenzado por John Elliott, terminado por William Henry Cotton (detalle). National Portrait Gallery, Smithsonian Institution / Art Resource, NY) 
Un busto de frenología perteneciente a Howe (Samuel P. Hayes Research Library, Perkins School for the Blind, Watertown, MA) Que Howe emergiera como un abrumador defensor de enseñar a los niños discapacitados habría sorprendido a aquellos que lo conocían solo en sus traviesos años más jóvenes. Como estudiante universitario en la Universidad de Brown, secuestró el caballo del presidente de la universidad, llevó al animal a la cima de un edificio del campus y, según la historia, lo dejó allí para que lo encontraran a la mañana siguiente. Después de ser sorprendido arrojando una piedra a través de la ventana de un tutor y poniendo cenizas en la cama del hombre, Howe no fue expulsado de Brown sino "robado", enviado a una aldea remota para vivir con un pastor. Casi al mismo tiempo, su madre murió; volvió a la escuela un hombre cambiado. Se graduó en 1821, obtuvo un título de médico en Harvard en 1824, y luego se embarcó en una vida de desafíos de alta mentalidad, siempre como un campeón de los desvalidos.
Se dirigió a Grecia primero, y al frente de una guerra, sirviendo como médico de campo de batalla del lado de los revolucionarios griegos que se alzaban contra el dominio turco. Después de eso, recaudó fondos para los patriotas polacos en su lucha para deshacerse de la dominación zarista. Pasó un mes del invierno de 1832 en la cárcel de Prusia, donde había tenido una reunión clandestina con contactos polacos.
Howe tenía una segunda razón para hacer ese viaje a Prusia. Para entonces, por lo que parece un capricho, había aceptado convertirse en el primer director del New England Asylum for the Blind. Había ido a Prusia, a Francia y Bélgica, para ver cómo se hacía la educación especial. El aprendió bien. En una década y media, Howe era un educador célebre. Su escuela, rebautizada con el nombre de un benefactor financiero, Thomas Handasyd Perkins, fue un éxito rotundo. Los niños ciegos estaban leyendo y escribiendo, apreciando la poesía, tocando música y haciendo matemáticas. Una estudiante, Laura Bridgman, que era sorda y ciega, se convirtió en una celebridad mundial, especialmente después de que Charles Dickens publicara un relato de pasar tiempo en su compañía en enero de 1842. La descripción de Dickens de la "seriedad y calidez de la niña ... conmovedora contemplar ”ayudó a anunciar y validar la convicción de Howe de que la sociedad debería creer en el potencial de las personas con discapacidad. Algunas décadas más tarde, la Escuela Perkins matricularía a su alumna más famosa: Helen Keller.
Envalentonado por el progreso de la escuela con estudiantes ciegos, Howe se dispuso a demostrar que los llamados idiotas podían aprender y también merecía una escuela a la que ir. Por esto fue ridiculizado públicamente, destituido como un "Don Quijote". Pero Howe tenía aliados en la legislatura, y en abril de 1846, el cuerpo decidió apoyar una encuesta, dirigida por él, de ciudadanos con discapacidad intelectual "para determinar su número"., y si se puede hacer algo para su alivio ".
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En noviembre de 2015, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Informaron una nueva estimación de la prevalencia del autismo en niños de 3 a 17 años. La cifra, 1 en 45, es la más alta jamás anunciada por los CDC, frente a 1 en 150 en 2007
Aunque muchos informes noticiosos describieron la cifra como un salto alarmante en el número de personas con la afección, de hecho, no se puede decir que ningún estudio realizado hasta la fecha nos diga exactamente cuánto autismo existe en la población en un momento dado. En cambio, hay estimaciones con amplios márgenes de incertidumbre. Las razones son muchas: inconsistencia en cómo se aplica el diagnóstico de un lugar a otro; disparidades entre diferentes grupos étnicos, raciales y socioeconómicos en la disponibilidad de servicios de diagnóstico; y una mayor conciencia del autismo, que tiende a aumentar las tasas en lugares donde la condición se reconoce mejor. En particular, la estimación de 1 en 45 de los CDC se basa no en la observación directa de los niños, sino en entrevistas con los padres, a quienes se les preguntó si un niño de la familia había sido diagnosticado con autismo o cualquier otra discapacidad del desarrollo. Una de las limitaciones reconocidas del enfoque es que no puede corregir errores o diferencias en la forma en que se realizó el diagnóstico en primer lugar.
Además, los investigadores han revisado continuamente la definición operativa de autismo, generalmente en una dirección que hace que sea más fácil calificar para la etiqueta ahora que en el pasado. Esto ha añadido a la impresión de que la tasa subyacente real está aumentando. Bien puede ser que el autismo esté en aumento. Pero también puede ser que estamos mejorando en la búsqueda de aquellas personas que merecen el diagnóstico y que alguna vez pasaron por alto.
Aún así, la narrativa dominante ha sido que las tasas reales están aumentando, y Estados Unidos se encuentra en medio de una "epidemia" de autismo, a pesar de que la mayoría de los expertos lo ven como una propuesta muy discutible. Además, la historia de la "epidemia" ha ayudado a cristalizar la noción de que "algo debe haber sucedido" en el pasado cercano para causar autismo en primer lugar. Lo más famoso es que algunos activistas culparon a las vacunas modernas, una teoría ahora desacreditada. La contaminación del aire y del agua también se ha postulado. Tales factores del siglo XX concuerdan con la historia del autismo como diagnóstico: la afección ni siquiera se mencionó en la literatura médica hasta fines de la década de 1930.
Sin embargo, incluso el hombre al que generalmente se le atribuye el primer reconocimiento del autismo, un psiquiatra infantil con sede en Baltimore llamado Leo Kanner, dudaba de que el profundo deterioro en la relación social que reportó haber visto por primera vez en 11 niños en 1943 fuera, de hecho, algo nuevo en la historia humana. Mientras que un pediatra vienés llamado Hans Asperger describió algo similar, el relato de Kanner fue más influyente. Su contribución, dijo, no fue detectar los rasgos de comportamiento dispares que constituyen el autismo (uso extraño del lenguaje, una desconexión de la interacción humana y una afinidad rígida por la igualdad, entre otros), sino ver que los diagnósticos convencionales solían explicar esos comportamientos (locura, debilidad mental, incluso sordera) a menudo se equivocaban, y al reconocer que los rasgos formaban un patrón distintivo propio. "Nunca descubrí el autismo", insistió Kanner al final de su carrera. "Estaba allí antes".
Mirando hacia atrás, los estudiosos han encontrado una pequeña cantidad de casos que sugieren autismo. El más conocido es el Niño Salvaje de Aveyron, que más tarde recibió el nombre de Víctor, quien salió desnudo de un bosque francés en 1799, sin hablar y sin civilizar, dando a luz cuentos fantásticos de un niño criado por lobos; En las últimas décadas, los expertos han tendido a creer que Victor nació autista y fue abandonado por sus padres. El comportamiento de los llamados Santos Inocentes de Rusia, que andaron casi desnudos en invierno, aparentemente ajenos al frío, hablando de manera extraña y sin interés en la interacción humana normal, también se han reinterpretado como autistas. Y el movimiento de neurodiversidad de hoy, que argumenta que el autismo no es esencialmente una discapacidad, sino más bien una variante del cableado del cerebro humano que merece respeto e incluso celebración, ha llevado a reclamos póstumos de identidad autista para personas como Leonardo da Vinci, Isaac Newton y Thomas Jefferson.
El niño salvaje de Aveyron, Francia, visto por primera vez en 1799, es un caso histórico de posible autismo en la historia. ( Victor, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Bridgeman Images) Hasta donde podemos determinar, somos los primeros en sugerir el diagnóstico de los numerosos casos de Howe, que parecen constituir la colección más antigua conocida de personas observadas sistemáticamente con probable autismo en los Estados Unidos. Los encontramos durante el cuarto año de investigación para nuestro nuevo libro, En una clave diferente: La historia del autismo, momento en el cual nuestro "radar" para las tendencias autistas estaba bastante avanzado. Por supuesto, el diagnóstico retrospectivo de cualquier tipo de estado psicológico o discapacidad del desarrollo nunca puede ser más que especulación. Pero el "Informe hecho a la legislatura de Massachusetts sobre la idiotez" de Howe, que presentó en febrero de 1848, incluye señales de un comportamiento autista clásico tan impresionantemente reconocible para cualquiera familiarizado con las manifestaciones de la condición que no pueden ignorarse. Además, su enfoque cuantitativo avala su credibilidad como observador, a pesar del hecho de que creía en la frenología, que pretendía estudiar la mente mapeando el cráneo, relegado hace mucho tiempo a la lista de pseudociencias. El informe final de Howe contenía 45 páginas de datos tabulados, extraídos de una muestra de 574 personas que fueron examinadas a fondo por él o sus colegas en casi 63 ciudades. Las tablas cubren una amplia gama de medidas, así como capacidades intelectuales y verbales. Howe, extrapolando, estimó que Massachusetts tenía 1.200 "idiotas".
En una clave diferente: la historia del autismo
Hace casi setenta y cinco años, Donald Triplett de Forest, Mississippi, se convirtió en el primer niño diagnosticado con autismo. Comenzando con la odisea de su familia, "In a Different Key" cuenta la historia extraordinaria de esta condición a menudo incomprendida, y de las batallas de derechos civiles que libran las familias de quienes la tienen.
ComprarBilly fue el número 27 en la encuesta. A través de 44 columnas de datos, aprendemos que tenía 5 pies y 4 pulgadas de alto, su pecho tenía 8.9 pulgadas de profundidad y su cabeza tenía 7.8 pulgadas de diámetro de adelante hacia atrás. Al menos uno de sus padres era alcohólico, tenía un pariente cercano que estaba mentalmente enfermo o discapacitado, y Billy mismo fue sometido a masturbación. (Howe se suscribió al punto de vista comúnmente sostenido de que la masturbación era una causa de discapacidad mental). Billy recibió una calificación baja de "4" en la columna "Capacidad para contar" (donde el promedio fue "10"). Su "Habilidad en el uso del lenguaje" también estaba por debajo del promedio, en "6." Pero su "Sensibilidad a los sonidos musicales" estaba en el lado alto, en "12."
Por mucho que Howe favoreciera la medición precisa, fue honesto al admitir que sus tablas de datos no lograron capturar aspectos esenciales de la personalidad de Billy. En lugar de pasar por alto el problema, Howe reconoció que los dones musicales de Billy y otras cualidades dificultaban etiquetar al joven como "idiota". Una observación sorprendente que refuerza la noción de que Billy era autista se refiere a su lenguaje hablado. Howe dio esta explicación: “Si le dicen que vaya a ordeñar las vacas, se para y repite las palabras, 'Billy, ve y ordeña las vacas', durante horas juntos, o hasta que alguien le diga algo más, lo cual repetirá de la misma manera ”. Y, sin embargo, Howe informó que Billy era capaz de comprender la comunicación no verbal. "Ponle un balde en la mano", escribió, "y haz la señal de ordeño, y dale un empujón, y él irá a llenar el balde".
Los expertos de hoy se refieren a la tendencia a repetir palabras o frases como ecolalia. Está incluido en la última edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales como uno de los "movimientos motores estereotipados o repetitivos, el uso de objetos o el habla" que pueden contribuir, en combinación con otros comportamientos, a un diagnóstico de autismo.
La ecolalia no persiste necesariamente de por vida. Por ejemplo, hemos pasado tiempo con el primer niño al que Leo Kanner citó en su innovador artículo de 1943, el "Caso 1" del autismo, Donald Triplett, que ahora tiene 82 años de edad. Donald puede participar en el discurso conversacional, pero había pronunciado tendencias ecolalicas cuando era niño, cuando pronunció palabras y frases que parecían aleatorias, como "trompeta de vid" o "Podría poner una pequeña coma" o "Cómelo o gané no te dan tomates ”. Es fascinante que el joven Donald haya demostrado otros rasgos que hicieron que Billy se destacara de Howe en la década de 1840. Al igual que Billy, tenía un don inusual para recordar canciones; Cuando era niño, Donald cantaba villancicos completos después de escucharlos solo una vez. También como Billy, Donald tenía un tono perfecto; Cuando pertenecía a un coro, el director confió en Donald para que le diera a sus compañeros coristas su nota de inicio, en lugar de un pitcheo.
El psiquiatra de Baltimore Leo Kanner puso el autismo en el mapa en 1943 después de notar un nuevo patrón de comportamiento en los niños. (JHU Sheridan Libraries / Gado / Getty Images) 
Kanner notó este patrón de comportamiento en un joven Donald Triplett, ahora de 82 años. (Miller Mobley / REDUX) A menudo se observa que no hay dos personas con autismo que lo tengan exactamente de la misma manera. Si bien se informó que Billy era malo contando, Donald estaba fascinado por los números y podía multiplicar números de dos y tres dígitos en su cabeza al instante y sin fallas.
Howe descubrió el mismo talento para los números entre otras personas en su población de estudio. Un hombre, el Caso 360, "tiene la percepción de la combinación de números en un grado extraordinario de actividad", escribió Howe. "Dígale su edad y pregúntele cuántos segundos son, y él le dirá en muy pocos minutos". Los casos 175 y 192 también confundieron a Howe, ya que ambos pudieron contar hasta "20, 000 y ejecutar muchos simples operaciones aritméticas, con mucha más facilidad que las personas comunes ".
Finalmente, Howe llamó la atención sobre un joven, Caso 25: “Este joven conoce el nombre y el sonido de cada letra, puede poner las letras en palabras, las palabras en oraciones y leer una página con exactitud; pero leería esa página miles de veces, sin tener la menor idea del significado ".
Esa descripción recuerda mucho la idea moderna de que el autismo implica una tendencia a una "coherencia central débil". Es otra forma de decir que las personas autistas son mejores en el procesamiento de partes de un patrón, mientras que se pierde la forma en que las partes encajan juntas en el patrón. entero. (La madre de Donald comentó que le encantaba ir al cine cuando era niño, pero siempre volvía a casa sin saber que las imágenes parpadeantes estaban destinadas a sumarse a una historia).
Sin duda, los casos de Howe no prueban que haya mucho autismo en su época, ni siquiera ninguno. Pero el concepto de autismo ayuda a explicar algunos de los casos que lo desconcertaron. Mostramos las observaciones de Howe a Peter Gerhardt, presidente del consejo científico de la Organización para la Investigación del Autismo. A falta de información contradictoria, e invocando la precaución de evaluar a las personas que no había conocido cara a cara, Gerhardt nos dijo que "el trastorno del espectro autista parecería ser una descripción mucho más precisa" que la discapacidad intelectual para esas personas.
Howe pudo haber sido preparado para detectar casos "atípicos" como resultado de la correspondencia con un compañero médico llamado Samuel Woodward, jefe de una instalación de Massachusetts entonces conocida como el Hospital Lunático de Worcester. El año antes de que Howe realizara su encuesta, publicó una carta en el Boston Daily Advertiser, citando un informe que Woodward había compartido con él. Woodward describió a un grupo de niños bajo su cuidado que no encajaban en las categorías habituales. Estos "pequeños pacientes tienen caras inteligentes, cuerpos bien formados, buenos desarrollos de la cabeza y mentes activas", escribió Howe, citando a Woodward: "Sus movimientos son libres, fáciles y elegantes, muchos de ellos son geniales, incluso guapos; generalmente son inquietos, irritables y extremadamente traviesos, y rara vez pueden hablar ... Ninguna persona familiarizada con estos casos podría confundirlos con idiotas ".
¿Cuál sería su diagnóstico si esos niños fueran vistos por un neurólogo hoy? James Trent, autor de la excelente biografía de Howe de 2012, The Manliest Man, ha sugerido que este grupo de niños en Worcester sería diagnosticado con autismo, al igual que estamos sugiriendo que los casos de Howe también eran candidatos para la etiqueta.
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Howe estaba horrorizado por las horribles condiciones en que vivían muchos "idiotas", metidos en casas de beneficencia, encerrados en jaulas, abandonados para vagar sin lavar y sin cuidado. Exigió que la sociedad mejorara con este grupo vulnerable. Cuando la comunidad no "respetó a la humanidad en todas sus formas", escribió Howe en una carta dirigida a un legislador estatal, "sufre por ello" y "sufre por ello [sic] en su carácter moral".
Parte de su agenda era persuadir a la legislatura para que financiara una escuela para discapacitados mentales. Él tuvo éxito. Después de leer un informe provisional sobre su encuesta, los legisladores asignaron $ 2, 500 para ese propósito, lo que permitió a Howe recibir a diez estudiantes con discapacidad mental en Perkins. Él demostró, en poco tiempo, que de hecho podrían ser educados. Sobre la base de ese éxito, Howe fundó una segunda escuela: la Escuela de Massachusetts para los débiles de mente, posteriormente rebautizada como Fernald State School y luego Fernald Center. Desafortunadamente, en décadas posteriores, su innovadora instalación fue víctima del abandono que definió a muchas instituciones similares en el siglo XX. Más parecidas a los almacenes que a las escuelas, estas instituciones confinaron a las personas en condiciones de hacinamiento, mientras ofrecían poco de lo que podría llamarse educación. A pesar de los esfuerzos reales de reforma en la última parte del siglo XX, el centro finalmente se cerró definitivamente en 2014.
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Howe había comenzado a advertir, en los años previos a su muerte en 1876, contra la tendencia que vio tomando forma, de estados que se movían para segregar a las personas discapacitadas detrás de muros institucionales en lugares distantes. Sin embargo, la visión de futuro de Howe tenía sus límites. Incluso con sus fervientes opiniones contra la esclavitud, daba por sentado la superioridad cultural de la raza blanca. Y su convicción de que las mujeres merecían educación fue atenuada por su firme convicción de que el lugar de una esposa, incluido el de su famoso cónyuge activista, estaba en el hogar. Este primer progresista que creía en la perfectibilidad de las personas no era "un hombre perfecto", como lo expresó Trent.
Un objetivo principal de la encuesta pionera de salud mental de Howe fue descubrir la causa raíz de la discapacidad intelectual. A ese respecto, por supuesto, fracasó. Pero reconociendo que "todo el tema de la idiotez es nuevo", Howe expresó la esperanza en 1848 de que sus datos serían útiles para las generaciones futuras que intentan comprender la discapacidad mental. "La ciencia", dijo, "aún no le ha arrojado cierta luz sobre su remoto, o incluso sus causas cercanas".
Un siglo y medio después, estamos en la misma posición con respecto al autismo. Todavía no estamos seguros de cuán buenos somos para medir el autismo en la población, o incluso para definir sus límites, esperamos que la ciencia ilumine el misterio de sus orígenes. El cuidadoso trabajo humanitario de Howe sugiere fuertemente que aún se pueden encontrar respuestas en el pasado no descubierto.
